Change font size Change site colors contrast
Ciało

HCV to (już) nie wyrok

15 października 2018 / Paulina Kondratowicz

Wyobraźcie sobie, że pewnego dnia spada na Was jak grom z jasnego nieba wiadomość, że w Waszym ciele mieszka „kosmita”, nieproszony gość, który jest na tyle cwany, że nigdy nie ogłosił wszem i wobec o tym, że właśnie się wprowadził i zamierza przewrócić Wasze życie do góry nogami.

Owy „kosmita” nazywa się HCV (wirusowe zapalenie wątroby typu C), a jego ukryta działalność prowadzi...

Wyobraźcie sobie, że pewnego dnia spada na Was jak grom z jasnego nieba wiadomość, że w Waszym ciele mieszka „kosmita”, nieproszony gość, który jest na tyle cwany, że nigdy nie ogłosił wszem i wobec o tym, że właśnie się wprowadził i zamierza przewrócić Wasze życie do góry nogami. Owy „kosmita” nazywa się HCV (wirusowe zapalenie wątroby typu C), a jego ukryta działalność prowadzi do marskości lub w ostateczności raka wątroby. Na szczęście nieproszonego lokatora można się pozbyć na zawsze dzięki nowym lekom, które obecnie dają nadzieję na całkowite wyleczenie.

Szacuje się, że Polsce na wirus HCV choruje ok. 190 tysięcy ludzi, co i tak jest wskaźnikiem dużo mniejszym niż kilka lat wcześniej, gdy szacowano, że zakażonych nosicieli wirusowego zapalenia wątroby typu C jest ok. 300 tysięcy. Sama byłam wśród nich, kiedy w czerwcu 2016 roku, po badaniach krwi usłyszałam od lekarza: ma pani wirusa. Chciałabym Wam opowiedzieć o mojej drodze do wyzdrowienia, perypetiom, przez które musiałam przejść przed i w trakcie leczenia oraz fakcie, że jest nadzieja dla każdego.

Mnie to nie dotyczy!

Wirus HCV atakuje komórki wątroby, a droga zakażenia wydaje się być banalna – przez kontakt z krwią zakażonego. To nie musi być od razu wiadro czy talerz takiej krwi – wystarczy kropla. Jak? Najczęściej poprzez zabiegi z naruszeniem ciągłości tkanki, tatuowanie, ale też w trakcie wizyty u kosmetyczki, czy nawet przy zwykłym pobieraniu krwi. Powiecie – ale przecież istnieją standardy higieny, przecież pielęgniarka ma obowiązek noszenia rękawiczek lateksowych podczas wykonywania badań, a dentysta używa jednorazowych wierteł. Wszystko to prawda. Ale czy tak było zawsze? Ja pamiętam gabinet stomatologiczny z lat 90-tych, kiedy chodziłam leczyć swoje pierwsze stałe zęby i uwierzcie – nie było tam specjalnie sterylnie. Najprawdopodobniej wtedy zaraziłam się wirusem, bo ówczesna wiedza oraz profilaktyka HCV praktycznie raczkowała.

I tak miałam w sobie tego kosmitę ładnych kilkanaście lat nie wiedząc o tym, że skutecznie niszczy mi wątrobę.

Bo wirus ten nie daje praktycznie żadnych! symptomów. Owszem, w ostrej fazie zakażenia można czuć się co najmniej jak podczas infekcji grypopodobnej, ale kto zwraca uwagę na zwykłe łamanie kości, lekko podwyższoną temperaturę ciała albo gorsze samopoczucie? Szczęście mają Ci, którzy w kilka tygodni po otrzymaniu „prezentu” mają takie objawy jak zżółcenie skóry i białek ocznych! Wtedy można powiedzieć, cytując klasyka „wiedz, że coś się dzieje!”. HCV więc w czasie, kiedy jesteśmy nieświadomi jego bytowania w nas, powoduje zwłóknienie komórek wątroby, czyli prowadzi do jej niewydolności. Powoli… Do rozwinięcia się marskości potrzeba nawet 20 lat! Kiedy zaczęłam poznawać „wroga” byłam przerażona – tyle lat żyłam w nieświadomości, pewna, że przecież mnie to nie dotyczy! A dotyczyło i to bardzo, ponieważ dzięki bezbolesnej biopsji (FibroScan działa podobnie do USG) dowiedziałam się, że moje zwłóknienie jest na poziomie F1/F2 czyli mówiąc ludzkim językiem – miałam zaczątki marskości (maksymalna wartość to F4, która oznacza, że Twojej wątroby praktycznie nie ma).

Prawda w oczy musi zakłuć

O HCV dowiedziałam się przypadkiem, kiedy z powodu złego samopoczucia wylądowałam na ostrym dyżurze w szpitalu. Miałam objawy silnego zatrucia ze zżółceniem skóry i oczu, swędzeniem i ogólnym rozbiciem. Diagnoza była przewidywalna – nabawiłam się żółtaczki typu A, czyli pokarmowej. Tak, ona nadal istnieje! Wykonano mi również badania na obecność wirusa typu B i właśnie C. Wynik wyszedł wątpliwy, drugie badanie, trzecie i w końcu ze względu na stan zdrowia przewieziono mnie na oddział zakaźny. Trzy tygodnie pompowania we mnie leków, sprawdzanie stanu wątroby i oczywiście potwierdzenie obecności wirusa we krwi. Diagnozę usłyszałam w drugim tygodniu pobytu w szpitalu. Wirus HCV jak malowany. Potem oznaczenie genotypu (jak się okazuje, drań ma kilka odmian) i wiremii, czyli ilości kopii wirusa we krwi. Wyobraźcie sobie – kiedyś słyszałyście o czymś takim jak HCV. Kojarzycie to z HIV. Sumujecie wszystko co ewentualnie wiecie na ten temat i wychodzi Wam jedno – pora umierać. Miałam duże szczęście, że trafiłam na wspaniałego lekarza, który cierpliwie opowiadał mi o mechanizmie działania tego wirusa, że umrzeć, umrę, ale na pewno nie za rok czy dwa. Że są nowe leki…  i tu pojawiła się we mnie iskierka nadziei. Zaczęłam czytać, chociaż doktor Google i tak był pesymistą. Trafiłam na rzetelne źródła informacji i kamień spadł mi z serca – od 2015 roku w Polsce można dostać refundowane leki na HCV przy genotypie 1b (ja ten miałam!), skuteczność leczenia – prawie 100%, pewność na brak nawrotu choroby – tylko w momencie ponownego zakażenia się (niestety, nie nabieramy odporności). I tu pojawił się kolejny problem…

Czekanie jest cnotą

W szpitalu, w którym byłam, czas oczekiwania na leczenie to… pięć lat! Całe pięć lat. Byłam za zdrowa na natychmiastowe otrzymanie leków, ale już dostatecznie chora, by wpisano mnie na listę oczekujących. Po trzech tygodniach wróciłam do domu, bez  HAV, ale za to nadal z HCV. Miałam dbać o swoją dietę, ograniczyć alkohol i… czekać. Czekałam pół roku, ponieważ po tym czasie mój lekarz prowadzący prosił o kontakt w sprawie ewentualnego sprawdzenia jak się miewa kolejka, w której czekałam po leki i zdrowie. Okazało się, że NFZ nie przekazał nowej puli pieniędzy na województwo i trzeba czekać nadal. Niewiele myśląc, chwyciłam za telefon, wyszukałam wszystkie najbliższe ośrodki zajmujące się leczeniem HCV nowymi lekami i szukałam miejsca, gdzie kolejka jest mniejsza. Byłam w Zielonej Górze, kontaktowałam się ze szpitalem w Poznaniu, w Warszawie, nawet w Gdańsku. Wybawieniem okazał się Mielec – małe miasto na podkarpaciu, 50 km od Rzeszowa. I tak po prawie roku od diagnozy ruszyłam w swoją podróż po zdrowie. Ten maleńki szpital powiatowy przywitał mnie praktycznie natychmiastowym otrzymaniem leków, opieką, badaniami i po trzech miesiącach dostałam najlepszy prezent na wakacje – zdrowie! Diagnoza potwierdziła się jeszcze raz w grudniu.

Tabletki szczęścia

Leczenie nowymi lekami przypomina branie antybiotyków. Dwie duże tabletki i dwie małe. Dwa razy dziennie. Rano i wieczorem. Przez pierwszy tydzień czułam się trochę ospała, ale potem było już tylko lepiej. Miałam coraz lepsze wyniki badań enzymów wątrobowych, a po trzech miesiącach zupełnie zapomniałam, że coś mi było. Porównując samopoczucie sprzed leczenia i po nim mogę Wam powiedzieć, że moje zmęczenie, ciągłe niewyspanie, łamanie w kościach ustało, a bywało dokuczliwe. W między czasie poznałam wiele osób, które chorują na HCV, zaprzyjaźniłam się z kilkoma dziewczynami takimi jak ja dzięki świetnej grupie wsparcia na Facebooku. Kilku osobom pomogłam w załatwieniu wizyty w Mielcu. To był czas pełen wiary i nadziei, że się uda. Tabletki szczęścia zadziałały skutecznie, tak jak obiecał producent i lekarz. Miałam dużo szczęścia, gdyż przed 2015 rokiem w naszym kraju stosowano jedną, słuszną metodę leczenia HCV – interferon. Jest to lek, który działa podobnie, w uproszczeniu, do chemii podawanej przy nowotworze. Wyniszcza organizm, a nie daje praktycznie żadnej skuteczności. Chyba, że trafi się gentoyp 3, wówczas szanse na wyzdrowienie są dużo wyższe. Można było również pokusić się o sprowadzenie leków generycznych z Indii i wiele osób robi tak do dzisiaj, mając w perspektywie długoletnie czekanie na leczenie. Na szczęście, Ministerstwo Zdrowia wynegocjowało już pojawienie się leków również dla genotypu 3, które podobnie jak moje, mają podobne działanie i skuteczność.

Zanim wpadniesz w panikę

Niestety, smutne jest to, że w naszym kraju nadal niewiele mówi się o HCV. Niewiele lekarzy dokształca się z wiedzy na temat tego wirusa oraz możliwości leczenia go. Można również trafić na zupełny ciemnogród, kiedy dowiesz się od swojego lekarza specjalisty, że skoro masz HCV to na pewno umrzesz (true story!). Jednak popadanie w panikę jeszcze nikomu nie pomogło. Warto sięgnąć po odpowiednie źródła informacji, zdobywać wiedzę o profilaktyce i badać się. Test anty-HCV można zrobić bezpłatnie lub prywatnie, za około 30 zł. Dzięki niemu możesz zacząć działać lub spać spokojnie. Moja historia pokazuje, że wroga należy najpierw oswoić, a potem zlikwidować. Zwłaszcza, że badania są bezbolesne, a mogą uratować życie. HCV to JUŻ nie wyrok, a to jest zdecydowanie optymistyczna wiadomość!

 

Styl życia

Pokaż, że nie jesteś obojętna!

27 października 2020 / The Mother Mag

Nie zawsze możemy głośno krzyczeć, nie zawsze możemy być tam, gdzie zbierają się Polacy, by zaprotestować.

Ale to nie znaczy, że nam nie zależy.

Nie zawsze sytuacja pozwala nam intensywnie zaangażować się w akcje protestacyjne, nie zawsze pozwala na to zdrowie i samopoczucie.

 

Rozumiemy to!

⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Ale to nie znaczy, że nam nie zależy. To nie znaczy, że nie jesteśmy częścią społeczności kobiet wkurwionych, niezadowolonych, rozczarowanych, wściekłych.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Każdy protestuje tak, jak umie i jak może.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Nie rezygnuj, tylko dlatego, że okoliczności czy inne czynniki nie pozwalają Ci maszerować razem z innymi. Nie rezygnuj, tylko dlatego, że przez gardło nie przejdzie Ci słowo #wypierdalać.

Nawet jeśli nie możesz dołączyć do marszów i protestów, wywieś w oknie przygotowaną przez nas grafikę. Daj znać, że wspierasz protest, że nie jesteś obojętna!

 

Co jeszcze możesz zrobić?

 

⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
\ Rozmawiaj o tym, co czujesz.
\ Wspieraj inne kobiety.
\ Edukuj się.
\ Możesz podpisać przez internet apel przeciwko zaostrzeniu ustawy antyaborcyjnej -> https://dzialaj.akcjademokracja.pl/campaigns/61
\ Udostępniaj wpisy kobiet, które są w centrum wydarzeń lub tych, które głośno powiedziały to, na co Ty nie masz jeszcze odwagi.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀

⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Jest tyle do zrobienia!
Nie rezygnuj ze strachu przed swoją słabością.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀

Pobierz i wydrukuj przygotowane przez nas grafiki.

________________________________________________________________________________________________

Plakaty do druku A4 i A3 są plikami wektorowymi i mogą być skalowane bez utraty jakości, jeżeli będą drukowane w większym formacie niż zostały zapisane.

Projekty z plików pdf mogą również zostać nadrukowane np. na torbę czy koszulkę. Jakość będzie odpowiednia.

Pliki do pobrania TUTAJ

 

Mother-Life Balance to zdecydowanie mój plan na macierzyństwo po urodzeniu drugiego dziecka.

Sylwia Luks

The Mother Mag to mój ulubiony magazyn z którego czerpię wiele porad życiowych oraz wartościowych treści!

Leszek Kledzik

The Mother Mag logo