sklep
Artykuł został opublikowany w 3 numerze The Mother MAG / wrzesień 2018.
MARTA.
MATKA KAZIKA.
Jestem matką nadaktywną. Zawsze tak było, pracowałam dużo i cały czas pod presją. Lubiłam to i czułam się zawsze dobrze tam, gdzie coś się działo. Pracowałam u Marka Egurroli, przy produkcji TVN-owskiego ,,Tańca z Gwiazdami’’ od drugiej edycji, potem przy ,,You Can Dance’’. Pracowałam, trenowałam taniec i wychowywałam samodzielnie najstarszą córkę, a nadal, jak od wielu lat, angażowałam się społecznie.
Kiedy urodziła się Marianna, moja młodsza córka, wsadzałam ją w chustę i aktywnie spędzałyśmy cały urlop wychowawczy, angażując się w wiele akcji społecznych, pokazując się trochę w śniadaniówkach, tworząc kluby matek, robiąc kolejne studia… A potem urodził się Kazimierz, dowiedzieliśmy się o chorobie Józefiny – najstarszej córki i o potrzebie operacji młodszej córki Marianny, zmarł nasz najmłodszy syn…
Tego wszystkiego, co na nas spadło w tak krótkim czasie było za dużo nawet dla mnie, twardej dziewczyny wychowanej na warszawskiej Pradze.
Moment urodzenia Kazika, to był chyba taki moment, kiedy pierwszy raz poczułam, że nad niczym nie panuję, że nic już nie zależy ode mnie. Po kilku ciężkich tygodniach walki o każdy dzień ciąży, wiadomo było, że dłużej już nie da rady utrzymać nas w dwupaku. Dziewczyny urodziły się chwilę za wcześnie, ale dzisiaj mówię, że to takie ,,oszukane wcześniaki”.
Kazik, pomimo tego, że poród nastąpił finalnie w 31. tygodniu ciąży, kolejne tygodnie walczył o życie. Urodził się z makrosomią, z wagą 2600 g. Z niedomykalnością zastawki trój-dzielnej i płucnej. Z zespołem zaburzeń oddychania, długo oddychał za niego respirator, później wprowadzono tlenoterapię. Od urodzenia zmaga się z niedokrwistością, ma zaburzenia gospodarki wapniowo-fosforowej, refluksem. Gdy miał 6 tygodni przeszedł zarażenie wirusem RSV, zapalenie płuc, zapalenie oskrzeli, transfuzję krwi. Miał znaczną asymetrię, wzmożone napięcie mięśniowe, opóźniony rozwój ruchowy. Kilka razy go traciliśmy. Niestety, każde kolejne niedotlenienie powodowało nieodwracalne zmiany w mózgu, a co za tym idzie – niepełnosprawność. Kazik bardzo długo zachowowywał się jak noworodek – do około 6. miesiąca życia nie trzymał główki, nie reagował, nie uśmiechał się. Wtedy pierwszy raz usłyszeliśmy, że prawdopodobnie ,,będzie roślinką, będzie leżał i patrzył w sufit”. Przez cały ten pierwszy okres jego życia byłam przy nim całą dobę, zajmowałam się jedynie opieką nad dzieckiem. Eventy dla rodziców zamieniałam na wycieranie cieknącej z buzi śliny, modne warszawskie miejsca spotkań zastąpiłam ośrodkami rehabilitacji. W pewnym momencie okazało się, że większość znajomych zniknęła, bo mój czas, kiedyś przeznaczony dla nich, zajęło mi teraz codzienne jeżdżenie na rehabilitację syna czy częste pobyty z nim w szpitalach.
Gdy byłam w ciąży z Kazikiem, wszystko było pod kontrolą, nie było realnego zagrożenia. Gdybym wiedziała to, co teraz, że coś może pójść nie tak, to bym świadomie się na dziecko nie zdecydowała. Wszystko było ok do chwili, w której macica mi pękła w 28 tygodniu ciąży. Kazik, dzięki cudownym lekarzom, dotrwał w brzuchu aż do skończonego 31. tygodnia ciąży. Przykro mi, gdy słyszę, że na pewno coś zaniedbałam. Mam, na co zasłużyłam. A przecież wystarczy jeden błąd podczas porodu, by dziecko było niepełnosprawne.
I na to wszystko trzeba mieć pieniądze, duże pieniądze, o które trzeba prosić obcych ludzi, wspomagając się tzw. ,,żebroblogami’’. Schowałam więc własną dumę do kieszeni i prosiłam. A może powinnam napisać: prosiła matka niepełnosprawnego dziecka, bo ja – Marta, cały czas się na to buntowałam gdzieś w środku. Nazywałam to byciem ,,letnią lurą” – w kontrze do tego, jaką miałam ksywkę – Kofeina. Żadna Kofeina – letnia lura, która musi pisać tak, żeby spodobało się to czytelnikom żebrobloga, żeby nie ujawniać swoich osobistych przekonań, poglądów. No ale dzięki pieniądzom, zebranym na żebroblogu, stan Kazika poprawiał się w oczach! Zaciskałam zęby i robiłam swoje, coraz bardziej uciszając w sobie Martę – kobietę.
Nie lubię być zależna finansowo od innych. A to, co robię, to żebranie o pomoc.
Mam wrażenie, że totalnie obdarłam swoje dzieci z jakiejś prywatności i to jest dla mnie straszne. Nie dlatego, że ja tak chciałam, tylko dlatego, że ludzie nie wpłacają pieniędzy na kogoś, kogo nie widzą, a my potrzebujemy pieniędzy. Do niedawna to 5000 zł miesięcznie na samą rehabilitację Kazika.
Ładny wygląd chorego dziecka nie powoduje odruchu wsparcia, empatii. Bo inaczej, jak jest matka utyrana, z tym ciężkim wózkiem i dzieckiem, po którym bardzo widać to porażenie. A ja nie chcę pokazywać Kazika w jego najgorszych momentach. Przecież on kiedyś dorośnie. Ale jak nie pokażę jego choroby i gorszych dni – wtedy zbiorę mniej pieniędzy na jego leczenie. To jest straszne. Uwierz, dużo dziewczyn nie chce pokazywać swoich chorych dzieci, ale nie mamy wyjścia.
Diagnoza Kazika przyszła dość szybko – porażenie mózgowe dziecięce. Kolejne diagnozy spadały na nas co jakiś czas – padaczka lekooporna, refluks żołądkowo-przełykowy, niedomykalność trzech zastawek w serduszku, bardzo słabe płuca itd. Za diagnozami szły konkretne sumy pieniędzy, które trzeba było wyłożyć na leczenie syna. Ogromne kwoty, wydawane co miesiąc. Oczywiście, mieliśmy wizyty na NFZ, ale ten, kto chociaż trochę zna temat wie, że to farsa – godzina zajęć na tydzień, rok-dwa lata czekania na wizytę u specjalisty – dlatego chodzi się prywatnie. Takie dzieci jak nasze nie mogą czekać, bo mogą zwyczajnie nie dożyć wizyty…
Kazik ma niepełnosprawność złożoną, u niego nie jest tak, że jest jakaś jedna główna choroba. Głupi katar powoduje, że jego płuca, a jedno jest lekko uszkodzone, zaczynają coraz gorzej działać, są coraz mniej wydolne, co wpływa też na serce. Kazik się urodził z niedomykalnością dwóch zastawek, ale mówili, że to mu się cofnie, że się domkną. Około 2. roku życia, przez te ,,katarki i infekcje” otworzyła się trzecia zastawka. W tym momencie walczymy o to, żeby nie otworzyła się czwarta, bo będzie musiał mieć operację, a przy jego odporności to będzie ciężko.
Mamy świetnego lekarza, dr Bachańskiego, prawdziwą sławę. To ten, z którym bardzo długo sądziło się Centrum Zdrowia Dziecka, ten, który leczył medyczną marihuaną. Okazało się, że jak przystopowaliśmy padaczkę, dzięki dr Bachańskiemu, to Kazik nie jest opóźniony w rozwoju. Wszyscy tak myśleli, bo faktycznie nie kumał totalnie, co się wokół niego dzieje. Ale wyobraź sobie, że masz cały czas stroboskop w głowie – nikt by w takiej sytuacji nie odbierał prawidłowo rzeczywistości. Gdy wyciszyliśmy padaczkę okazało się, że w testach dla dzieci zdrowych miał bardzo wysokie noty.
Niedawno byliśmy w szpitalu. Od dawna nie było takiej sytuacji, jak teraz. Kazik był w takim stanie, że minuty nas dzieliły od tego, żeby miał te jelita powycinane, założoną stomię. A miał wtedy zapalenie oskrzeli, gardła, ucha, nosa, oczu, płuc, na szczęście nie doszło do serca. To była makabryczna sytuacja. Wyobraź sobie, że siedzisz na bombie, która może wybuchnąć w każdej chwili.
Na początku miało być tak, że Kazik będzie leżał i patrzył w sufit. Nie wiedzieliśmy, że już jest źle, że Kazik ma dwie duże dziury w mózgu. Że to dziecko nie ma prawa chodzić i siedzieć. Ale cuda się zdarzają.
Kazimierz jest dzieckiem wymagającym cały czas ćwiczeń, dzieckiem, które wiele miesięcy swojego życia spędza na oddziałach szpitalnych. Znam swoje priorytety i oczywiste jest, że zawsze na pierwszym miejscu będą potrzeby Kazika i opieka nad nim i jego siostrami. Jasne, że czasem się wkurzam, bo coś sobie zaplanowałam, a akurat Kazik jest w gorszej kondycji i muszę zostać w domu – ok, tak jest i zaakceptowałam to. Robię tylko to, na co pozwala mi w danym momencie stan syna – nie pracuję zawodowo, musiałam odejść z etatu, żeby jeździć z Kazikiem na zajęcia, ale artykuły piszę w nocy i wywiady do książek obrabiam, kiedy Tata Kazika wróci z pracy i przejmie ode mnie zajmowanie się dziećmi. Podjęłam także kolejne studia, które okazały się świetną przygodą, ale i dostarczają mi wiedzy, jak udoskonalać to, co robię teraz w sieci. Schowana we mnie Marta – kobieta stanęła obok Marty – Matki Kazika i całkiem dobrze sobie koegzystują. Teraz naprawdę czuję, że zbliżam się do odnalezienia swojego mother-life-balance.
Nie mamy z mężem takiego normalnego życia. Nie mamy spontanicznych, zdawałoby się normalnych wypadów we dwoje. Nie możemy sobie nic zaplanować. Przestałam się spotykać ze znajomymi, bo nigdy nie wiem, czy będę mogła faktycznie się spotkać. Z tego powodu znajomi się wykruszają, zostawiają cię w końcu samego. Niby jesteś nadal tym samym fajnym człowiekiem, z którym można było wspólnie wiele rzeczy zrobić, ale jednak zostajesz sam. Z jednej strony to samotność, z drugiej poczucie, że coś Ci odebrano. Nie jesteś zły na to dziecko, tylko na tę sytuację, w której paradoksalnie bardzo potrzebujesz z kimś po prostu pogadać. Nie chcę być matką niepełnosprawnego dziecka 24h na dobę.
Nie odpoczywam. Ani fizycznie, ani psychicznie. Mam problemy z kręgosłupem, ale to norma u matek z niepełnosprawnymi dziećmi. Mamy kręgosłupy dwa razy starsze niż my same. Ja noszę ,,tylko’’ 16 kilo, ale moje koleżanki – po 26, po 36 kilo… Uważam, że matki niepełnosprawnych dzieci powinny mieć opiekę rehabilitacyjną, kogoś, kto zadba o ich zdrowie, bo jak matka o siebie nie zadba, to kto zadba o dziecko?
Już mniej ryczymy. Zmęczenie u nas to stan permanentny. Chciałabym się czasem wykrzyczeć i wypłakać, ale ja już nie mam łez.
Dopóki płaczesz, wrzeszczysz, jakoś odreagowujesz te emocje, przytulasz się do drzewa, to jest ok. Ale w pewnym momencie przychodzi taka myśl, że ty chcesz płakać, ale nie masz już czym. Wszystko jest już wypłakane.
Stan Kazika pozwalał na to, żeby zabrać mu kilka godzin ćwiczeń w tygodniu i okazało się, że mam znowu trochę czasu na spotkania z ciekawymi ludźmi, na przeprowadzanie wywiadów, na pisanie książki – na bycie znowu Martą – Matką Kazika, ale i Martą – kobietą z pasjami. Wróciłam do angażowania się w sprawy społeczne – sukcesem zakończyły się nasze rozmowy z Ministerstwem Zdrowia w sprawie rozszerzenia profilaktyki zarażeń wirusem RSV starszych wcześniaków.Wróciłam do prowadzenia grup wsparcia dla rodziców przedwcześnie urodzonych dzieci, planuję kilka kolejnych akcji pokazujących jakie są potrzeby niepełnosprawnych dzieci w przestrzeni publicznej. Wróciłam także do swoich pasji związanych z historią i architekturą. Jasne, że czasem jest trudno wszystko pogodzić.
Kupiłam sobie specjalnie materac, bo śpię pod łóżkiem Kazika, gdy jesteśmy w szpitalu. Psychicznie – dramat. Przynajmniej raz w miesiącu śpię w tym syfie… A potem? Przychodzisz do domu po miesiącu w szpitalu i tydzień zajmuje ci odtajanie. Nie masz siły nawet na ugotowanie czegoś. Wracasz do domu, masz masę rzeczy do ogarnięcia, do zrobienia, ale nie masz nikogo, kto ci pomoże, a dziecko po pobycie w szpitalu jest w takim stanie, że przynajmniej przez kolejny miesiąc musisz mu poświęcać jeszcze więcej uwagi. W międzyczasie znajduję czas dla córek. Oderwaniem jest dla mnie pisanie czy oglądanie Instagrama albo Pinteresta. Do 4:00 nad ranem pracuję. Potrzebuję tej aktywności.
Kiedyś każda podróż to było szukanie przenośnego koncentratora tlenu. Robimy sobie plan szpitali, gdzie po drodze są jakieś placówki medyczne. Mieliśmy całą listę, gdzie trzeba skręcić, żeby podać Kazikowi tlen. Nie mogę sobie wymyślić, że na przykład pojedziemy do Borów Tucholskich. Musimy jechać tam, gdzie są szpitale, gdzie ktoś szybko będzie mógł udzielić nam pomocy. Nie mamy odwagi na spontaniczność.
Domowe randki? To trudne, bo o ile dziewczyny chodzą spać normalnie, to Kazik trochę niedosypia, bo albo ćwiczenia, albo leki… Gdy Kazik zaśnie o 22:00, to my padamy na twarz i też idziemy spać. Ale za to mamy mały rytuał. Czekam, aż mój mąż wróci z pracy i zrobi kawę, którą pijemy razem. Choćby nie wiem, jak bardzo chciało mi się kawy, czekam.
Kazik miał 2,5 roku, a jadł słoiczki dla dzieci. Ma porażoną jedną stronę krtani, nie może po prostu i długo nie potrafił jeść innego pokarmu.
Idź teraz z takim dzieckiem, które fizycznie wygląda świetnie, do restauracji. I znieś te spojrzenia innych matek.
Albo inna sytuacja. Kazik jeździ na wózku inwalidzkim, który wygląda całkiem jak normalny dziecięcy wózek, tylko odrobinę większy. No i słyszę te komentarze: ,,Taki duży i w wózku?’’. Albo: ,,Taki duży i pieluchę nosi?’’. I czy ja mam każdej osobie po kolei tłumaczyć, że nosi pieluchę, bo nie ma czucia głębokiego? ,,Mamie się nie chce?’’. No właśnie się chce, bardzo się chce.
Ludzie mają ogromną potrzebę oceniania i komentowania. Rozpuszczony, leniwy bachór i leniwa, beztroska matka. Spróbuj sobie zrobić zdjęcie w markowych butach, pojechać na wakacje…
Mój mąż ma kartę umożliwiającą mu nocowanie w hotelach po naprawdę korzystnych cenach. Na przykład pokój dla naszej 5-osobowej rodziny potrafi kosztować 200 zł za całą dobę. Albo jeszcze mniej. To dużo taniej niż nocleg w ośrodku rehabilitacyjnym. A ludzie widzą tylko ten hotel. Nie wiem kiedy dotarłam do etapu, w którym boję się, co pomyślą lub powiedzą inni.
Nie oswoiłam się z tym. W pewnym momencie myślałam, że już jest ok. Ja sobie w głowie pewne rzeczy ułożyłam i często mówię sobie – pierdolę to, ja wiem swoje, ty wiesz, dlaczego mam się kimś obcym przejmować?
Ale przychodzi taki dzień, gdy pan kierowca podejdzie, bo Kazik trochę krzyczy, wiesz – ,,neurologiczne dziecko’’, i mówi: ,,Z takimi dziećmi to się nie jeździ autobusami, proszę wyjść’’. Niestety muszę, bo dojeżdżamy ze wsi pod Warszawą.
Nawet taką osobę jak ja, która miała trudne dzieciństwo, która wiele w życiu przeszła, łącznie z 7-letnią terapią, by sobie wszystko poukładać – jest w stanie złamać komentarz innych osób i niepełnosprawność mojego dziecka. Nikt, kto nigdy nie musiał prosić o pieniądze na ratowanie zdrowia czy życia swojego dziecka, nie będzie w stanie zrozumieć, jak jest to upokarzające. Już nie było mnie – wesołej kobiety, a umęczona matka, usilnie jeżdżąca w każde miejsce, gdzie chociaż trochę mogli pomóc mojemu synowi.
Mogę pracować, ale pieniądze, które zarobię, musiałyby pójść na opiekunkę i rehabilitację. Kazik nie może mieć zwykłej opiekunki, pani, która po prostu będzie do niego przychodzić, by go nakarmić i wyjść na plac zabaw. Kazik musi mieć opiekunkę, która jest byłą pielęgniarką, bo trzeba w razie czego podać lek, podać tlen, włożyć ssak. To około 3500 zł miesięcznie. Widzisz, pierwsza pomoc tu nie wystarczy.
Wiesz, że czasem cieszę się z każdego pobytu w szpitalu?
Bo w szpitalach są rehabilitanci, którzy przychodzą za darmo. W tym miesiącu oszczędziłam 2500 zł. Co mają zrobić mamy, których dzieci, jak na złość, nie chorują tak, by wylądować w szpitalu? Dzieci, które stale są w terapii? Potrzebujemy teraz mniej pieniędzy, bo połowę miesiąca spędzamy w szpitalu. Paranoja. Człowiek się cieszy, że jest w szpitalu! W szpitalu hurtowo robią badania, za które musiałabym zapłacić albo miesiącami na nie czekać. Nocami piszę do różnych firm. To mój wieczorny etat. Proszę o 1%, wysyłam mejle, odpowiadam. Jeśli tego nie będę robić, nie będzie pieniędzy na rehabilitację. To, ile zbierzesz, zależy też od dziecka. Są dziewczyny, które zbierają po 600 zł, że nawet na turnus nie starczy. Są też matki, które zbierają po kilka tysięcy. A jak zbierzesz 6000 zł, to masz na 2 miesiące rehabilitacji.
Ten 1% to realna pomoc. Tylko komu wpłacisz – takiemu Kazikowi, który jest ślicznym chłopcem, czy dziecku na wózku? Dziecko nie musi wyglądać mega źle, żeby było bardzo chore. Ludzie nie wpłacają na starsze dzieci, bo lubią mieć świadomość, że ich pieniądze mają faktyczny wpływ na zdrowe dziecka, że jeszcze coś da się zrobić. Dlatego większość dziewczyn wyskakuje z lodówki. Jak dziecko ma 5 czy 10 lat to już nic nie zbierzesz, no chyba, że wsród znajomych.
40 000 zł. Tyle muszę rocznie zebrać, żebyśmy mogli funkcjonować. Ale to już końcówka. Już będzie mi coraz ciężej. Co teraz? Nie wiem, wykombinuję coś, muszę. Musimy wierzyć, że się uda. Wszystko jest po coś. Nie ma przypadków. Nie spotykamy na swojej drodze nikogo przypadkowo. Wszystko ma swój cel.
Kazika subkonto w Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
przelew z dopiskiem
„27368 Spyrczak Kazimierz
darowizna na pomoc i ochronę zdrowia’’
SYLWIA.
MAMA ZOSI.
Jak wygląda mój dzień? Dziś spędziłam z Zosią 4 godziny w urzędach, żeby załatwić kartę parkingową, po to, aby móc parkować w miejscach przeznaczonych dla osób niepełnosprawnych. Skończyło nam się orzeczenie, więc musiałam zawnioskować o nowe, co nie idzie w parze z wnioskiem o legitymację potwierdzającą niepełnosprawność Zosi, potrzebną m.in. po to, żeby móc jeździć komunikacją miejską. W związku z powyższym udałam się do urzędu, gdzie okazało się, że: A – nie ma podjazdu dla wózków, B – nie działa winda, C (śmiech) – lista oczekujących jest tak wielka, że spędziłyśmy 3 godziny na Dyrekcyjnej w Gdańsku, żeby złożyć wnioski. Następnie udałyśmy się do poradni psychologiczno-pedagogicznej, żeby załatwić kolejne dokumenty, bo chciałabym Zosię wysłać do przedszkola. Tam też spędziłyśmy kolejną godzinę. Aż tyle trzeba, żeby udowodnić, że Zosia jest niepełnosprawna, że potrzebuje kształcenia specjalnego. 4 godziny walki. Dziś mam wolny dzień, który powinnam spędzić z Zosią na placu zabaw, a wyszło na to, że mój wolny dzień niemal w całości poszedł na urzędowe sprawy.
Przeważnie tak jest zawsze, bo przy dziecku niepełnosprawnym zawsze ,,coś” trzeba załatwić.
Dziś też odbyłam przykrą rozmowę. Szukam przedszkola dla Zosi i niestety okazuje się, że w zwykłych i integracyjnych przedszkolach nie ma miejsca dla dzieci z taką niepełnosprawnością, jaką ma moja córka. Jest jedno przedszkole w Oliwie, dla dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym, gdzie jest szansa, żeby Zosia się dostała. W innych miejscach w Trójmieście nie dają Zosi szans, bo prawdopodobnie boją się takiej niepełnosprawności ruchowej. W oczach wielu dyrektorów przedszkoli jest to zbyt wielki kłopot. Jedna z dyrektorek powiedziała mi wprost, że wolą dzieci autystyczne, ponieważ subwencja jest podobna, a pracy jest mniej i wolą się specjalizować w tym kierunku. Serce pęka, gdy słyszy się, że jedna niepełnosprawność jest ,,lepsza” od innej… Wiadomo, że z Zosią jest dużo pracy, bo nie siedzi, nie chodzi, nie widzi dobrze, sama się nie nakarmi, ani nie zawoła, że chce do toalety, jednak każde dziecko, też te niepełnosprawne, powinno mieć takie same szanse, by móc uczęszczać do przedszkola i łapać kontakt ze społeczeństwem, a nie siedzieć zamkniętym wśród czterech ścian. Rozmawiałam z tą dyrektorką, że mamy rewelacyjną nianię, która z chęcią zostałaby opiekunem Zosi w tym przedszkolu. Daliśmy jej rozwiązanie na tacy. Pani dyrektor jednak nie wyraziła zgody.
Od najmłodszych lat segregujemy ludzi na tych sprawnych, mniej sprawnych i tych bardzo niepełnosprawnych. Te dzieci, które już zaczynają chodzić do przedszkola, nie uczą się, co to jest inność, no bo skąd? Nie wiedzą, że są inne dzieci – te niepełnosprawne, bardziej potrzebujące, nie uczą się empatii. Oczywiście, jeżeli mają mądrych rodziców, to pewne wartości wyniosą z domu, no ale jak ma dziecko się zachować, jeśli pierwszy raz zobaczy taką dziewczynkę, jak Zosia, która nie widzi, która siedzi na wózku rehabilitacyjnym. Co powie? Inwalida.
Na przykład w Parku Reagana w Gdańsku jest ogromny plac zabaw, z jedną specjalistyczną huśtawką, dla dzieci na wózkach. Zosia na zwykłej huśtawce się nie pobuja, bo nie siedzi. Pewnego dnia poszłyśmy na spacer do tego parku. Okupowało tę huśtawkę z milion innych, zdrowych dzieci. Grzecznie czekałyśmy, bo przecież nie moją rolą jest zwracanie uwagi czyimś dzieciom, że to nie jest miejsce zabawy dla nich. Przyszedł ich tatuś, bo dzieci nie potrafiły się na tej huśtawce bujać i udawał, bądź nie widział, mimo oznaczeń, że ta huśtawka ma specjalne przeznaczenie. Jak gdyby nigdy nic bujał swoje dzieci, choć elementy huśtawki nie chciały współpracować – opadał podjazd dla wózków. Aż w końcu babka, która obok robiła sobie piknik, nie wytrzymała i powiedziała: ,,Czy pan nie widzi, że to jest huśtawka dla dzieci niepełnosprawnych?’’ Na co dzieci tego mężczyzny zaczęły krzyczeć: ,,O, inwalidka! Tato, inwalidka!’’ I pokazywały Zosię palcami… Tak, to było bardzo nieprzyjemne uczucie, bo nikt nie chce być wytykany palcami.
Mój dzień polega na przekraczaniu barier, nie tylko barier moich i mojej córki, ale też na uświadamianiu, że niepełnosprawność nie jest niczym złym, niczym strasznym, nie trzeba się bać ludzi innych, niż my.
Gdy przyszła do mnie Marysia, fizjoterapeutka, na rozmowę kwalifikacyjną, była przerażona, że Zosia to dziecko z epilepsją, że sobie nie poradzi. Ale podobało mi się to, że mimo obaw powiedziała: ,,ok, spróbuję’’. Nie bała się zmienić swojego punktu widzenia i postrzegania świata.
Zosia ma rehabilitację codziennie, po 2 godziny, innego wyjścia nie ma przy jej schorzeniu. Czyli jeśli ja idę do pracy od 14:00 do 22:00, to wstajemy rano, biegniemy w jedno miejsce na rehabilitację, po czym jedziemy szybko w drugie. Oczywiście muszę w domu na szybko coś ogarnąć, zrobić jeść i gnać do pracy. Wracam o 22:00 i jeszcze ćwiczę z Zosią. Marzę, żeby Zosia chodziła o normalnych porach spać, ale często zasypia dopiero o północy.
Jest często naprawdę ciężko. Z racji zawodu, jaki wykonuje mój mąż, nie ma go na co dzień w domu, więc nie może mnie fizycznie wesprzeć, choć by chciał. Bardzo dużo pracuje, nie dlatego, że jest pracoholikiem, tylko dlatego, że bardzo potrzebujemy pieniędzy na rehabilitację i leczenie Zosi. Wróciłam do pracy dla swojego zdrowia psychicznego. To spowodowało, że wszelkie instytucje pomocowe zamknęły przed nami swoje bramy. Na przykład PCPR, który dofinansowuje sprzęty, jak wózki, pionizatory i siedziska, odmawia pomocy, bo wykazuję dochód, czyli na papierze jestem milionerką, na wszystko mnie stać. Nikt nie patrzy na to, że mój dochód idzie w dużej mierze na pensję niani.
Zrezygnowaliśmy ze zbiórek dla Zosi na portalach pomocowych typu zrzutka.pl. Głupio to zabrzmi, ale byłam pod ,,obstrzałem” ludzkich spojrzeń.
Kiedy kupiłam sobie nowe buty i ktoś skomentował: ,,o, masz New Balance!’’, poczułam się okropnie, jakbym musiała się spowiadać ze swojego życia. Ten ktoś nie dostrzegł, że poprzednie zepsuły mi się po 3 latach, a te kupiłam na wyprzedaży. Albo kiedy pojedziemy na wakacje i ktoś powie ,,o, pojechaliście na wakacje!”, jak byśmy zapłacili za nie z pieniędzy przeznaczonych na leczenie Zosi. Powinnam chodzić w worku pokutnym. Samo to, że mieszkamy we własnym mieszkaniu, kłuje ludzi w oczy. Nikt nie patrzy na to, że wzięliśmy ogromny kredyt hipoteczny jeszcze przed pojawieniem się Zosi. Wzięliśmy go z myślą: Ok, będziemy mieli zdrowe dziecko, damy radę. Dobrze pracujemy, zarabiamy, mamy zdrowe ręce i nogi. Przecież każdy ma hipotekę w tym kraju. Aż tu nagle się pojawiła chora Zosia, która wywróciła nasz świat do góry nogami, a kasy zaczęło brakować.
Urodziła się za szybko o 2 miesiące, akurat na dyżurze mojego męża, który jest ginekologiem. Zosia przyszła na świat 11 listopada 2015 roku, drogą cesarskiego cięcia, dostała 9 punktów w skali Apgar, czyli wow, super!, po czym zabrali ją na OIOM noworodkowy, gdzie została zaintubowana. Ja oczywiście nie mogłam pobiec do Zosi, bo byłam po znieczuleniu, musiałam czekać 5 godzin, aż ono zejdzie. W międzyczasie przychodził mój mąż, który mówił, że mam się nie martwić, że wszystko jest dobrze, że on czuwa. Ale ja chciałam sama sprawdzić i byłam wkurwiona, że nie mogę.
W ogóle nie planowałam cesarki, chciałam rodzić naturalnie, czułam się tak, jakby mi ktoś ukradł dziecko z brzucha. Naszprycowali mnie jakimiś lekami, żebym zasnęła, wyluzowała, a ja byłam tak nabuzowana, że nie mogłam. Po 5 godzinach, jak nogi w końcu zaczęły działać, szybka pionizacja, zakrwawiona piżama, z cewnikiem na wózek. Okazało się, że OIOM noworodkowy jest na drugim końcu szpitala, więc ja taka upodlona pojechałam do córki. Nic się nie liczyło, tylko, żeby zobaczyć Zosię. To był szok. Dziecko z rurką w buzi, pokłute. Pytam, czemu ona nie jest w inkubatorze. Powiedzieli, że jest na stanowisku resuscytacyjnym, w razie, gdyby musieli ją reanimować. Że najważniejsze będzie pierwszych 7 dni, jak je przeżyje, to będzie dobrze. To ,,dobrze’’ wcale nie było takie ,,dobre’’, bo po miesiącu, przed wypisem, pani neonatolog, która prowadziła Zosię, powiedziała, że musimy zrobić kontrolne USG głowy. Jak zaczęła robić to USG głowy, to zbladła. Mówi: ,,Ojej, nie wiem, jak pani to powiedzieć, leukomalacja okołokomorowa” (czyli niedotlenienie mózgu). Ja mówię: ,,Ale co to jest leukomalacja okołokomorowa”. Ona: ,,Ojej, ojej, zawołam innego lekarza”. Przyszedł inny lekarz, popatrzył i ,,o Boże, o Boże”. Więc ja w szloch. Przyszedł mój mąż, spojrzał i powiedział: ,,Nie martw się, będziemy rehabilitować”.
Wizyta u neurologa odbyła się po dwóch tygodniach od wyjścia ze szpitala. Neurolog mówi: ,,Ojej, trzeba rehabilitować już teraz, natychmiast”. Wypisała skierowanie na turnus rehabilitacyjny, zapisaliśmy się do szpitala na Polankach, gdzie fizjoterapeuta mi powiedział: ,,Nie, to dziecko nie potrzebuje rehabilitacji, ono potrzebuje spokoju”. Powiedziałam mężowi, że ma wziąć wolne w pracy i sam tu przyjechać, bo ja nie wiem, czemu neurolog mówi jedno, a fizjoterapeuta co innego. Oczywiście ja wolałam wierzyć w wersję fizjoterapeuty, że przecież jest wszystko dobrze… Przyjechał mój mąż, fizjoterapeuta mu powtórzył to samo. Stwierdzili więc, że po co ten turnus, nie męczmy dziecka. Po dwóch tygodniach neurolog do mnie z pretensjami, że co ja robię! Że ja muszę rehabilitować Zosię teraz i natychmiast.
Do dziś pluję sobie w brodę, że nie uwierzyłam tej lekarce od razu i dałam sobie zamydlić oczy.
Nikt nie wyjaśnił mi skali problemu, co robić, gdzie się udać, gdzie szukać pomocy. Wychodzisz ze szpitala i czujesz, że nie wiesz nic. Łudzisz się, że wychodzisz ze zdrowym dzieckiem, a wszystko co najgorsze już jest za tobą, że jakoś się potoczy i jeszcze będzie normalnie.
No i nagle okazuje się, że masz wszystkie badania kontrolne zalecone z wypisu do zrobienia na cito. Dzwonisz na przykład do poradni audiologicznej, gdzie mówią, że wizyta dopiero jest możliwa za pół roku, że wszyscy czekają, że wszyscy są ,,pilni”. Dzwonisz do ośrodka wczesnej interwencji, żeby zapisać dziecko na rehabilitację, mówią, że najszybszy możliwy termin za 8 miesięcy, że nie masz możliwości przyspieszyć terminu. Jeżeli jesteś zielonym żuczkiem i nie masz pleców, to sobie czekasz rok czasu i naiwnie wierzysz, że Twoje dziecko ma czas. A takie dzieci jak Zosia muszą być rehabilitowane od zaraz, od teraz, non stop, bo w pierwszym roku życia mózg jest najbardziej plastyczny, więc uszkodzone połączenia nerwowe można zastąpić nowymi, tylko i wyłącznie dzięki intensywnej rehabilitacji.
W 3. miesiącu życia Zosia zaczęła się dziwnie zachowywać, wyginać się w łuk, nie mogłam jej przystawić do piersi. Zaczęła się drzeć, jakby ją obdzierano ze skóry. Ona nie płakała, tylko się darła, praktycznie całą dobę. Dzień w dzień. Więc zaczęliśmy biegać po lekarzach. Robiliśmy USG brzucha, bo może coś w jelitach, potem sprawdzaliśmy, czy to nie refluks, myślałam, że to kolki. Zapisałam się do poradni laktacyjnej, żeby mi powiedzieli, czy może źle ją karmię. W poradni laktacyjnej mi powiedzieli, że nie mogą mi pomóc, dopóki nie uspokoję dziecka, a dziecka przecież nie dało się uspokoić. Przez tydzień tej gehenny nikt nie potrafił nam pomóc, a ja po 3 czy 4 dniach myślałam, że skoczę z balkonu. Naturalną reakcją na płacz swojego dziecka jest ogromna chęć pomocy, ulżenia mu w cierpieniu, a na moje dziecko nic nie działało, nawet końskie dawki ibuprofenu. W końcu trafiliśmy do kolejnej pani neurolog, która doradziła nam szybko pojechać na turnus rehabilitacyjny i wysłała nas do Bartoszyc. Wypisała jeszcze przy okazji kwitek, że Zosia nie musi podróżować w foteliku, bo nie dało jej się do niego wsadzić, wyginała się w łuk. Dojechaliśmy do Bartoszyc. Fizjoterapeutka wzięła Zosię na stół, poćwiczyła, a ta, jak za dotknięciem magicznej różdżki, przestała płakać. Zosi spastyka, czyli wzmożone napięcie mięśni, była tak duża, że płakała z bólu. Tylko i wyłącznie rehabilitacja była na to lekarstwem. I tak jest do tej pory.
Dużo mi daje praca. Dobrze się czuję z tym, że poszłam do pracy. Mogłam po prostu pójść na zasiłek, który w Polsce wynosi, wow!, 1450 zł, no i poświęcić swoje życie Zosi, co i tak czynię mimo wszystko. Spędzanie 24h na dobę z dzieckiem, mimo, że się bardzo je kocha, nie jest dobre. Czujesz się taka zmiażdżona rzeczywistością. A jeszcze jak dziecko jest niepełnosprawne, ciągle jeździsz na rehabilitacje, to z matki zamieniasz się w fizjoterapeutkę. Nie chciałam tego, nie jestem fizjoterapeutką. Jestem przede wszystkim matką, więc wróciłam do tej mojej pracy, która może najłatwiejsza nie jest, ale daje mi satysfakcję, że robię coś innego, niż bycie mamą i fizjoterapeutką.
Mąż pracuje 88 godzin w tygodniu, czyli wychodzi na to, że mamy sobotę wolną dla siebie, o ile ja nie idę do pracy. Teraz na przykład mam wolne 4 dni, a później mam 6 dni ciągiem w pracy. Widzimy się z mężem wieczorami, kiedy on jest już wymęczony, sfrustrowany swoimi problemami w pracy. Niedawno miałam szkolenie ,,Wellness i SPA w pracy”, gdzie babka mówiła o tym, że powinniśmy delektować się każdą wolną chwilą, wypić kawę, wziąć głęboki oddech. Myślałam sobie – o czym ty kobieto pieprzysz, jak ja czasem nie mam kiedy zrobić siku! Kiedy ja mam się relaksować?
Chciałabym, żeby mój mąż ograniczył pracę, ale później przychodzą takie myśli, że my tak bardzo potrzebujemy pieniędzy. I mój mąż stwierdza, że nie może pozwolić, żebyśmy nie mieli pieniędzy na rehabilitację, na życie i tak się bujamy. Teraz byliśmy z Zosią w Londynie na rehabilitacji, turnus opłaciliśmy z własnych oszczędności. Praktycznie co 1,5 miesiąca mamy podanie komórek macierzystych, a każde podanie to koszt 5 tysięcy złotych. Rehabilitacja stacjonarna w Trójmieście po 2000 zł miesięcznie, siedzisko 1700 zł, wózek 14 000 zł. Nie mamy możliwości posiadania luksusu, jakim jest czas dla siebie. Ok, może byłoby więcej czasu, jakbym zrezygnowała z pracy. Ale z kolei ja psychicznie wysiądę, skoczę z tego 10. piętra.
Gdy Zosia skończyła 3. miesiące, uświadomiłam sobie, że mamy przejebane.
To życie, które wiedliśmy, już nie wróci, a my musimy pogrzebać myśl o zdrowym dziecku i nauczyć się żyć z jego niepełnosprawnością. Trwało to bardzo długo i było bardzo bolesne. Bardzo wierzyłam tej fizjoterapeutce, która mówiła, że Zosi nic nie jest. Sądziłam, że lekarze się mylą, w końcu w naszym społeczeństwie zawsze winny jest lekarz. W szpitalu w Bartoszycach sobie uświadomiłam, że to jednak lekarze mają rację, że jesteśmy w czarnej dupie. Otrzepałam więc rzęsy, bo po co płakać nad rozlanym mlekiem, trzeba działać. Dom zmieniłam w salę gimnastyczną, 4 razy dziennie ćwiczyłam z Zosią metodą Vojty. Były piękne rezultaty, Zosia zaczęła pełzać, pięknie trzymała głowę. Tak super się rozwijała, że zaczęłam wierzyć, że za rok już stanie na nogi. Gdy mała miała 7 miesięcy, mieliśmy iść na odroczone szczepienie, bo nasza neurolog stwierdziła, że u Zosi się nic złego nie dzieje. Dała więc karteczkę, że zezwala na szczepienie. Poszliśmy do pediatry, pediatra pyta o tę karteczkę, a ja na to: ,,O kurczę, nie wzięłam” (śmiech). I pani pediatra powiedziała: “O kurcze, to nie zaszczepię”. Oczywiście się wkurzyłam, że znowu tracę czas. Wróciłam do domu i nagle Zosia zaczęła się dziwnie zachowywać. Nagrałam filmik, wysłałam do neurolog, która powiedziała, że trzeba się zgłosić do szpitala. Okazało się, że to padaczka. Całe szczęście, że jej wtedy nie zaszczepiłam. Pojechałyśmy karetką do Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku. Tam stwierdzono, że Zosia ma lekooporną padaczkę. Jakby tego wszystkiego było mało… W międzyczasie dowiedzieliśmy się, że Zosia nie widzi. Przez miesiąc Zosia miała atak za atakiem, nie spaliśmy w ogóle.
Mój mąż musiał chodzić do pracy, bo potrzebowaliśmy regularnej wypłaty, przecież kredyt się sam nie spłaci, więc ja byłam już totalnym wrakiem człowieka. Szukałam informacji w Internecie, jak pomóc mojemu dziecku i natrafiłam na nazwisko lekarza z Warszawy, który leczy marihuaną. Okazało się, że kolejka do niego jest na 2 lata do przodu. Znalazłam więc jakąś inną lekarkę i się okazało, że szczęście w nieszczęściu, to jest mama naszej koleżanki. Przez tę koleżankę udało nam się bardzo szybko do niej dostać. Ta pani doktor odratowała mi Zosię. Dała mi nadzieję. W Gdańsku lekarze stwierdzili, że padaczka jest lekooporna, dali jeden lek, nie działał, potem drugi, nie działał, trzeci, czwarty, a przecież ,,z pani dziecka i tak nic nie będzie”. Trafiliśmy do Bydgoszczy, gdzie pani doktor powiedziała: ,,Wiem, co robić, znajdę dla was miejsce, ale spróbujmy jeszcze zwiększyć dawki leków. Jak to nie zadziała, to za 3 dni dzwonicie do mnie i działamy dalej.” Po zwiększeniu dawki leków Zosia miała tylko jeden atak padaczki w ciągu dnia, a nie 15. Uradowana dzwonię do pani doktor, chcąc ją całować po rękach, że tylko jeden atak padaczki, a ona: “O jeden za dużo”. Trafiliśmy więc do dziecięcego szpitala w Bydgoszczy, zaczęliśmy sterydoterapię. Po pierwszym zastrzyku nowego leku Zosia przestała mieć ataki.
Przez ten jeden miesiąc, kiedy Zosia miała po 15 ataków dziennie, straciła wszystkie funkcje. Już nie pełzała, nie trzymała głowy. Bardzo to przeżyłam, bo cała praca i poświęcenie poszły na marne, a my od nowa musieliśmy się podnieść z ,,dołka”, ze smutku i rozpaczy.
Matką jest się na całe życie. Będę matką małego dziecka na zawsze, dziecka, które będzie potrzebowało opieki do końca życia.
Moje dziecko nie pójdzie na studia, nie założy rodziny, nie mam na to wpływu. Jest jak jest i mimo wszystkich przeszkód jakie nas spotkały i jeszcze nie raz spotkają, wiem, że damy radę, a życie jest piękne! Codziennie pokonujemy wiele przeszkód. W samolocie nie mają specjalnych procedur co do osób, które nie potrafią siedzieć, przez co nie zezwalają na wniesienie specjalnego siedziska na pokład. Dziecko ma zająć swoje miejsce i zostać przypięte pasami, mimo, że zaraz ześlizgnie się z tego miejsca, bo jego ciało nie utrzyma pozycji siedzącej. Przed wylotem do Londynu zadzwoniłam na infolinię jednej z linii lotniczych i mówię, że będzie leciało dziecko, które nie chodzi, nie siedzi, czy nie możecie zrobić wyjątku od tych swoich przepisów? Nie mogą. To jest straszne, że na każdym kroku musisz walczyć, prosić o rzeczy, o które nie powinno się prosić, które powinny być oczywiste.
Podjeżdża autobus i nie obniża się, bo kierowca wychodzi z założenia, że to zwykły wózek spacerowy, choć jest to inwalidzki ważący 30 kilo plus waga dziecka, a mi się nie chce za każdym razem machać i wołać, że to dziecko niepełnosprawne. O ile łatwiej byłoby, jakby kierowca, widząc matkę z wózkiem, za każdym razem obniżał autobus, nieważne, czy to wózek spacerowy, czy inwalidzki? To, co mnie też boli, to parkowanie na miejscach dla niepełnosprawnych. To się zdarza bardzo często. Pod naszym blokiem są już zaznaczone miejsca na niebiesko, narysowane koperty. Ale i tak wciąż słyszę: ,,Ja tu tylko na chwilę, do banku”. A ja przez tę chwilę muszę zaparkować, pobiec do domu, przepakować torbę i jechać na następne zajęcia. I przez tę chwilę ja potrzebuję tego miejsca. Ludzie sobie nie zdają sprawy, że to ,,na chwilę” jest bardzo irytujące. Jeżeli miejsce dla niepełnosprawnych jest zajęte, ja muszę zaparkować na normalnym miejscu, gdzie stoi samochód przy samochodzie i masz 30 cm z jednej i drugiej strony. Muszę poradzić sobie z Zosią, która sama przecież nie stanie, która jest sztywna jak kłoda i jeszcze uważać, żeby nie uszkodzić drzwiami samochodu obok. Jak ludzie mają sobie zdawać z tego sprawę, jak od dziecka nie wiedzą, że są osoby niepełnosprawne, że jest ich więcej, niż wszyscy myślą. Osoby niepełnosprawne się izoluje od zdrowego społeczeństwa, przez co są niewidoczni.
Tak, jestem spełnioną mamą! Wiedząc, że Zosia urodzi się niepełnosprawna, na pewno nie zdecydowałabym się zakończyć ciąży.
Nie jestem zwolenniczką aborcji, nie mniej jednak uważam, że kobiety powinny mieć wybór. Jak ktoś mnie pyta, jaką bym decyzję podjęła wiedząc to, co teraz wiem, to odpowiadam, że tak, urodziłabym Zosię. Ale barbarzyństwem jest mówienie kobietom: ,,Hej, rodźcie niepełnosprawne dzieci, jesteśmy takim świetnym, opiekuńczym państwem, damy wam 4 tysiące złotych”, a potem odwracać się od nich plecami i wymagać heroizmu. Bardzo mnie boli to, że jest 500+ na każde drugie i kolejne dziecko, zdrowe i niezdrowe, jest 300 złotych na wyprawkę szkolną, a nie ma kasy na niepełnosprawne dzieci, które najbardziej tej kasy potrzebują. Jedyna pomoc państwa, jaką dostajemy, to 156 złotych, co starcza na dosłownie 1,5 godziny rehabilitacji w Trójmieście. Zosia ma codziennie dwie godziny rehabilitacji. Był taki dobry mem w Internecie, że się odbyło głosowanie w sejmie, kto jest przeciwko aborcji – wszyscy podnieśli rękę do góry. A kto by chciał wziąć niepełnosprawne dziecko do siebie? – nie zgłosił się nikt. Tak to mniej więcej u nas w Polsce wygląda, że ci, którzy nie wiedzą, jak wygląda życie z niepełnosprawnością, ludziom niepełnosprawnym i ich rodzinom mówią, jak mają żyć.
Myślę czasem o drugim dziecku, tylko się zastanawiam, jak to zrobić. Jest Zosia, którą muszę dźwigać. Mam nianię, ale ona przecież nie będzie z nami na zawsze. No i co – zajdę w ciążę i kto mi pomoże? Chcę, żeby Zosia była jak najlepiej przystosowana do życia, bo nas przecież kiedyś zabraknie. Bardzo nie lubię, jak ktoś mi mówi, że muszę zajść w ciążę, mieć drugie dziecko, żeby to drugie pomagało Zosi. Nie po to się rodzi dziecko, żeby ono coś musiało, bo każdy ma prawo do tego, by żyć, jak chce. To jest ważne, by medialnie mówić o 1 procencie. Ponad 50% ludzi nie oddaje 1%, według danych GUS z 2017 roku. Ludzie nie zdają sobie sprawy, ile mogą pomóc. 1% ma moc. My za ten 1% z zeszłego roku byliśmy już na 3 turnusach w Polsce, wspiera nas to w zakupie sprzętu.
Gdyby nie 1%, mój mąż nawet soboty by już nie miał wolnej. Mi się wydaje, że jestem taką ryczącą ciamajdą (śmiech), ale chyba mam poczucie, że trzeba działać, jest jak jest, poryczę, poryczę, otrzepuję rzęsy i idę dalej. Ja wierzę w to, że kiedyś będzie lepiej, że Zosia zrobi chociaż pięć kroków. Robimy wszystko po to, żeby kiedyś włożyła pełną łyżkę do buzi i usiadła sama na sedesie.
Zosi subkonto w Fundacji Słoneczko
89 8944 0003 0000 2088 2000 0010
przelew z dopiskiem
,,na leczenie i rehabilitację Zofii Pakuła symbol 519/P’’
