Karolina Jurczak pamięta zdarzenia sprzed 1,5 roku minuta po minucie. Z pewnością miała te kilka dni szczegółowo zaplanowane i rozpisane: ostatnie chwile przed urlopem przeżyte ze świadomością, że po powrocie zacznie się najbardziej intensywny czas roku w jej branży. Przed wyjazdem zamierzała przygotować komplet dokumentów na pierwsze ważne zebranie, które miała przeprowadzić od razu po urlopie. Był piątek.

– Siedziałam w biurze od rana. Wyszłam do łazienki i usłyszałam, że jakaś pani przy recepcji o mnie pyta. Ucieszyłam się, że tak się fajnie złożyło, podeszłam, przedstawiłam się, a pani powiedziała, że zaprasza mnie do sali konferencyjnej. Ona mnie zaprasza. Zbaraniałam. Przecież to moja firma, moja sala, to ja tu jestem u siebie! W konferencyjnej siedział już mój mąż i podpisywał jakieś papiery. Zrozumiałam.

Koniec?!

Karolina pracowała w tej firmie od siedmiu lat, była szefem zespołu. Często od rana do nocy, przez cały tydzień, z pełnym zaangażowaniem. Nie przetrwało tego jej pierwsze małżeństwo. Obecnego męża, Rafała, poznała w pracy. Z czasem został jej szefem. Rafała zwolnił nowy właściciel firmy. Dlaczego ona straciła pracę?

– Nikt mi tego wtedy nie powiedział. Z czasem dotarły do mnie plotki, że „tak w korporacjach zwalnia się małżeństwa”. Wtedy wyszło na jaw, jak bardzo jej życie było związane z pracą. Tą pracą.

– Od lat używałam służbowego numeru i komputera również prywatnie. Nie mogło być inaczej, nie rozdzielałam tych obszarów życia. Musiałam szybko kupić nową kartę do telefonu. To na służbową skrzynkę dostawałam hasła i dostępy, korespondencję z banku. Trzeba to było szybko odkręcić, chociaż pewnie do tej pory nie wszystko przekierowałam. Do późnej nocy odbieraliśmy telefony i wiadomości od zaskoczonego takim zwrotem akcji zespołu. Wiesz jaka była moja główna myśl przez ten czas? Nie zdążę się przygotować do zebrania.

Wakacje

Po takim piątku niedzielny wylot do Tajlandii nie mógł być dobrze zorganizowany.

– Ubezpieczenie załatwialiśmy z lotniska, pierwszy nocleg zarezerwowaliśmy w czasie międzylądowania w Moskwie. Szaleństwo. Myślałam, że ten wyjazd po prostu nie może się udać.

Udał się, mimo że wciąż to, co się stało, było ważnym tematem rozmów. Zaczęli rozważać, co zrobić dalej. A Karolina zaczęła mieć ochotę na ogórki.

– Taki klasyk. Nawet nie same ogórki, tylko ten kiszonkowy sok. Chodził za mną przez kilka dni, więc zaraz po powrocie pojechałam po ogórki. I po test.

Dwie kreski nie były zaskoczeniem: starali się o dziecko od dłuższego czasu. Ale w takim momencie…? Szok.

Co dalej?

– W ciąży, bez pracy.  Dobrze, że planowaliśmy dziecko i płaciłam wyższe składki ZUS, żeby mieć zabezpieczony macierzyński. Miałam dzięki temu chociaż trochę spokoju.

Karolina myślała o rozwoju zawodowym w nieco innym niż dotychczas obszarze, ciąża wymusiła jednak ostrożność w planowaniu przyszłości.

– Nie mogłam myśleć o nowych kierunkach, bo musiałabym zacząć od zera. Uznałam, że najbezpieczniej będzie zostać w branży, którą znam najlepiej. Nie skreślam jednak nowych ścieżek na zawsze. Teraz nie mogłabym się skoncentrować na swoim rozwoju tak, jak bym chciała, ale kiedyś to zrobię. Mam na siebie konkretny plan na wiele lat w przód, nie chcę się zatrzymywać na tym, co teraz robię.

Pojawiło się kilka propozycji, jednak to Karolina wiedziała na pewno: nie chciała już angażować swoich sił i czasu w pracę dla kogoś. Czyli własna firma. Naprawdę własna.

– Rafał jest udziałowcem w 1/3. Nie pracujemy jednak razem. Trochę szkoda, zawsze to lubiliśmy. Nawet, gdy w praktyce to oznaczało, że w domu kłócimy się o pracę, a w pracy o dom.

Drugie dziecko

Własna firma oznaczała, że to Karolina zdecyduje, w jakim tempie rozwija się biznes i będzie to mogła połączyć z coraz bardziej zaawansowaną ciążą, a potem macierzyństwem. Czas pokazał, że klientów przybywa nawet szybciej niż się spodziewała. Zatrudnia pięć osób.

– Mam dwoje dzieci: Kalinę i firmę. Firmę kocham tylko trochę mniej. Oczywiście, jak jestem w pracy, to tęsknię za Kaliną, gdybym jednak była tylko z dzieckiem, myślałabym o pracy.

Gdyby mogła, pracowałaby pewnie do końca ciąży. Musiała jednak iść na zwolnienie lekarskie i nie mogła już aktywnie brać udziału w życiu firmy. Zamiast tego odpoczywała, czyli planowała, wymyślała procedury, czuwała z daleka nad sprawami organizacyjnymi. Firma była przecież wtedy w powijakach, tyle spraw było do przygotowania i wdrożenia. Na szczęście Karolina mogła liczyć na męża.

– 12 stycznia miałam cesarkę. 15 minut po tym, jak przewieźli mnie na blok pooperacyjny, Rafał powiedział: „Zabijesz mnie, ale musimy coś uzgodnić”.

Karolina mówi, że cztery pierwsze miesiące siedziała w domu z dzieckiem. A potem tłumaczy, co uznaje za siedzenie.

– Nie pracowałam, nie zajmowałam się klientami, ale kiedy mała spała, siedziałam w mailach, procedurach, czuwałam nad sprawami administracyjnymi i finansowymi. Koło 18:00 wracał ze swojej pracy Rafał, o 19:00 kładłam Kalinę i szłam do biura, chociażby po to, żeby się rozejrzeć, sprawdzić, czy jest porządek. Na szczęście biuro mam tuż koło domu.

Matka pracująca

Od czerwca wróciła do pracy, czyli spędza w biurze osiem godzin. Kaliną zajmuje się niania. Wciąż sprawdza się świetnie niewielka odległość z domu do pracy: w każdej chwili można wpaść i sprawdzić, co się dzieje z dzieckiem, pocałować, przytulić. Choć nie zawsze jest łatwo pogodzić pracę z macierzyństwem.

– Często tak się składa, że akurat przed moim bardzo ciężkim dniem Kalina postanawia nie spać przez całą noc, chociaż generalnie śpi dobrze.

Dziewczynka szybko się rozwija: do razu zaczęła podnosić głowę i tak jej zostało, w czwartym miesiącu miała dwa zęby, w szóstym już siedzi i zaczyna raczkować.

– Nie chcę, żeby mi coś umknęło w jej rozwoju. Chcę być z nią wieczorami, jak zasypia. Nie oglądam wtedy telewizji, nie rozmawiam przez telefon. Myślę o niej w pracy cały czas: czy zjadła, czy spała, czy niania dała jej dużo wody, przecież jest upał. Jestem z tych zaborczych matek: jak jestem z nią to wszystko muszę robić sama, bo nikt tego tak dobrze nie zrobi. To ja ją nauczyłam, że jest ciągle noszona. Waży teraz 9 kilogramów, więc trochę od tego noszenia bolą mnie plecy. Wróciłam do ćwiczeń, bolą mniej.

Marzenia?

– Ja też czasem potrzebuję czasu dla siebie. Wakacje z dziećmi? Próbowaliśmy, nie polecam. Ogromnie szanuję kobiety, które mają dwoje i więcej dzieci. Ja z jednym ledwie daję radę. Kiedy one mają czas dla siebie?

Duma i żal

Własna firma działa i ma się nieźle. Dziecko jest zdrowe i zadowolone. Prosta historia sukcesu będącego skutkiem życiowego zakrętu? Karolina widzi to trochę inaczej:

– Ciąża i zwolnienie z pracy to trochę za dużo. Osunął mi się wtedy grunt pod nogami. W ciąży potrzebny jest spokój, świadomość, że masz gdzie wrócić, jak już odpoczniesz. Cieszę się ze swojej firmy, jestem dumna, ale wiem, że lepiej by było i dla mnie, i dla Kaliny, gdyby wszystko nie nastąpiło jednocześnie. Myślę tak, mimo że dałam sobie radę.

Plusy?

– Nagłe zwolnienie z pracy to cios w poczucie własnej wartości: jak to, jestem niepotrzebna? Po wszystkim, co zrobiłam? Moja firma pozwoliła mi uwierzyć we własne siły. Teraz wiem lepiej niż kiedykolwiek, jak bardzo jestem profesjonalna w tym, co robię. Wiem, że cenią mnie klienci. Wiem, że potrafię sobie poradzić.

Jest nas wiele

Własna historia uświadomiła Karolinie, jak trudna jest sytuacja kobiet, które decydują się dziecko prowadząc działalność gospodarczą. Sama zdecydowała się na podwyższoną składkę ZUS, by mieć odpowiednie zabezpieczenie, wymaga to jednak planowania i wzmożonej pracy. By móc opłacić tak wysoką składkę, zdecydowała się na dodatkowe zadania, więcej pracy i stresu. Życie pokazało, że od decyzji o dziecku do wymarzonych dwóch kresek droga bywa daleka. A ZUS płacić trzeba co miesiąc. Może gdyby nie ten ZUS i dodatkowa praca, udałoby się wcześniej? Co z kobietami, które zachodzą w nieplanowaną ciążę, nie mają możliwości opłacenia wyższego ZUSu, nie mają wsparcia w partnerze czy rodzinie? Zasady obowiązujące kobiety na działalności są bezwzględne. Macierzyński niemal nie istnieje.

– To niedopatrzenie prawne, które trzeba przewalczyć i ja mam zamiar to zrobić.

Karolina zaangażowała się w działanie stowarzyszenia walczącego o godny macierzyński dla kobiet na działalności gospodarczej i śmieciówkach. Dajmy jej chwilę.

 

Jak wygląda codzienność z małym człowiekiem, z którym nie sposób się porozumieć? Gosia ma upośledzone dziecko i codziennie wstaje do walki. Wie, że nie może mieć nadziei na lepszy dzień, spokojniejszy wieczór. A nic nie wskazywało na to, że jej córka będzie ciężko chora. Opowiada nam swoją historię, bez upiększania, bez udawania super bohaterki. Życie z upośledzonym dzieckiem jest bardzo trudne i wyczerpujące. W świecie, gdzie największą wartością jest luz, dobra zabawa i szczęście, nie ma miejsca na dramat i cierpienie. Łatwiej udawać, że go nie ma, wtedy nic nie psuje naszej fajnej przestrzeni. Gosia podkreśla, że nie jest głosem wszystkich matek – ona ma łatwiej, mieszka w stolicy, ma środki na leki i przedszkole integracyjne, ma wsparcie rodziny i możliwość rehabilitowania córki. Powiedziała mi „nie mam prawa narzekać’’. Czy nie ma? Sami przeczytajcie. 

Gdy mam zły dzień, taki, że ledwo stoję, myślę sobie: no dobra, masz zdrowe dzieci, dwie ręce, będzie dobrze. U Ciebie ten największy koszmar każdego rodzica – nieuleczalnie chore dziecko – się ziścił. Jakie to uczucie? Co ma w głowie rodzic chorego dziecka?

 Czasem po prostu smutek, a czasem wściekłość, bezradność, frustrację. Nadzieję w niektórych chwilach. U nas najpierw był wielki szok. Przez prawie całą ciążę wszystko było ok. Pod koniec okazało się, że córka za wolno rośnie. Wydawało się, że to jedyny problem i moment, kiedy się urodzi będzie końcem, a nie początkiem problemów… Miała się urodzić, a potem spokojnie sobie tyć. Po urodzeniu wszystko zaczęło się sypać jak domino… Codziennie okazywało się, że znajdują kolejne nieprawidłowości – najpierw źle wyszło badanie słuchu, a potem echo serca. Miała obniżone napięcie mięśniowe, nie chciała jeść. Ja przez pierwsze dni leżałam na sali z mamami i dziećmi, ale potem przeniosłam się do pojedynczej sali, bo trudno mi było to znieść.

Pamiętam wielki strach i niepewność – nie wiadomo było, kiedy wrócimy do domu i co dalej z nią będzie. Oczywiście miałam też myśli, że to ja „wykrakałam”, bo czasami mówiłam sobie, że do tej pory wszystko mi się w miarę w życiu udaje i w końcu musi wydarzyć się coś złego. Do dzisiaj czuję ścisk żołądka w okolicy szpitala. Przerobiliśmy w sumie pewnie z pół roku szpitali, kilka operacji, 3 tygodniowy pobyt na OIOMie, sepsę … Na początku priorytetem było działanie i walka o życie.

Jednak w tych gorszych chwilach myślałam sobie: „Może będzie mniej sprawna niż rówieśnicy, może będzie wolniej rozwijać się ruchowo, ale nadrobi intelektem, bo tak mądrze jej z oczu patrzy”. Kiedy okazało się, że nie ma na to szans, to był straszny cios.  

W jaki sposób dowiedziałaś się o tym? Jak duża była już wtedy Hela?

Działo się to właściwie stopniowo – najpierw sama diagnoza wady genetycznej, miała wtedy ok. 2 lat. Ale na początku nikt właściwie nie wiedział dokładnie z czym to się wiąże i czego możemy się spodziewać – nie było powiedziane, że na pewno będziemy mieć do czynienia z niepełnosprawnością umysłową. Myślę, że około 5 roku życia stało się to już mniej więcej jasne. Samo wpisanie w papiery niepełnosprawności umysłowej w stopniu umiarkowanym to było pewnie około 6-7 roku życia – kiedy staraliśmy się o orzeczenie na potrzeby edukacji szkolnej. Ale wtedy już w pełni zdawałam sobie z tego sprawę. 

Rozwinięcie historii właściwie jest w kolejnym punkcie 😊

Kiedy dowiedziałaś się o chorobie Heli? I co to za choroba?

Na samym początku problemem były choroby fizyczne – przede wszystkim wada serca, o której dowiedzieliśmy się kilka dni po urodzeniu. Operacja miała teoretycznie załatwić sprawę. Po tygodniu przenieśli nas na kardiologię, gdzie pierwszej nocy dostała sepsy. I mnie przy niej nie było. Lekarze i rodzina odesłali mnie do domu, żebym chociaż jedną noc odpoczęła. Pamiętam tylko jakieś urywki z tego dnia. Na szczęście lekarze byli przytomni i zareagowali szybko.

Po 3 tygodniach miała pierwszą operację. W domu pierwszy raz byliśmy po 6 tygodniach. Pamiętam, jak pierwszy raz położyliśmy ją w łóżeczku i włączyliśmy jej karuzelkę… Przez moment wydawało mi się, że wszystko się jakoś ułoży, skoro już jesteśmy w domu.

Skupiliśmy się na tym, żeby brała leki i jadła, bo nadal był z tym wielki problem. Najbardziej była zainteresowana spaniem. Gdyby jej nie budzić, to mogłaby spać i spać. Nie poznałam przy niej częstych pobudek – to ja musiałam ją budzić. Nie miała w ogóle problemów z zasypianiem – przyzwyczaiła się do szpitalnych warunków.

Właściwie nie płakała. Wyjątkiem było pobieranie krwi, które potrafiło trwać nawet pół godziny. Gdzieś po drodze lekarze odkryli jeszcze jedną wadę serca. Chodziliśmy na kolejne kontrole, sprawdzaliśmy kolejne rzeczy. Zaczęliśmy rehabilitację w związku z obniżonym napięciem mięśniowym – rehabilitantka przychodziła do nas do domu. Próbowaliśmy jednak żyć w miarę normalnie – chodzić na spacery, spotykać się z rodziną i znajomymi.

W lecie, kiedy miała ok. 5 miesięcy, zaczęła nieco gorzej wyglądać i przy kolejnej kontroli okazało się, że nie jest dobrze. Zaczęli podejrzewać nadciśnienie płucne, chociaż jej druga wada teoretycznie nie powinna go powodować. Żeby potwierdzić nadciśnienie, trzeba było zrobić cewnikowanie serca. Bardzo się go bałam, chociaż to niby standardowe badanie, szczególnie, że rano zaczęła mieć katar i trochę kaszleć. Zgłosiłam to lekarzom, ale po zbadaniu stwierdzili, że nic się nie dzieje i można robić zabieg. Kiedy przywieźli ją na górę po udanym badaniu, odetchnęłam na chwilę. Po godzinie jej stan zaczął się pogarszać i zabrali ją na OIOM. Pamiętam tylko, że wzięłam 2 relanium i leżałam otępiała na rozkładanym leżaku.

Pamiętam też, że 2 dni później, jak zadzwoniłam rano dowiedzieć się o jej stan, to pani powiedziała, że kilka minut temu ją reanimowali. Walka o wyjście z OIOMu trwała 3 tygodnie. OIOM opuszczaliśmy z lekami, diagnozą nieuleczalnego nadciśnienia płucnego i kontaktem do hospicjum. Druga operacja serca nie była wskazana – lekarze uznali, że przy takiej diagnozie wręcz jej pomaga.

Zastanawialiśmy się, jak będzie wyglądało nasze życie i kiedy Hela będzie musiała zacząć nosić ze sobą butlę z tlenem. Z OIOMu wróciliśmy jeszcze na kardiologię i spędziliśmy tam kolejny miesiąc, bo znowu przestała jeść. Miesiąc w mikroskopijnej sali z kilkoma matkami i dziećmi, w 30-stopniowym upale, bez klimatyzacji… Na całym oddziale były 2 toalety i jedna wspólna łazienka dla wszystkich. Niektóre mamy z innych miast spędzały tak po kilka tygodni – nie miał kto ich zmienić, a one nawet nie bardzo mogły wyjść, żeby kupić sobie coś do jedzenia czy się wykąpać. Udawało się czasami, jak dzieci spały. Kilka razy udało nam się zostać samym w sali na dzień czy noc, bo wszystkich wypisali – wtedy czułam się prawie jak w 5 gwiazdkowym hotelu…

W końcu wypuścili nas do domu z sondą, której udało się po jakimś czasie pozbyć, dzięki ogarniętemu lekarzowi. Ale niejadkiem była długo.

Nauczyliśmy się nowego rytmu życia z lekami i wizytami ludzi z hospicjum. Ja grzebałam w Internecie w poszukiwaniu jakiejkolwiek nadziei, sprawdzałam, jak radzą sobie inni żyjący z jej chorobą… Kontynuowaliśmy rehabilitację, bo Hela nawet jeszcze dobrze nie podnosiła głowy. Nie działo się nic niepokojącego, więc odrobinę odetchnęliśmy.

Trudno było uwierzyć, że ma nieuleczalną chorobę. Pierwsze badania genetyczne wyszły dobrze, więc uśpiło to naszą czujność w kwestii genetyki.

Kiedy Hela miała 1,5 roku przy okazji pobytu w szpitalu z zapaleniem oskrzeli jedna z lekarek stwierdziła, że według niej obraz RTG Heli się nieco zmienił i wygląda na to, że nadciśnienie może być odwracalne i warto rozważyć operację. Wróciliśmy na nasz oddział i lekarze wstępnie potwierdzili diagnozę, ale konieczne było ponowne cewnikowanie serca… Wiadomo, że umieraliśmy ze strachu. A jednocześnie wiedzieliśmy, że to dla niej szansa.

Tym razem udało się bez komplikacji, a Helę od początku roznosiła energia, chociaż nie umiała jeszcze chodzić. Zaczęła siadać, jak miała 1,5 roku, a potem raczkować.

Operacja była wyznaczona na grudzień, a z powodu przeziębienia przełożono ją na piątek 13.01.  To był szczęśliwy piątek – Hela pozbierała się ekspresowo. I okazało się, że operacja faktycznie rozwiązała wszystkie nasze problemy – Hela jeszcze kilka miesięcy brała leki i sprawa z sercem została właściwie zamknięta. Hela jest zdrowa. Można uznać to za medyczny cud.

Równocześnie z radością z powodu odzyskanego życia, zaczęliśmy coraz bardziej niepokoić się o jej rozwój intelektualny. Była bardzo do tyłu i trudno było to wciąż zrzucać na pobyty w szpitalu. Zrobiliśmy też bardziej szczegółowe badania genetyczne – okazało się, że Hela jednak ma wadę. Nienazwaną. Delecja fragmentu 7 chromosomu. Nasi lekarze nie znali drugiego identycznego przypadku. Uznali tylko, że to przyczyna wszystkich jej problemów i trudno powiedzieć, jak będzie dalej z jej rozwojem.

Ta niewiadoma była z jednej strony straszna, ale z drugiej dawała nadzieję, bo Hela była jeszcze dość mała.

W związku z całą sytuacją nie wróciłam do pracy przez 3,5 roku i poszłam na zasiłek pielęgnacyjny.

Poza rehabilitacją chodziłyśmy na zajęcia w ramach Wczesnego Wspomagania Rozwoju. Hela zaczęła chodzić, jak miała 2,5 roku. Wtedy też pojechaliśmy z nią na pierwsze prawdziwe wakacje – do znajomych na Lazurowe Wybrzeże. Po wakacjach poczułam, że muszę zacząć coś robić i poszłam na studia podyplomowe, a rok później do pracy. Na początku z głupoty, niskiej samooceny i kompleksów z powodu długiej przerwy zgłosiłam się na staż, chociaż przed urodzeniem Heli normalnie pracowałam.

Hela poszła do przedszkola integracyjnego niedaleko domu i dobrze się tam czuła. Tam też poznałyśmy naszą wspaniałą logopedę, do której chodzimy do dzisiaj.

W przedszkolu na początku było w miarę ok, ale potem coraz wyraźniejsza zaczęła robić się przepaść między Helą a innymi dziećmi. Nie umiała się bawić, zaczepiała wszystkich. Zaczęły też pojawiać się problemy z zachowaniem. Przez pierwsze 3 lata Hela była wesołym i bezproblemowym aniołem – aż nie wierzyłam, jak to możliwe, że traumy szpitalne w ogóle się na niej nie odbiły. Od 3-4 roku życia z każdym rokiem jest coraz gorzej. Wszystko jest na nie i na siłę, a Hela jest coraz większa i silniejsza, co jeszcze bardziej utrudnia.

Rzadko się zdarza, że powiem jej np. żeby umyła ręce, a ona pójdzie i to zrobi. Często jest w niej jakiś wewnętrzny niepokój, jest rozdygotana, zaniepokojona. Kiedy idziemy gdzieś na piechotę i trzymam ją za rękę, cały czas czuję w tej ręce opór. Wydaje mi się, że sama nie czuje się dobrze ze sobą. Trochę mówi, ale bardzo niewyraźnie i nie jest w stanie konstruować skomplikowanych zdań, ani opowiedzieć o czymś. Ale jest w stanie powiedzieć, co chce (chociaż zwykle sekundę później zmienia zdanie), więc to trochę ułatwia. Nie do końca wiem, czy ona rozumie wszystko, bo potrafi powtarzać przez pół dnia jedno zdanie albo pytanie, chociaż odpowiadałam na nie tysiąc razy. Czasem mam wrażenie, że ona po prostu mówi to, co umie, niezależnie od tego czy jest to adekwatne do sytuacji, czy nie. Nie potrafi też podejmować decyzji – paraliżuje ją to i zmienia zdanie mnóstwo razy.

Ma dużo różnych obsesji i fiksacji, bardzo trudno ją na dłużej zadowolić. Nawet jak pełna dobrych intencji chcę z nią zrobić coś, co lubi (np. iść na lody), to kończy się to wielką awanturą i wynoszeniem z cukierni prawie 30 –kilogramowego dziecka.

Mam wrażenie, że coraz mniej rzeczy ją interesuje, nie da się z nią w żaden standardowy sposób pobawić ani do czegoś kreatywnego zachęcić. Czasami pobawi się tabletem albo poukłada przez chwilę proste puzzle – które wychodzą jej, jak się postara, ale ma duże problemy z koncentracją i często po prostu próbuje dopasowywać wszystko do wszystkiego jak leci. Dodam, że w szkole jest dużo lepiej niż w domu. Na pewno woli zabawy ruchowe niż intelektualne. Lubi się kąpać, lubi wisieć na czym się tylko da…

Od roku chodzimy na hipoterapię, a niedawno zaczęła chodzić w swojej szkole na capoeirę. Szczerze mówiąc nie wiązałam z tym dużych nadziei – ale zaskoczyła mnie. Wydaje się, że trochę ogarnia – pokazuje fragmenty układów. To pierwszy raz od dawna, kiedy mogę ucieszyć się z jakiejś nowej umiejętności. Poza tym Hela bardzo lubi mocne wrażenia, potrzebuje dużo stymulacji. Lubi przyciskanie, masaż twarzy, masaż szczotką.

Hela preferuje nasze silne reakcje i negatywną uwagę, więc bardzo często próbuje nas testować i za wszelką cenę walczy o tę uwagę. Mam wrażenie, że Hela woli, jak się na nią zezłoszczę, niż ją pochwalę. Chyba negatywne emocje są dla niej po prostu bardziej wyraziste – również, jeśli chodzi o mimikę. 

Mamy też duży problem z onanizmem – tak, niestety takie rzeczy też istnieją i takie dzieci jak Hela nie zawsze rozumieją, że skoro już nie są w stanie się powstrzymać, to powinny przynajmniej zajmować się tym na osobności. 

 

Jak reaguje wtedy otoczenie? 

To raczej u nas sprawa „domowa”, często z nudów. Wszyscy już chyba się przyzwyczaili. Jeśli nie jesteśmy w stanie odwrócić jej uwagi (a często nie jesteśmy, bo jak już mówiłam, trudno ją czymś zainteresować), albo przekierować ją do jej pokoju, to po prostu przestajemy zwracać na to uwagę. 

Mam wrażenie, że bardzo długo mieliście nadzieję, że wszystko będzie dobrze, że kolejna operacja naprawi sytuację.

W kwestiach czysto fizycznych, czyli tych związanych z sercem – to wiadomo, mieliśmy najpierw nadzieję, że pierwsza operacja załatwi sprawę. Potem po tych najcięższych przejściach mieliśmy okres zawieszenia i braku nadziei – czyli wtedy, kiedy miała perspektywę nieuleczalnej choroby. Potem znowu pojawiła się nadzieja – ale tutaj mieliśmy rację – bo faktycznie wydarzył się ten medyczny cud i fizycznie jest zdrowa. Jeśli chodzi o rozwój umysłowy, to nadzieję mieliśmy pewnie przez pierwsze 2-3 lata – tłumaczyliśmy sobie, że to przez szpital i przez jej przeżycia, że może być do tyłu o te wszystkie miesiące, które spędziła w szpitalu. Czasami słyszało się historie w stylu „Znam kogoś, kto zna kogoś, kogo dziecko zaczęło mówić w wieku 4 lat”. Potem stopniowo nadzieja topniała.  

Jak zareagował Twój mąż, rodzina, przyjaciele?

Szczerze? Mam dziury w pamięci z tamtego okresu i nie pamiętam, jakie były reakcje wszystkich.

Na pewno wszyscy byli przerażeni. Ale nikt się też od nas nie odwrócił i nie zostawił nas z tym samych. 

A z tego najgorszego czasu to nie pamiętam nawet, jak spędzałam wolny czas poza godzinami odwiedzin na OIOMie. Nie pamiętam, czy siedziałam w domu, czy się z kimś spotykałam. Czy czytałam książki albo oglądałam seriale? Pamiętam tylko rogaliki z malinami w pobliskiej kawiarni na śniadanie przed otwarciem OIOMu. Do dzisiaj trudno mi tam przychodzić. I dźwięk laktatora, którym katowałam się z marnymi efektami przez pół roku.

I to, że było gorąco. 

Czy masz wsparcie? Od bliskich, od jakiejś instytucji?

Od początku mamy dużo wsparcia. Cała rodzina była zaangażowana w pomoc. W szpitalu wszyscy wymienialiśmy się przy Heli – rzadko zdarzało się, żebym musiała dyżurować np. dobę z rzędu. Mogłam iść do domu, umyć się, odpocząć chwilę.

Nie wiem, jak te mamy z innych miast koczujące przy łóżeczku po kilka tygodni dawały radę. Ja nie wiem, czy bym to wytrzymała bez wsparcia.

Nadal mamy pomoc ze strony rodziny, ale im Hela jest starsza i silniejsza, tym jest trudniej. Moja mama na przykład już nie ma siły się z nią szarpać i nie wyjdzie z nią z domu sama. Muszą być razem z tatą. Czasem zawożę Helę na nocowanie do rodziców albo do drugiej babci, żeby mieć od czasu do czasu spokojny poranek, albo jeśli chcę się z kimś spotkać. W lecie zwykle spędzamy większość czasu razem na działce. W wakacje Hela spędza też na ogół kilka dni na działce u teściowej. Czasem mąż zabiera Helę na kilka dni na Mazury do znajomych, żebym od niej odpoczęła.  Ale na pewno Hela jest już zbyt wymagająca, żebym np. zostawiła ją dziadkom na tydzień. 

Po zajęciach w ramach Wczesnego Wspomagania Rozwoju w państwowej poradni i prywatnym przedszkolu integracyjnym, Hela poszła do szkoły specjalnej. To już był ten moment, kiedy było wiadomo, że integracja to dla niej za mało i nie ma szans dogadania się ze zdrowymi dzieciakami. Z jednej strony smutek, a z drugiej trochę ulga, że wiadomo, na czym się stoi, i że trzeba się z tym oswoić. Dla mnie to na pewno więcej luzu – nie stresuję się, że Hela kogoś zaczepia, albo że nie potrafi się bawić. Ma zapewnioną opiekę do 17, więc w tygodniu jakoś to wszystko działa. W weekendy jest najtrudniej, bo się nudzi, a jednocześnie nie umie się niczym zająć. 

W ferie i wakacje korzystamy też z „Lata” i „Zimy w mieście” dla dzieci ze szkół specjalnych. 

Poza tym nie korzystamy z żadnej instytucjonalnej pomocy, ani nie jesteśmy pod opieką żadnej fundacji. Myślę, że są dzieci, które bardziej tego potrzebują. Nie ukrywam, że jesteśmy w dość uprzywilejowanej pozycji. Mieszkamy w Warszawie, więc nie mamy problemu z dostępem do terapii, lekarzy czy szkół. Nie potrzebujemy też żadnych specjalistycznych sprzętów poza okularami czy wkładkami do butów od czasu do czasu. W tym momencie poza zajęciami w szkole chodzimy prywatnie raz w tygodniu na terapię funkcjonalną, raz do logopedy i raz na hipoterapię. 

Jak wygląda codzienność z tak chorym dzieckiem? Jak wygląda poranek, budzenie do szkoły i te wszystkie codzienne czynności?

Rano trzeba zwykle wyjmować Helę z łóżka, bo nie chce sama wstać. Jest oczywiście wkurzona, ale jakoś dajemy radę. Stosuję metodę znaną wielu rodzicom – jeśli mogę, to kładę ją spać w ubraniu na następny dzień. 😉

Idziemy do łazienki, myjemy zęby i czeszę ją, co zwykle wzbudza sprzeciw. Kiedy Hela czegoś nie chce, to zwykle zaczyna się wyrywać, kiwać na boki i odliczać używając jakichś losowych numerów. Jeśli Hela jest głodna, to dostaje jakąś szybką kanapkę, ale na ogół nie chce jeść. Po ogarnięciu się dosypia na ogół jeszcze na kanapie, a ja w tym czasie budzę młodszą, co jest jeszcze bardziej skomplikowane. Hela je sama, ale w kwestii estetyki jedzenia ma jeszcze bardzo dużo do zrobienia. Ubierać się teoretycznie też częściowo umie sama, ale na ogół absolutnie nie ma ochoty tego robić. Tak samo z myciem rąk po przyjściu do domu – muszę prowadzić ją na ogół na siłę. Zakładanie butów trwa czasem kilka minut, bo Hela patrzy wszędzie, tylko nie na buty. 

Tak jak mówiłam, weekendy są najtrudniejsze.

W weekendy Hela zwykle wstaje wcześnie i chętnie. Czasami drzemie jeszcze chwilę z nami, ale często wyrusza od razu w stronę kuchni, żeby pogrzebać w lodówce albo szukać noży do krojenia bułki. Ewentualnie rzuca się grzebać po szafkach, bo przypomina sobie, że w którejś kiedyś był balon albo gumowa rękawiczka, albo wspina się w poszukiwaniu mąki, żebym zrobiła jej ciasto, które za minutę jej się znudzi i będzie się poniewierać po domu aż zacznie śmierdzieć. Ale awantura, żebym je zrobiła być musi. Próbuje też oczywiście budzić siostrę, która woli wstawać później. W związku z tym w weekend, jeśli Hela wstaje, to nie ma zmiłuj – trzeba wstać.

Czas od śniadania do obiadu jest na ogół najgorszy. Wszystko jest nie tak, o wszystko jest afera, i wtedy też Hela częściej dokucza siostrze – czyli po minucie grzecznej zabawy próbuję ją ciągnąć za nogi, albo popychać. Nie można niestety, póki co, zostawiać ich samych. Atmosfera w weekendowe poranki jest więc na ogół dosyć napięta.

Nie wyglądają tak, jak w marzeniach, jakie każdy pewnie kiedyś miał na temat tego, jak będzie wyglądać życie rodzinne … Nie ma przytulania się na kanapie do południa i wspólnego oglądania filmów familijnych albo grania w planszówki. Hela ma gdzieś filmy czy formy dłuższe niż piosenki na YouTube. Trudno jest też o moment ciszy, bo Hela mówi non stop. Nawet jeśli jest to powtarzanie w kółko kilku tych samych zdań (ostatnio „Nie ma jutro szkoły” powtarzane jakieś 500 razy dziennie), to i tak rzadko się zdarza, żeby chociaż 5 minut posiedziała w ciszy. Albo żeby nie mówiła, kiedy np. chcę z kimś porozmawiać. Zawsze musi być w centrum uwagi. 

Trudno mi czasem o tym mówić, bo wiem, że są osoby, które chciałyby, żeby ich dzieci powiedziały cokolwiek. Są osoby, których dzieci w każdej chwili mogą umrzeć. Są mamy, które nie mogą wyjść z domu, bo muszą cały czas być przy swoich dzieciach. Są rodzice, którzy mieszkają z chorymi dziećmi w warunkach absolutnie się do tego nie nadających. I kiedy o tym myślę, to zastanawiam się, czy w ogóle mam prawo narzekać.  Z drugiej strony są też przecież rodzice, którzy mają zupełnie zdrowe dzieci. Ja jestem gdzieś pośrodku…

Ale też nie jest tak, że nie ma w ogóle dobrych chwil. Tylko właśnie są to najczęściej chwile – czyli przytulenie, całus, miłe słowo, wspólne leżenie w łóżku,  minuta fajnej zabawy z siostrą, wyjście gdzieś bez awantury, chwile w basenie albo w kąpieli, chwile, kiedy jest w ruchu i akurat jej się to podoba.  

 

 

Masz drugą córeczkę, ile ma lat? Duże obawy towarzyszyły drugiej ciąży?

2,5. Bardzo trudno było się zdecydować – zajęło nam to kilka ładnych lat. Przez długi czas myślałam, że nie zaryzykujemy, mimo że przypadek Heli to kwestia losowa. Potem powoli zaczęłam czuć, że jednak tego chcę. Oczywiście stresowałam się w ciąży, ale szczerze mówiąc obawiałam się, że będę stresować się dużo bardziej. Pod koniec byłam już właściwie prawie całkiem spokojna. 

Czy Hela w ogóle potrafi zająć sobie czas sama, czy musicie być przy niej cały czas?

Potrafi czasem zająć się przez chwilę iPadem, zabawą w kąpieli, puzzlami czy zabawą w strzelanie, ale nie trwa to specjalnie długo. Zawsze musimy być gdzieś w pobliżu, bo nie wiadomo, co wymyśli, ale nie musimy koniecznie nad nią stać. Mogę iść do drugiego pokoju powiesić pranie i nasłuchiwać, czy nic nie kombinuje. Ale na pewno nie mogę zostawić jej samej z siostrą – w sekundę jest w stanie z zabawy przejść do popychania, szarpania, podnoszenia czy ściskania. 

Jak wygląda Twój dzień?

W tygodniu wstaję chwilę po 6:00. Najpierw zajmuję się sobą – ubieram się, jem jakieś szybkie śniadanie – kanapkę albo resztki wczorajszej owsianki i gotuję wodę na imbir z cytryną i miodem. Robię Heli śniadanie do szkoły. Potem budzona jest Hela, a jak Hela już jest gotowa, to budzę Anielę, co trwa nieco dłużej.  Czasami udaje nam się wyjść w miarę sprawnie, a czasami niespecjalnie. W drzwiach np. Hela żąda jednak banana chociaż nie chciała jeść… Jak Hela chce banana, to oczywiście Aniela też chce banana. I tak dalej … 

Zawożę je samochodem do szkoły i żłobka. Zwykle najpierw żłobek, a potem szkoła, ale ostatnio w związku z remontami ulic musiałam zmienić kolejność i dłużej zajmuje nam poranne rozwożenie. Potem zostawiam samochód gdzieś po drodze albo w garażu i przesiadam się do tramwaju, a czasami na rower. Chociaż wiadomo, jak w zimie chce się jeździć na rowerze. Jeśli nie jest bardzo późno, to idę do pracy na piechotę i to jest opcja, którą lubię najbardziej.

Pracuję niby na 7/8 etatu, ale wiadomo, że niespecjalnie da się oszacować pracę akurat tak, żeby była w sam raz na 7/8 etatu. Jeśli czegoś nie zdążę skończyć, to niestety nie mogę zostać dłużej w biurze, bo muszę odebrać dzieci. Więc zabieram pracę do domu i mam do wyboru posadzić młodsze dziecko przed bajką i pracować, żeby ocalić choć trochę swojego snu, ale mieć wyrzuty sumienia, albo pracować dopiero po położeniu małej spać, będąc przez cały wieczór w stresie i nie mogąc się wyluzować, bo strasznie źle na mnie działa, jak coś nade mną wisi… I perspektywa tego, że nie będę mogła iść spać o sensownej porze też mnie stresuje.

Po pracy docieram do samochodu i jadę najpierw do żłobka, a potem do szkoły. Chyba, że jest wtorek albo czwartek i jadę z Helą na zajęcia – wtedy Anielę odbiera raz jedna, a raz druga babcia. 

Po szkole Hela jest zwykle dosyć zmęczona, więc wieczory nie są aż takie trudne. Hela potrafi pół wieczoru siedzieć pod drzwiami i udawać, że strzela z drewnianych torów jak z pistoletu. W pewnym momencie zaczyna się pokładać i wiem, że jest czas na zabranie jej do wanny. Ona się wzbrania, chociaż prawie zasypia. Twierdzi, że się bawi. W końcu muszę jakoś wprowadzić ją na górę do łazienki, mimo sprzeciwu, bo inaczej zaśnie pod drzwiami i nie będę w stanie jej zanieść. W wannie Hela albo odżywa, albo jeszcze bardziej się przymula. Po kąpieli prowadzę ją do łóżka, owijam na chwilę w kołdrę obciążeniową (od niedawna), czasem masuję ją przez chwilę szczotką. Czytam jej przez chwilę – na ogół codziennie to samo i wychodzę. Jeśli jest zmęczona, to zasypia od razu, a jeśli nie, to jeszcze kilka razy wychodzi z pokoju i muszę odsyłać ją z powrotem.

Aniela w tym czasie zwykle je albo bawi się sama. Czasami czytamy wszystkie razem. Hela na szczęście stosunkowo wcześnie chodzi spać (raczej nie później niż 19:30-20:00), więc Aniela ma jeszcze szansę na chwilę zabawy, w której nikt jej nie przeszkadza i jej niczego nie wyrywa. Jeśli mąż jest w domu, to wtedy on kąpie Helę, a ja w tym czasie biorę razem z Anielą prysznic, żeby oszczędzić trochę czasu i wody. 

Aniela w związku z drzemką w żłobku bardzo długo ostatnio zasypia. Zwykle po 22:00. Za to po prawie 2,5 roku przesypia w końcu noce. Do tej pory budziła się po 5-10 razy i w takim stanie przepracowałam pierwszy rok po powrocie z macierzyńskiego. Teraz na ogół mam w nocy ze 2 pobudki, czasem 3 – raz jedna się budzi, raz druga, więc jest duży progres.

Niestety w związku z późnym zasypianiem mój czas dla siebie skurczył się prawie do zera.

Czasami kosztem snu idę po 22:00 jeszcze do wanny i siedzę tam godzinę albo 1,5, bo tak bardzo brakuje mi czasu dla samej siebie. Chwilę poczytam, przescrolluję bezmyślnie Instagrama i idę spać. Czasem pracuję. Ćwiczyć już mi się nie chce o takiej godzinie. Jeśli uda się wcześniej uśpić Anielę (np. w weekend bez drzemki), to zdarza się, że poćwiczę przez chwilę jogę z YouTubem. Jak mam szczęście, to udaje mi się załapać na webinar ulubionej Oli Budzyńskiej.   A czasami trzeba jeszcze posprzątać bałagan w kuchni i wyjąć pranie, które zaraz zgnije w pralce. Albo przypominam sobie o 22:00, że Hela, która śpi od 2 godzin, miała narysować laurkę do szkoły, albo odrobić pracę domową. Oczywiście w przypadku chorób dzieci czy wizyt lekarskich trzeba kombinować. Tutaj zwykle pomagają moi rodzice i siedzą z dziećmi jak są chore. Czasem siedzę z nimi i pracuję wtedy zdalnie. Jedno co dobre, to że dziewczyny nie są chore non stop. Młodsza mimo roku w żłobku nie brała jeszcze nigdy antybiotyku ani nie była na ostrym dyżurze – kolosalna różnica w porównaniu z dzieciństwem starszej.

Powiem szczerze, że godzenie pracy na etacie (nawet u fajnego pracodawcy) z wychowaniem dwójki jest cholernie trudne. Tym bardziej, że mój mąż pracuje więcej i często wyjeżdża. 

Czy to ekstremalne rodzicielstwo przekreśliło jakieś Twoje plany?

Trudno powiedzieć. Może wcześniej wróciłabym do pracy i nie zaczynałabym prawie od początku… Ale nigdy nie miałam marzeń o jakiejś wielkiej karierze. Raczej wolę sobie spokojnie pracować gdzieś w kącie. Więc od strony zawodowej nie czuję się jakoś specjalnie poszkodowana. 

Raczej takie bardziej „codzienne” plany, jak na przykład dalekie wakacje. Z Helą to nie ma sensu – nie jest zainteresowana zwiedzaniem, nie lubi chodzić, mało co jej się podoba. Wyjazdy zorganizowane do hoteli, gdzie jest dużo ludzi, raczej odpadają – Hela wszystkich zaczepia i dotyka, i nie ukrywam, że jest to dla mnie krępujące. Nie rozumie odmowy. Nie rozumie, że ktoś nie chce się z nią bawić i naciska – a jednocześnie nie umie się bawić. Więc wygląda to tak, że po prostu osacza jakieś dziecko mówiąc „Pobawimy się?” i nic z tego nie wynika. Tylko powtarza w kółko „Pobawimy się?”. Niektóre dzieci się irytują, a jeśli nie, to i tak muszę cały czas nadzorować „zabawę” i pilnować, czy Hela nie przekracza czyichś granic. 

Jechać przez pół świata, żeby się męczyć jest bez sensu. Z kolei zostawienie jej pod czyjąś opieką na dłużej niż przez kilka dni już nie wchodzi w grę. Więc póki co przekreśliło to plany dalszych podróży – ale ja z dalekimi podróżami mam taki trochę love-hate relationship. I chciałabym, i boję się. Więc póki co aż tak bardzo nie cierpię z tego powodu. Wybieramy działkę albo Europę. Warunek taki, że musi to być albo oddzielny dom albo bardzo kameralny ośrodek i koniecznie basen, żeby Hela miała coś, co lubi. Za to chciałabym zacząć młodszą najpóźniej w przyszłym roku zacząć uczyć jeździć na nartach. I tez nie wiem, jak to logistycznie zorganizować, bo Hela pewnie nie będzie zainteresowana. A jechać całą rodziną po to, żeby się zmieniać, i żeby zawsze jedna osoba musiała siedzieć w domu z Helą zamiast jeździć na nartach – też trochę bez sensu. Na razie nie wiem jeszcze, jak to rozwiązać. Ale nie wyobrażam sobie, że młodsza nie będzie nigdy wyjeżdżać na ferie tylko dlatego, że starszej to nie interesuje.  

Myślisz o przyszłości? O tym, że Hela nigdy się nie usamodzielni?

Myślę, często. I jestem przerażona. Już w tym momencie wiem, że Hela nigdy się nie usamodzielni, więc przynajmniej mam jasność sytuacji. Najbardziej boję się tego, że będzie coraz większa i silniejsza. Jeśli nic nie zmieni się w kwestii zachowania, to nie wyobrażam sobie, jak będziemy funkcjonować na co dzień. Jeśli będzie mojego wzrostu, albo mnie przerośnie, to jak niby ją ubiorę, jeśli ona nie będzie akurat miała chęci, żeby ubrać się sama?   Albo wyjść. Albo wrócić do domu. Będziemy się bić? Naprawdę nie wiem. 

Jedyne, co wiem, to że na pewno nie zamierzam wychowywać młodszej na jej przyszłą opiekunkę. Chcę, żeby miała swoje życie. To jest odpowiedzialność nasza – rodziców. I nie chcę, żeby kiedykolwiek poczuła, że urodziłam ją po to, żeby mieć opiekunkę. Jeśli rodzeństwo samo chce – to ok, w porządku. Ale nigdy nie przyszło mi do głowy, że ona MUSI albo powinna chcieć. 

Jaka jest teraz relacja dziewczynek? Czy z Helą w ogóle da się mówić o budowaniu relacji?

Moim zdaniem na swój sposób się kochają. Pytają o siebie, jak którejś nie ma, potrafią się przytulić, pogłaskać. Czasami są w stanie przez chwilę ładnie się bawić. Czasami młodsza tłumaczy coś starszej. Czasami sama mówi do niej „ale nie będziesz mnie teraz szarpać, dobrze?”. Chyba na razie jeszcze nie rozumie, o co tak do końca chodzi z jej siostrą. Oczywiście młodsza też często się irytuje, bo potrzebuje przestrzeni do zabawy w spokoju, a Hela cały czas próbuje ją „osaczać”. Jak proszę ją, żeby dała chwilę Anieli pobawić się w spokoju i prowadzę ją gdzieś indziej, to po 2 sekundach wraca i robi to samo. 

Hela lubi właściwie wszystkich ludzi (aż za bardzo) i z każdym bardzo chce nawiązywać relację – fakt, że na swój dziwaczny często sposób – ale nawiązywanie relacji i pozostawanie w relacji jest moim zdaniem głównym motorem w jej życiu.

Nie rozumie co prawda, że mówienie poznanej sekundę temu osobie, że ją kocha albo lubi nie ma specjalnego sensu, ale taki ma sposób na życie. I chociaż często jest to dla mnie krępujące, bo wiem, że ktoś może sobie nie życzyć budowania relacji z Helą, to jest to też jej wielka zaleta i siła. Zdaje sobie też sprawę, kto jest kim i potrafi tęsknić.  Muszę też powiedzieć, że nie spotkała mnie nigdy żadna przykra sytuacja ze strony nieznajomych osób – nikt nigdy nie potraktował jej niemiło ani nie zabierał swoich dzieci, żeby się z nią nie bawiły. 

Skąd czerpiesz siłę? Czytam na Twoim Instagramie te historie o celowym wymazaniu przez Helę auta jogurtem, o tym, że podczas spaceru kładzie się na drodze i odmawia pójścia dalej i przyznam, że aż coś we mnie kipi. Skąd masz na to siłę?  

Nie mam. Ani siły, ani cierpliwości. Wściekam się, krzyczę, cedzę przez zęby. Ciągnę na siłę. Potem mam wyrzuty sumienia, bo tyle przeszła w życiu i przecież to nie jej wina. Nawet jeśli czasami jestem prawie pewna, że robi coś absolutnie złośliwie, to raczej tak nie jest. A jednak gotuje się we mnie. Nikt nie potrafi w sekundę tak bardzo wyprowadzić mnie z równowagi. Całe życie byłam raczej oazą spokoju. Nie złościłam się na ludzi, nie kłóciłam się, nie krzyczałam. Nie sądziłam, że mam aż tak mało cierpliwości. I nie mogę się tutaj pocieszać, że to tylko etap, że minie … Bo wiem, że być może nie minie. Co więcej – raczej będzie gorzej i trudniej. 

Mam wrażenie, że im jest starsza, tym bardziej tracę z nią jakąś nić porozumienia. Mam dni, kiedy czuję się, jakbym hodowała roślinkę – robię co trzeba, żeby zaspokoić jej podstawowe potrzeby, ale brakuje w tym jakiegoś głębszego kontaktu. Kiedyś było dużo lepiej. 

Ale nie chcę lukrować. Uważam, że trzeba szczerze o tym mówić. Trochę się oczywiście boję, bo mam wrażenie, że duża część mam dzieci niepełnosprawnych myśli raczej odwrotnie   – odczuwają takie rodzicielstwo jako dar i uważają, że ich dzieci są wyjątkowe, a one dzięki nim stają się lepszymi ludźmi. Bardzo zazdroszczę im tego podejścia, ale ja tak nie czuję. Mimo miłości do dziecka uważam, że takie życie jest cholernie trudne – i gdyby ktoś miał moc uzdrowienia Heli, to zgodziłabym się bez wahania. Owszem – mówi się czasem o trudnościach logistycznych, fizycznych czy finansowych. Ale o trudnych uczuciach w stosunku do dziecka – niespecjalnie. A niby dlaczego mamy o tym nie mówić? Na zdrowe dzieci często narzekamy, to dlaczego nie mielibyśmy narzekać w przypadku tak ekstremalnego rodzicielstwa? 

Pewnie byłoby łatwiej, gdybym czuła, że ona jest szczęśliwa w tym swoim świecie. Ale moim zdaniem nie jest – ciągle jest niespokojna, miota się… Uważam, że jej też byłoby lepiej bez choroby.  Czasami myślę, jaka by była… Czym by się interesowała… O czym byśmy gadały… Ale szybko odrzucam te myśli. 

Mam poczucie, że od czasu jak zrobiła się trudna, rzadko jestem dla niej dobrą matką. A czasami wręcz okropną. Bardzo chciałabym to zmienić, ale to jest cholernie trudne. Szczególnie bez zasobów… Codziennie obiecuję sobie, że nie będę się na nią złościć, że nie pozwolę się wyprowadzić z równowagi… i zwykle ponoszę porażkę. Ostatnio rekordem były 2 tygodnie bez złoszczenia się. Ale było to możliwe tylko dlatego, że wyjechałam na weekend bez dzieci i trochę się zregenerowałam. W codziennym stresie i gonitwie między domem a pracą to jest naprawdę bardzo trudne. 

Czeka mnie jeszcze bardzo dużo pracy nad sobą, żeby w pełni zaakceptować sytuację, w której się znalazłam i żeby akceptować ją dokładnie taką, jaka jest. Być może ten proces będzie trwał całe życie. Nie wiem. 

Jak to piszę, to jest weekendowy poranek, męża dzisiaj nie ma, a Hela miała właśnie atak szału, podczas którego próbowała szarpać siostrę i przebijać nożyczkami piłkę do ćwiczeń, którą jeszcze 5 minut wcześnie się z radością bawiła. Musiałam iść z nią do innego pokoju i trzymać ją do momentu, aż się uspokoiła. Potem poszłyśmy na konie – czyli coś co lubi. A mimo to przy wychodzeniu nadal była w szale, szarpała się, chciała wracać, próbowała uciekać z windy, wieszać się na klamce itp. Po dojściu do samochodu z dwójką w zimowych ubraniach byłam mokra. I wściekła. 

Korzystasz z pomocy psychologa? 

Tak, oczywiście. Wydaje mi się, że w takiej sytuacji to niezbędne. 

W naszym kraju udaje się, że nie ma chorych dzieci. Ten temat już nawet nie jest na marginesie, on jest daleko poza dyskusją. Wszystkie dzieci mają się urodzić, a potem najlepiej, żeby były zamknięte w domach i nie rzucały się w oczy. Czy znasz jakiś sposób, żeby to zmienić? Masz jakiś pomysł, jak można pomóc, wesprzeć rodziny z chorymi dziećmi? 

Moim zdaniem poza pomocą dzieciom trzeba koniecznie zająć się rodzicami i ich zasobami. Moim marzeniem jest kiedyś założenie fundacji, która zajmie się właśnie rodzicami i zapewni im np. darmową terapię psychologiczną, darmowe zajęcia (joga, szydełkowanie, mindfullness, jakieś sport… cokolwiek, żeby zrobili coś dla siebie!), grupy wsparcia i warsztaty czy nawet bardziej przyziemne rzeczy jak fryzjer. Idealnie by było, gdyby poza finansowaniem fundacja mogła na czas tych zajęć zapewnić opiekę dzieciom – również tym najbardziej chorym, które wymagają opieki 24/7. To właśnie o tych rodziców trzeba przede wszystkim zadbać, bo często są po prostu zamknięci w domu, bez możliwości wyjścia.

Póki co nie mam czasu, odwagi ani wiedzy, żeby to zrobić. Sama też na pewno bym się odważyła porywać na takie przedsięwzięcie. Ale może kiedyś… Może z kimś. 

Na pewno dobrze by było, gdyby każda dorosła niepełnosprawna osoba miała zapewnione miejsce w przyjaznym, nowoczesnym ośrodku albo w nadzorowanym mieszkaniu w sytuacji, gdy rodzina przestanie dawać sobie radę, albo kiedy rodzice umrą. I ważne, żeby to nie była przechowalnia, tylko po prostu przyjazny dom. Oczywiście zajęcia w ciągu dnia po zakończeniu oficjalnej edukacji też powinny być zapewnione dla wszystkich, którzy tego potrzebują. Dużej części z tych osób pozostaje siedzenie z rodzicami na kanapie i patrzenie w TV do końca życia. 

O służbie zdrowia, konieczności zapewnienia lepszej infrastruktury dla dzieci z mniejszych miast i wsi, wysokości świadczeń czy braku możliwości dorabiania przez rodziców na zasiłku chyba nie ma już co wspominać, bo to oczywiste i często się o tym mówi w mediach. Nie chcę się też „mądrzyć” na temat sytuacji innych z perspektywy mojej „warszawskiej bańki”, bo nie ukrywam, że z dużą częścią problemów doświadczanych przez rodziców dzieci niepełnosprawnych nie musiałam się mierzyć. 

Czy udaje Ci się znaleźć trochę czasu dla siebie? Na jakąś pasję lub chwilę relaksu po prostu?

Przy Heli, kiedy była mała, miałam mimo trudnej sytuacji całkiem dużo czasu dla siebie. Dużo spała, miała długie drzemki. Od początku była przyzwyczajona do zostawania ze wszystkimi. Nie potrzebowała mnie w nocy. Udawało mi się wychodzić, wyjeżdżać, czasami pobiegać albo iść na fitness. Wieczory mogłam przeznaczać na swoje sprawy. Poza tym była mniejsza i nie sprawiała wtedy jeszcze takich kłopotów.

Czas wolny najbardziej ucierpiał po urodzeniu młodszej. Ale mimo to uważam, że to była najlepsza decyzja w moim życiu. Nawet nie chcę myśleć, co by ze mną było bez niej. Chłonę wszystko, czego za pierwszym razem nie miałam i wiem już, jakie to super uczucie gadać ze swoim własnym dzieckiem. Ale w kwestii czasu wolnego mnie załatwiła. 😉

Bardzo długo nie akceptowała w nocy nikogo poza mną. Nie zaakceptowała też nigdy butelki. W nocy budziła się miliard razy, a drzemki miała krótkie. Spać normalnie zaczęła dopiero niedawno. Ale jest też na tyle bezproblemowa, że czas spędzany tylko z nią traktuję momentami jak czas dla mnie.

Najgorsze są wieczory, odkąd zasypia o 22:00. Tutaj faktycznie trochę drga mi powieka, bo chciałabym chociaż przez chwilę zająć się sobą. W lecie byłyśmy we dwie na retreacie „Breathe Mama” dla mam z dziećmi na Mazurach. I to było super rozwiązanie. Ona miała opiekę, a ja w tym czasie chodziłam na jogę i na warsztaty. Pierwszy raz od dawno odpoczęłam. W październiku z kolei pojechałam na weekend dla mam, w to samo miejsce, ale tym razem bez dzieci. Pierwszy raz od urodzenia Anieli spędziłam 2,5 dnia bez żadnego dziecka. To było bardzo ożywcze. Dało mi siłę do przetrwania kilku tygodni we względnej równowadze. Ale niestety paliwo z wyjazdu już się skończyło. 

Staram się też ułatwiać sobie życie przynajmniej w takim zakresie, w jakim mogę. Bardzo rzadko gotuję. Gotuje mąż, kiedy ma czas i zamrażamy sobie zapasy, albo po prostu kupuję coś w pracy. Dzieci jedzą obiady w szkole i żłobku. Żłobek w tygodniu w ogóle załatwia za mnie większa część posiłków i chwała mu za to. I to są naprawdę bardzo dobre posiłki. Nie mogę czasem wyjść z podziwu, jak czytam menu. Raz na 2 tygodnie przychodzi też do mnie pani na większe sprzątanie i prasowanie. Staram się też jak najwięcej rzeczy robić, kiedy dzieci jeszcze nie śpią – np. wieszać pranie. Chociaż to akurat nie zawsze wychodzi.

 

Na co dzień niestety nie mam przestrzeni, żeby jakoś bardziej o siebie zadbać. Moje wieczory wyglądają tak, jak już wcześniej mówiłam. Poza tym chodzę na terapię, pilnuję badań profilaktycznych, staram się wykorzystywać krótkie chwile w tramwaju czy wycieczki do pracy piechotą np.  na słuchanie podcastów… Ale to chyba taka podstawa.

Ostatnio byłam tak wszystkim przeciążona i zestresowana, że wróciły mi objawy nerwicowe, które miałam kilka lat temu. Waliło mi serce, codziennie budziłam się z gulą w gardle. Uznałam, że to czas, żeby znowu poratować się lekami – nie uważam tego za nic wstydliwego, szczególnie w takiej wymagającej sytuacji życiowej.

Chciałabym częściej gotować, mieć czas, żeby na spokojnie iść na zakupy i zastanowić się, co ugotować… Chciałabym czasem obejrzeć film, a nie 20-minutowy odcinek serialu. Chciałabym się więcej ruszać. Chciałabym, żeby godzinne posiedzenie w wannie nie musiało odbywać się kosztem snu. Ale też wiem, że mogłoby być gorzej.

Mam nadzieję, że kiedy młodszej za rok czy dwa skasują leżakowanie w przedszkolu, to odzyskam kawałek wieczoru. Im jest starsza staram się też coraz częściej coś zaplanować tylko dla siebie. W grudniu i styczniu zapisałam się na 2 warsztaty: jeden o lęku, a drugi to warsztat tkacki.

Z marzeń na przyszłość, to chciałabym kiedyś nauczyć się rysować i malować. W dzieciństwie cały czas rysowałam – nie jakoś ładnie, ale lubiłam to. Ale potem przestałam i nigdy nie zrobiłam nic, żeby poznać jakieś bardziej profesjonalne podstawy. Teraz żałuję. Czasem też żałuję, że nie poszłam na lingwistykę, bo języki to było coś, w czym byłam kiedyś naprawdę dobra. A czasami żałuję, że nie zostałam na uczelni – może teraz prowadziłabym badania psychologiczne mam takich jak ja? 

Mam też poczucie, że powinnam przygotować sobie jakiś zawodowy plan awaryjny na czas, kiedy moi rodzice już nie będą mogli mi pomagać, a za to ja będę pomagać im. I na czas, kiedy Hela wypadnie z systemu szkolnego.  Tych sytuacji chyba już nie da się pogodzić z etatem. Ale nie mam kompletnie pomysłu – wydaje mi się, że nie mam żadnych umiejętności, które dałoby się jakoś sensownie spieniężyć poza etatem. Póki co nie narzucam sobie żadnego deadline’u, chociaż wątpię, że jakiś super pomysł sam na mnie spłynie. Co ma być, to będzie.