sklep
Choroba niepłodności jest społecznie wstydliwa, choć gdy o niej rozmawiamy, jesteśmy pełni empatii i zrozumienia. Współczujemy parom, które nie mogą zajść w ciążę, choć nadal nie wiemy, co jest przyczyną tych trudności.
Niewiedza rodzi domysły. Niewiedza tworzy bariery.
Narine Szostak jest twórczynią kampanii społecznej #JestemN97 mającej na celu wsparcie procesu wyjścia z tabu niepłodności.
Monika Pryśko: Co oznaczają dwa hasztagi, które są swoistym hasłem Twojej kampanii społecznej #JestemN97?
Narine Szostak: One są bardzo wymowne, choć na pierwszy rzut oka mogą nic nie mówić. N46 i N97 to są medyczne oznaczenia choroby niepłodności żeńskiej i męskiej w międzynarodowej klasyfikacji chorób ICD-10.
Skąd te cyferki?
Tych cyferek jest bardzo dużo, bo każda przypadłość i każdy symptom wymaga innej klasyfikacji, natomiast ja się skupiłam na tych dwóch głównych, które niepłodność określają w sposób bardzo dobitny, które mówią jedno — chodzi o chorobę niepłodności.
Jak myślisz, to jest taki temat, że nie możemy znaleźć słów, dlatego musimy posiłkować się cyferkami?
Zastanawiałam się, w jaki sposób stworzyć język mówienia o niepłodności, niekoniecznie używając tego słowa. Bo to słowo jest trudne, szczególnie emocjonalnie. I często nie chce przejść przez gardło tym, którzy przez lata starają się o dziecko.
Wydaje mi się, że to jest trudne, ponieważ jak już nazwiesz tę niepłodność, to ta niepłodność staje się faktem niezaprzeczalnym, a póki nie wyrazisz tego wprost, to jeszcze możesz mieć nadzieję, że to chwilowe, że to przejdzie.
Stąd też te hasztagi. To jest nazwa choroby, której nie musimy wprost nazywać niepłodnością. Możemy o tym mówić, nie używając tego słowa, które wielu z nas nie przechodzi przez gardło.
Kiedy niepłodność została nazwana chorobą? Mam wrażenie, nie używało się słowa choroba w kontekście niepłodności. O trudnościach w zajściu w ciążę mówiło się, jakby to zależało do losu.
Dokładnie, niepłodność to był los, kara boska, karma… Tylko zastanawia mnie, dlaczego w ten sposób nie mówimy o innych chorobach? Nikt nie mówi, że choroba nowotworowa to los czy kara boska. Mówi się: masz raka płuc, doigrałeś się, trzeba było tyle nie palić. Znamy przyczynę, przy niepłodności często nie.
Regularnie przecież się słyszy: „Bóg obdarzył ich dziećmi”, co czasem brzmi, jakby był z góry ustalony przydział na dzieci, co nie ma żadnego związku z ciałem, fizycznością i procesami zachodzącymi w ciele, tylko z decyzją istoty ponad nami. To jest poza ludzką decyzyjnością.
Czy to los za mnie zdecydował? Spójrzmy na to inaczej. Mam 13 lat i dostaję ataku bólu spowodowanego wyrostkiem robaczkowym. Trafiam do szpitala, gdzie mam operację. Po kilku latach mam kłopoty z miesiączkami, jestem młodą kobietą i nie mam pojęcia, co się dzieje w moim organizmie. Natomiast okazuje się, że taki wyrostek robaczkowy, taka rutynowa operacja potrafi wiele zniszczyć w organizmie kobiety. Patrząc na to pod kątem losu, to nie jest to los, a sekwencja wydarzeń, których my ze sobą nie wiążemy.
To trudne, bo gdy nie pragniesz niczego więcej poza dzieckiem, nie jesteś psychicznie w stanie wtedy tych kropek połączyć. Czasami tak zwyczajnie po ludzku łatwiej jest przetrwać w tej chorobie myśląc, że to los zadecydował. Wtedy można wierzyć, że los się odmieni. Los jest traktowany jako nadzieja. Los trwa, a to pozwala myśleć, że jeszcze nic nie jest przesądzone.
Przerzucanie odpowiedzialności na los przynosi ulgę?
To mechanizm, nabyty sposób myślenia, narzucony przez społeczeństwo. Bo my społecznie postrzegamy niepłodność jako coś, co nie zależy od nas.
Przez szereg lat naszego życia przechodzimy przez wiele dolegliwości, które wskazywały na to, że mogą w przyszłości zaistnieć problemy z płodnością. Ludzie narzucają nam jednak pewien sposób myślenia, sugerując, ze niepłodność to kara, często pomijają po prostu aspekt zdrowotny. Nakłada się na nas poczucie winy, że może faktycznie zasłużyłyśmy na to, że może, zamiast robić karierę, powinniśmy wcześniej postarać się o dziecko?
Jesteś osobą wierzącą?
Wiara w cokolwiek, w Boga, w energię, w medycynę wspiera proces leczenia niepłodności. Jestem za tym, by wspierać się wiarą i duchowością, bo ona nas tylko uspokaja. Nie ma w tym nic złego, to dobrze, jeśli mamy sposób, który pomaga nam znaleźć balans, między tym, co czujemy, chcemy i możemy.
Czy spotkałaś się z takim nastawieniem, że kobiety z chorobą niepłodności są traktowane jak zgniłe jajko, z którym nie wiadomo, jak się obchodzić? Z jednej strony para walczy o rodzicielstwo, z drugiej strony bliskie im osoby zastanawiają się, czy zaprosić na pępkowe, bo może być im przykro…
Medal ma dwie strony. Osoby, które bezskutecznie starają się o dziecko, nie mówią o swojej chorobie, nie otwierają się w swojej społeczności, w swoim najbliższym otoczeniu, wiec bliscy często nie wiedza, z czym się zmagają. A skoro nie wiedzą, to nie mają pojęcia, jak się zachować, by nikogo nie urazić.
Bo ciężko mówić o zazdrości i tych wszystkich trudnych emocjach, których się często wstydzimy.
Jest oczywiście zazdrość, i to jest naturalne. Ty jesteś w ciąży, a ja nie. Gdy ten ciążowy brzuszek wydaje się być nie do osiągnięcia, oglądanie innych kobiet, które cieszą się swoim macierzyństwem, bywa frustrujące. Natomiast osoby w naszym otoczeniu, nie wiedząc, z czym się zmagamy, nie wiedzą, jak z nami rozmawiać, a my oczekujemy, że inni będą się domyślać, jak się czujemy i czego potrzebujemy. To jest patowa sytuacja, tak się nie da. Widzę, że jest to jeden z głównych problemów par starających się o dziecko, unikanie rozmów tylko pogłębia schemat.
Dlatego wkładasz kij w mrowisko?
To jest mój cel, by zachęcać kobiety i mężczyzn, by ujawnili swoją chorobę. Często jest tak, że z góry zakładamy, że rodzina nas nie zrozumie, a gdy ona się dowiaduje o problemie, o tym, co się u nas i z nami dzieje, to pojawia się czułość i wsparcie. Sytuacja zaczyna wyglądać inaczej niż zakładaliśmy.
I wtedy człowiek się orientuje, że ukrywał się niepotrzebnie.
To ukrywanie spowodowane jest wstydem. Poczuciem, że jestem niekompletną kobietą, mężczyzną. A wiadomo, facet musi spłodzić syna, posadzić drzewo i zbudować dom. No właśnie nie musi!!
Kobieta też nie musi rodzić dzieci.
To, że ktoś nie może mieć dzieci z przyczyn medycznych, nie oznacza, że inni nie mogą nie chcieć mieć dzieci, mimo że mogą mieć.
Dopóki my o tym nie mówimy, to wszyscy mają pretensje i pytają, czemu my nie mamy tych dzieci. A my nikomu nie mówimy dlaczego, a można by powiedzieć: nie mogę mieć dzieci, staramy się to zmienić, jeśli możesz, to mnie po prostu wspieraj, ale pytania o to tego nie przyspieszą.
Czy jakaś konkretna sytuacja spowodowała, że postanowiłaś zareagować właśnie taką kampanią?
Walczyłam o moją córkę 10 lat. Moja córka pojawiła się na świecie dzięki metodzie in vitro. Natomiast przez te lata przeszłam długą drogę, od lekarzy, uzdrowicieli, po zielarzy. Przerobiłam wszystko. Kobieta w desperacji sprawdza wszystkie opcje. Dziś z perspektywy czasu się z tego śmieję, ale te wszystkie próby były mi potrzebne, by dojrzeć, by zbudować gotowość na wejście w procedurę in vitro. Wiem, ze wielu osobom, tak jak i mnie, decyzja o in vitro nie przyszła z łatwością.
A czemu ta droga jest tak długa?
To diagnostyka trwa bardzo długo i gdy przez lata nie wiesz, co ci dolega, probujesz się dowiedzieć i nie jest to proste. Trudno jest wejść w proces in vitro nie wiedząc, co ci dolega i co spowodowało niepłodność. Dokładnie przed tym samym dylematem stałam ja. Chciałam wiedzieć, co u mnie w ciele nie działa tak, jak należy. Co jest prawdziwą przyczyną problemów z zajściem w ciążę. Nasz lekarz bardzo naciskał na in vitro, gdyż miałam niedrożne jajowody. Okazało się też, że miałam guzka na jajniku, który został zbagatelizowany. Usłyszałam, że nie ma on wpływu na podejście do in vitro. Postanowiłam zbadać na własną rękę, czy mogę udrożnić moje jajowody, choć podobno w Polsce się tego nie zaleca. Ale ja chciałam się dowiedzieć.
To Ci powiedziała intuicja, przeczucie?
Uczulam inne dziewczyny, by słuchały swojej intuicji, bo ona nie zawodzi. Postanowiłam sprawdzić to w Armenii, kraju mojego pochodzenia. Gdy leżałam już na stole operacyjnym, w celu udrożnienia jajowodów, okazało się, że moja operacja nie będzie trwała 30 minut, ale prawie 4 godziny. Okazało się, że są tam ogromne zrosty, stany zapalne, asymetria jajników. Guz, który w Polsce został zbagatelizowany, był wielkości małego jajka.
Dziś uważam, że powodzenie procedury in vitro zawdzięczam temu lekarzowi, który zrobił mi operację, który moje narządy doprowadził do jako takiej równowagi. Dzięki temu dziś jestem mamą córki.
Czy jest różnica między niepłodnością kobiecą a męską, w kontekście wstydu i akceptacji społecznej?
Niepłodność w sferze psychicznej nie dostrzega płci, ona tak samo dotyka kobiety jak i mężczyzn, natomiast mam wrażenie, że w ogóle ta niepłodność męska jest jeszcze bardziej spychana na bok. Wiele wspierających komunikatów jest skierowanych tylko do kobiet. Nie słyszymy o tym, jak leczyć azoospermię, ale wiemy już więcej na temat endometriozy.
Jednak kobiety są bardziej skore do dzielenia się trudnymi chwilami.
Mężczyźni też się bardzo dobrze kamuflują. Natomiast gdy wejdziesz do kliniki niepłodności, to w kolejce czeka tyle samo kobiet, co mężczyzn. Statystyki mówią bardzo jasno, że 20-30% niemożności zajścia w ciążę wynika z czynnika męskiego. A do 2050 roku ten odsetek wzrośnie nawet do 50%.
Dlaczego tak jest?
Bo niepłodność to choroba cywilizacyjna, tak jest określana przez WHO. Na niepłodność wpływa cala masa czynników, i świadomość tego jest kluczowa, by temu przeciwdziałać. Ale by tak się stało, potrzebna jest edukacja, bo wciąż w społeczeństwie jest przekonanie, ze to kobiecie tyka zegar biologiczny, a facet może mieć dzieci zawsze. A tak nie jest.
Chciałabyś to zmienić?
Marzę o tym, by osoby niezależnie od płci, borykające się z niepłodnością, nie bały się mówić o swojej chorobie, bo wiem, że mówienie o niej otwarcie wspiera proces leczenia, wspiera nas psychicznie, bo nie czujemy presji, by ukrywać swoją historię.
Przeczytałam w książce „Terapia przez pisanie”, że samo ukrywanie tajemnicy jest cięższe emocjonalnie niż posiadanie tejże tajemnicy.
To wszystko dewastuje naszą psychikę, a przecież my musimy funkcjonować i mieć energię w sferze zawodowej, osobistej, towarzyskiej. Ile kobiet ukrywa w pracy, że właśnie przechodzi procedurę in vitro? I jak bardzo byłoby im lżej, gdyby to było jasne i nie musiałyby kombinować, kiedy zrobić sobie zastrzyk w brzuch, żeby nikt nie zobaczy. To jest ogromny stres! To wielka ulga móc śmiało powiedzieć: czasami mogę być mniej dyspozycyjna, chciałabym, byś o tym wiedział / wiedziała, potrzebuję wsparcia. Ludzie mają serce i to po właściwej stronie. Warto zrobić ten krok, bo to jest tylko dla naszego dobra.
Warto jest zacząć zmianę od rozmowy, zamiast zmieniać nieprzygotowanych ludzi. Przygotowujesz ludi do zmiany?
Nie da się tego zrobi inaczej. Zachęcam do opowiadania swoich historii, one będą nam służyć i będą wspierać proces zwiększenia świadomości u osób, które nie są zainteresowane osobiście, ale może znają kogoś, kto walczy o bycie rodzicem.
___
Autorka zdjęć: Patrycja Toczyńska
