Change font size Change site colors contrast
Ciało

HCV to (już) nie wyrok

15 października 2018 / Paulina Kondratowicz

Wyobraźcie sobie, że pewnego dnia spada na Was jak grom z jasnego nieba wiadomość, że w Waszym ciele mieszka „kosmita”, nieproszony gość, który jest na tyle cwany, że nigdy nie ogłosił wszem i wobec o tym, że właśnie się wprowadził i zamierza przewrócić Wasze życie do góry nogami.

Owy „kosmita” nazywa się HCV (wirusowe zapalenie wątroby typu C), a jego ukryta działalność prowadzi...

Wyobraźcie sobie, że pewnego dnia spada na Was jak grom z jasnego nieba wiadomość, że w Waszym ciele mieszka „kosmita”, nieproszony gość, który jest na tyle cwany, że nigdy nie ogłosił wszem i wobec o tym, że właśnie się wprowadził i zamierza przewrócić Wasze życie do góry nogami. Owy „kosmita” nazywa się HCV (wirusowe zapalenie wątroby typu C), a jego ukryta działalność prowadzi do marskości lub w ostateczności raka wątroby. Na szczęście nieproszonego lokatora można się pozbyć na zawsze dzięki nowym lekom, które obecnie dają nadzieję na całkowite wyleczenie.

Szacuje się, że Polsce na wirus HCV choruje ok. 190 tysięcy ludzi, co i tak jest wskaźnikiem dużo mniejszym niż kilka lat wcześniej, gdy szacowano, że zakażonych nosicieli wirusowego zapalenia wątroby typu C jest ok. 300 tysięcy. Sama byłam wśród nich, kiedy w czerwcu 2016 roku, po badaniach krwi usłyszałam od lekarza: ma pani wirusa. Chciałabym Wam opowiedzieć o mojej drodze do wyzdrowienia, perypetiom, przez które musiałam przejść przed i w trakcie leczenia oraz fakcie, że jest nadzieja dla każdego.

Mnie to nie dotyczy!

Wirus HCV atakuje komórki wątroby, a droga zakażenia wydaje się być banalna – przez kontakt z krwią zakażonego. To nie musi być od razu wiadro czy talerz takiej krwi – wystarczy kropla. Jak? Najczęściej poprzez zabiegi z naruszeniem ciągłości tkanki, tatuowanie, ale też w trakcie wizyty u kosmetyczki, czy nawet przy zwykłym pobieraniu krwi. Powiecie – ale przecież istnieją standardy higieny, przecież pielęgniarka ma obowiązek noszenia rękawiczek lateksowych podczas wykonywania badań, a dentysta używa jednorazowych wierteł. Wszystko to prawda. Ale czy tak było zawsze? Ja pamiętam gabinet stomatologiczny z lat 90-tych, kiedy chodziłam leczyć swoje pierwsze stałe zęby i uwierzcie – nie było tam specjalnie sterylnie. Najprawdopodobniej wtedy zaraziłam się wirusem, bo ówczesna wiedza oraz profilaktyka HCV praktycznie raczkowała.

I tak miałam w sobie tego kosmitę ładnych kilkanaście lat nie wiedząc o tym, że skutecznie niszczy mi wątrobę.

Bo wirus ten nie daje praktycznie żadnych! symptomów. Owszem, w ostrej fazie zakażenia można czuć się co najmniej jak podczas infekcji grypopodobnej, ale kto zwraca uwagę na zwykłe łamanie kości, lekko podwyższoną temperaturę ciała albo gorsze samopoczucie? Szczęście mają Ci, którzy w kilka tygodni po otrzymaniu „prezentu” mają takie objawy jak zżółcenie skóry i białek ocznych! Wtedy można powiedzieć, cytując klasyka „wiedz, że coś się dzieje!”. HCV więc w czasie, kiedy jesteśmy nieświadomi jego bytowania w nas, powoduje zwłóknienie komórek wątroby, czyli prowadzi do jej niewydolności. Powoli… Do rozwinięcia się marskości potrzeba nawet 20 lat! Kiedy zaczęłam poznawać „wroga” byłam przerażona – tyle lat żyłam w nieświadomości, pewna, że przecież mnie to nie dotyczy! A dotyczyło i to bardzo, ponieważ dzięki bezbolesnej biopsji (FibroScan działa podobnie do USG) dowiedziałam się, że moje zwłóknienie jest na poziomie F1/F2 czyli mówiąc ludzkim językiem – miałam zaczątki marskości (maksymalna wartość to F4, która oznacza, że Twojej wątroby praktycznie nie ma).

Prawda w oczy musi zakłuć

O HCV dowiedziałam się przypadkiem, kiedy z powodu złego samopoczucia wylądowałam na ostrym dyżurze w szpitalu. Miałam objawy silnego zatrucia ze zżółceniem skóry i oczu, swędzeniem i ogólnym rozbiciem. Diagnoza była przewidywalna – nabawiłam się żółtaczki typu A, czyli pokarmowej. Tak, ona nadal istnieje! Wykonano mi również badania na obecność wirusa typu B i właśnie C. Wynik wyszedł wątpliwy, drugie badanie, trzecie i w końcu ze względu na stan zdrowia przewieziono mnie na oddział zakaźny. Trzy tygodnie pompowania we mnie leków, sprawdzanie stanu wątroby i oczywiście potwierdzenie obecności wirusa we krwi. Diagnozę usłyszałam w drugim tygodniu pobytu w szpitalu. Wirus HCV jak malowany. Potem oznaczenie genotypu (jak się okazuje, drań ma kilka odmian) i wiremii, czyli ilości kopii wirusa we krwi. Wyobraźcie sobie – kiedyś słyszałyście o czymś takim jak HCV. Kojarzycie to z HIV. Sumujecie wszystko co ewentualnie wiecie na ten temat i wychodzi Wam jedno – pora umierać. Miałam duże szczęście, że trafiłam na wspaniałego lekarza, który cierpliwie opowiadał mi o mechanizmie działania tego wirusa, że umrzeć, umrę, ale na pewno nie za rok czy dwa. Że są nowe leki…  i tu pojawiła się we mnie iskierka nadziei. Zaczęłam czytać, chociaż doktor Google i tak był pesymistą. Trafiłam na rzetelne źródła informacji i kamień spadł mi z serca – od 2015 roku w Polsce można dostać refundowane leki na HCV przy genotypie 1b (ja ten miałam!), skuteczność leczenia – prawie 100%, pewność na brak nawrotu choroby – tylko w momencie ponownego zakażenia się (niestety, nie nabieramy odporności). I tu pojawił się kolejny problem…

Czekanie jest cnotą

W szpitalu, w którym byłam, czas oczekiwania na leczenie to… pięć lat! Całe pięć lat. Byłam za zdrowa na natychmiastowe otrzymanie leków, ale już dostatecznie chora, by wpisano mnie na listę oczekujących. Po trzech tygodniach wróciłam do domu, bez  HAV, ale za to nadal z HCV. Miałam dbać o swoją dietę, ograniczyć alkohol i… czekać. Czekałam pół roku, ponieważ po tym czasie mój lekarz prowadzący prosił o kontakt w sprawie ewentualnego sprawdzenia jak się miewa kolejka, w której czekałam po leki i zdrowie. Okazało się, że NFZ nie przekazał nowej puli pieniędzy na województwo i trzeba czekać nadal. Niewiele myśląc, chwyciłam za telefon, wyszukałam wszystkie najbliższe ośrodki zajmujące się leczeniem HCV nowymi lekami i szukałam miejsca, gdzie kolejka jest mniejsza. Byłam w Zielonej Górze, kontaktowałam się ze szpitalem w Poznaniu, w Warszawie, nawet w Gdańsku. Wybawieniem okazał się Mielec – małe miasto na podkarpaciu, 50 km od Rzeszowa. I tak po prawie roku od diagnozy ruszyłam w swoją podróż po zdrowie. Ten maleńki szpital powiatowy przywitał mnie praktycznie natychmiastowym otrzymaniem leków, opieką, badaniami i po trzech miesiącach dostałam najlepszy prezent na wakacje – zdrowie! Diagnoza potwierdziła się jeszcze raz w grudniu.

Tabletki szczęścia

Leczenie nowymi lekami przypomina branie antybiotyków. Dwie duże tabletki i dwie małe. Dwa razy dziennie. Rano i wieczorem. Przez pierwszy tydzień czułam się trochę ospała, ale potem było już tylko lepiej. Miałam coraz lepsze wyniki badań enzymów wątrobowych, a po trzech miesiącach zupełnie zapomniałam, że coś mi było. Porównując samopoczucie sprzed leczenia i po nim mogę Wam powiedzieć, że moje zmęczenie, ciągłe niewyspanie, łamanie w kościach ustało, a bywało dokuczliwe. W między czasie poznałam wiele osób, które chorują na HCV, zaprzyjaźniłam się z kilkoma dziewczynami takimi jak ja dzięki świetnej grupie wsparcia na Facebooku. Kilku osobom pomogłam w załatwieniu wizyty w Mielcu. To był czas pełen wiary i nadziei, że się uda. Tabletki szczęścia zadziałały skutecznie, tak jak obiecał producent i lekarz. Miałam dużo szczęścia, gdyż przed 2015 rokiem w naszym kraju stosowano jedną, słuszną metodę leczenia HCV – interferon. Jest to lek, który działa podobnie, w uproszczeniu, do chemii podawanej przy nowotworze. Wyniszcza organizm, a nie daje praktycznie żadnej skuteczności. Chyba, że trafi się gentoyp 3, wówczas szanse na wyzdrowienie są dużo wyższe. Można było również pokusić się o sprowadzenie leków generycznych z Indii i wiele osób robi tak do dzisiaj, mając w perspektywie długoletnie czekanie na leczenie. Na szczęście, Ministerstwo Zdrowia wynegocjowało już pojawienie się leków również dla genotypu 3, które podobnie jak moje, mają podobne działanie i skuteczność.

Zanim wpadniesz w panikę

Niestety, smutne jest to, że w naszym kraju nadal niewiele mówi się o HCV. Niewiele lekarzy dokształca się z wiedzy na temat tego wirusa oraz możliwości leczenia go. Można również trafić na zupełny ciemnogród, kiedy dowiesz się od swojego lekarza specjalisty, że skoro masz HCV to na pewno umrzesz (true story!). Jednak popadanie w panikę jeszcze nikomu nie pomogło. Warto sięgnąć po odpowiednie źródła informacji, zdobywać wiedzę o profilaktyce i badać się. Test anty-HCV można zrobić bezpłatnie lub prywatnie, za około 30 zł. Dzięki niemu możesz zacząć działać lub spać spokojnie. Moja historia pokazuje, że wroga należy najpierw oswoić, a potem zlikwidować. Zwłaszcza, że badania są bezbolesne, a mogą uratować życie. HCV to JUŻ nie wyrok, a to jest zdecydowanie optymistyczna wiadomość!

 

Styl życia

Czym jest SLOW WORK i jak pracować w zgodzie ze sobą?

31 marca 2020 / Iwona Krasoń-Forkasiewicz

Czym jest dla Ciebie ,,slow work’’?

Z jednej strony to dążenie do #motherlifebalance, z drugiej, próba odnalezienia się na rynku pracy. 

Przed Tobą 5 punktów przygotowanych przez Iwonę Krasoń-Forkasiewicz, specjalistkę właśnie od ,,slow work’’

SLOW WORK #1

Czasami myślę, że to, co wyróżnia nas – kobiety, mamy – w obecnym czasie to świadome podejście do życia. Świadomość, która staje się naszą siłą w dążeniu do szczęścia swojego oraz bliskich.

Zwracamy uwagę na to, jak wychowujemy nasze dzieci, jak same się rozwijamy, co jemy, co robimy w wolnym czasie, jak dbamy o środowisko. Rzeczywiście staramy się żyć świadomiej i z uważnością na siebie i otoczenie. To nastawienie w coraz większym stopniu jest widoczne również w naszym podejściu do pracy. Nie oczekujemy już tylko przelewu co miesiąc na konto, ale w tym co robimy poszukujemy sensu i celu, chcemy urzeczywistniać siebie. Nie chcemy chodzić utartymi szlakami, ale chcemy wytyczać swoje własne drogi, które są zgodne z tym jakie jesteśmy. A ponieważ nie zawsze tak było, natrafiamy na opór wykonany z własnych lęków, niepewności, przekonań, opinii innych, które czasem powodują, że porzucamy siebie. Często też jest tak, że mamy trudność, aby dookreślić to co miałabym robić. I uwierz mi, że nie jesteś sama wśród tych poszukujących.

Tym świadomym i poszukującym będą poświęcone najbliższe wpisy od slow work w temacie pracy w zgodzie ze sobą.

 

SLOW WORK #2

Często myślimy, że praca w zgodzie ze sobą to jest nie wiadomo co, jakiś święty Graal, który istnieje ukryty poza naszym wzrokiem. Chciałybyśmy tak pracować, jednak często trudno nam to zwerbalizować, co to miałoby być.

Wydaje mi się też, że idealizujemy taką pracę. Spotykam się z opiniami, że kiedy pracujesz w zgodzie ze sobą, świat Ci sprzyja i działasz jak natchniona. Od razu masz super wyniki.

Pewnie są takie momenty i zdarzenia, ale nawet robiąc to, co lubimy, nie ominą nas trudniejsze chwile zwątpienia, lęku, potrzeba wysiłku, zaangażowania. Tyle, że działamy zgodnie z własnym oprogramowaniem, a nie wbrew niemu. I dzięki temu jest lepiej. 

Wydaje się nam też, że pracując w zgodzie ze sobą będziemy jakieś inne, niż jesteśmy teraz. W naszym imieniu działać będzie nowsza, lepsza, inna wersja nas. A właśnie w tym sęk, że to jaka jesteś teraz jest podstawą do pracy, którą będziesz lubić wykonywać. Masz już teraz doświadczenia, cechy, aspiracje, na których możesz budować dalszą drogę zawodową.

Jeśli chciałabyś podsumować to, jaka jesteś, zapraszam Cię do 12 pytań do siebie samej dostępnych tu.

Może natchną Cię do odpowiedzi na pytanie o pracę w zgodzie z Tobą.

 

SLOW WORK #3

Takie mamy czasy, że dużo się dzieje w życiu każdej z nas, łączymy wiele ról i żeby nie zwariować, trzeba umieć wybierać to, co rzeczywiście jest dla nas ważne. Niekoniecznie też chcemy wypełniać role i oczekiwania innych wobec naszej osoby. Staramy się być sobą i gdzieś w tym wszystkim znaleźć odrobinę szczęścia.

Pomocą w kształtowaniu drogi życiowej i zawodowej w zgodzie ze sobą mogą być wartości. I nie mam tu na myśli wartości etycznych, a odpowiedź na pytanie „Co jest dla mnie w życiu ważne?” 

Muszę przyznać, że często ćwiczenie związane z określaniem wartości było przełomowe dla osób, z którymi pracowałam w coachingu kariery. Nazwanie ich powodowało zrozumienie, skąd odczuwana frustracja pomiędzy tym co robię, a tym czego bym chciała. Stawały się też cenną wskazówką co do kierunku drogi zawodowej, mimo że były to wartości ogólnożyciowe.

U mnie zestaw 5 wartości kształtuje się tak: rozwój, harmonia, rodzina, wiara, pomoc innym. Ale może to być też wolność, stabilność, sukces, wygoda, humor, energia. Obok samej nazwy istotne też jest to, co za tymi pojęciami kryje się dla Ciebie.  Bo przykładowo „rodzina” może znaczyć, że ważny jest dla Ciebie czas z dziećmi, albo że chcesz posiadać rodzinę, a „zdrowie”, że ważna jest dla Ciebie dieta albo przykładowo regularna aktywność fizyczna.  

Jeśli chciałabyś wykonać takie ćwiczenie, możesz usiąść z kartką i długopisem i odpowiedzieć sobie na pytanie „Co jest dla mnie w życiu ważne”? I zadawać go tak długo, aż na prawdę nie będziesz już mieć żadnej odpowiedzi. Wymienionych wartości może być od kilku do kilkunastu. Następnie zastanów się, co rozumiesz pod danym pojęciem. Daj sobie czas. W kolejnym kroku spróbuj uszeregować je w kolejności od najważniejszej do najmniej ważnej. Jeśli natrafisz na problem porównaj je ze sobą np. czy ważniejsza jest „wartość X” czy też „wartość Y”.

Propozycję takiego ćwiczenia wraz z nazwami wartości i bardziej szczegółowym opisem jego wykonania znajdziesz też w tym wpisie.

 

 

SLOW WORK #4

 

Nie dam sobie rady, nie uda mi się, inni mają lepiej, nigdy nie dostanę takiej pracy. Negatywne monologi w głowie. Te wszystkie „powinnaś”, słowa „nie poradzisz sobie”, „inni robią to lepiej”, które budzą wątpliwości, niepewność i brak wiary w siebie.

I działasz, robisz, starasz się, naprawdę dajesz z siebie dużo próbując pogodzić tak różnorodne obszary życia. A głowa wciąż mówi, że coś z Tobą nie tak, za słabo, za mało, a może gdybyś była inna. 

W coachingu mówi się o przekonaniach ograniczających, czyli twierdzeniach na swój temat lub innych, które zamiast nas wspierać blokują i hamują nasz potencjał.

Pochodzenie ich jest różne. Część pochodzi od rodziców, tego co przekazali nam w dzieciństwie. Część przekonań od osób, które Cię otaczają. A część to wynik Twoich doświadczeń, zbieranych przez całe życie. 

Przekonania wpływają na nasze zachowania – po co sięgamy, a po co nie. W pracy mogą hamować nas przed dalszym rozwojem, pójściem po awans, podwyżkę, blokować nasz potencjał. Mogą też powodować niedocenienie siebie i własnych osiągnięć. 

Pracując nad zmianą takich przekonań na te wspierające wzrasta nasza samoocena, wiara we własne możliwości, poczucie sprawczości. Daleka jestem od stwierdzenia, że kiedy tak bardzo mocno nad sobą popracujemy to wszystko się zmieni. Ale myślę, że warto wiedzieć czym są takie przekonania, aby zacząć świadomie przyglądać się swoim myślom i być do nich również krytycznym. Bo niby dlaczego Ty nie dasz rady, a sąsiad zza biurka to już tak? 

 

 

SLOW WORK #5

Długo myślałam o tym wpisie i wiele „mądrości” zapisałam w kontekście opcji dróg zawodowych mam. Doszłam do wniosku, że najfajniej byłoby, gdybyście podzieliły się swoją drogą zawodową vs macierzyństwo. Czy łączycie pracę z opieką nad dziećmi, czy zajmujecie się tylko dziećmi, czy kombinujecie coś na własną rękę? Jak to wygląda u Was? Macie jakieś swoje sprawdzone sposoby, rady jak to robić, żeby nie zwariować i żeby godzić te dwa obszary?

U mnie jest tak, że pracuję na etacie, dodatkowo rozwijam działalność coachingowo-blogową. Kiedy nie pracuję, spędzam czas z moimi chłopcami. Zupełnie szczerze napiszę, że staram się być dobrą mamą, robić zawodowo ciekawe rzeczy, wspierać innych. Oczywiście sam efekt bywa różny. Nie wszystko idzie mi idealnie. To, czego się nauczyłam robiąc to wszystko to odpuszczania, dbania o sobie, planowania czasu i wyrozumiałości dla siebie i dzieci.

To co, teraz czas na Ciebie… Daj znać, jak to jest u Ciebie z pracą i macierzyństwem 🙂

Mother-Life Balance to zdecydowanie mój plan na macierzyństwo po urodzeniu drugiego dziecka.

Sylwia Luks

The Mother Mag to mój ulubiony magazyn z którego czerpię wiele porad życiowych oraz wartościowych treści!

Leszek Kledzik

The Mother Mag logo