Jak to jest, że gdzieś między lalką Barbie a pierwszym goleniem nóg, przestajemy czuć się wyjątkowe? Jako małe dziewczynki mamy całą odwagę świata. Śnimy o tym, kim będziemy w przyszłości. Piegi na nosie, niski wzrost, czy długi drugi palec u stopy nie przeszkadzają nam, żeby marzyć o karierze piosenkarki, nauczycielki, czy naukowca.

Pamiętasz tamte czasy? Miałyśmy tyle pomysłów.

Nie było jeszcze komputerów, może tylko w bardziej zamożnych domach, rodzice nabywali niewygodne monitory i biurka z wysuwaną półeczką na klawiaturę i czasami można było iść i na zmianę grać w „Króla Lwa”. Chciałyśmy być pisarkami, dziennikarkami, a w zabawach najważniejsze było, która będzie chłopakiem (żadna nie chciała). Zaczytywałyśmy się w książkach Musierowicz, Montgomery i oglądałyśmy ,,Czarodziejkę z księżyca’’. Gdy chciałyśmy wiedzieć, czym jest pantofelek albo gdzie leży Zielona Góra, musiałyśmy wertować encyklopedie dla dzieci, dla dorosłych, czy atlasy geograficzne. Nosiłyśmy śmieszne spinki do włosów i kolorowe pojemniki na śniadanie. Zdecydowanie ważniejsze od tego, jak wyglądamy w krótkich spodenkach na w-fie, było to, w której drużynie zagramy w zbijaka i czy nie będziemy grzać ławy podczas meczu koszykówki.

A później zaczęłyśmy dojrzewać.

Nagle okazało się, że przez jedne wakacje niektóre z nas wystrzeliły w górę i ich nogi zrobiły się szczupłe i długie. Innym urosły włosy pod pachami, w klasie pojawiły się właścicielki biustów i zaokrąglonych bioder, które mogły na szkolnych dyskotekach wywijać do hitów Spice Girls jak nigdy wcześniej.  Z rozmów na temat puzzli i bohaterów kreskówek szybko przeszłyśmy na najlepsze maszynki i kremy do golenia, farby do włosów i biustonosze. Zaczęłyśmy podkradać mamom tusze i lakiery do paznokci. Przestały nam się podobać bluzki z kotkami, wolałyśmy obcisłe koszulki i modne kurtki jeansowe. Czapki lądowały na dnie zarzuconych na jedno ramię plecaków. Zaczął wykształcać się nasz gust muzyczny i Majka Jeżowska stała się w pewnym momencie szczytem obciachu, a z sali zabaw mogłyśmy co najwyżej odbierać młodsze rodzeństwo.

Chłopcy zaczęli na nas inaczej patrzeć jakoś między lutym a majem, może w piątej klasie?

Zaczęłyśmy odróżniać się i wyróżniać. Niektóre z nas znalazły się w centrum zainteresowania, na dyskotece nigdy nie podpierały ścian, a chłopcy ciągnęli je za staniki tak często, że miały siniaki na plecach. Inne stały się niewidzialne. Te, które zaczęły dojrzewać za wcześnie – ich czoła i policzki pokrył trądzik, a włosy przetłuszczały się nawet po codziennym myciu. Te, które zaczęły dojrzewać później, pozostawały niezauważone. Szkolny światek umieścił na nich zasłonę, bywały, ale nie były jego częścią.

Zaczęłyśmy dążyć do bycia w samym centrum wszystkich wydarzeń.  

Koleżanka, którą do domu odprowadzało dwóch kolegów przesyłających sobie nienawistne spojrzenia, była szczupła i zgrabna, miała ładne włosy. Inna miała ciemną karnację i adoratora, który jeździł pod jej dom na rowerze. Stał pod furtką nawet wtedy, gdy mama mówiła, że nie ma jej w domu. Te pierwsze przejawy zainteresowania nobilitowały nas, dodawały nastoletnich piórek. Szukałyśmy powodów, dlaczego jedna z nas nigdy nie musi nieść swojego plecaka i dostaje najwięcej kartek walentynkowych? Dlaczego do drugiej chłopcy z ławki pod oknem piszą miłosne liściki i pozwalają jej pić ze swojej butelki?

Co jest ze mną nie tak, że chłopcy nie są dla mnie tacy mili?

Jeszcze wtedy nie rozumiem, że mam cięty język i wybuchowy temperament. Umiem uderzyć kolegę w twarz, gdy w zabawie nazwie mnie „szmatą” i przekonać nauczyciela, żeby przełożył nam niezapowiedzianą kartkówkę. Czytam więcej książek w ciągu roku szkolnego niż pół klasy razem wzięte i mam najlepsze oceny z przyrody. Jeszcze wtedy nie dociera do mnie, że za parę lat mój niski wzrost nie będzie miał znaczenia i okaże się, że jestem po prostu kompaktowa. Teraz koleżanki są o wiele wyższe ode mnie, mają dłuższe nogi, lepiej wyglądają w większości ubrań. Ich mamy potrafią czesać wymyślne fryzury. Nie mogę jeszcze wiedzieć, że będę umiała wykonać perfekcyjny makijaż oka i zrobić sobie dobierańca. Będę miała wady (ha, jakże dużo!) i zalety, a mój wygląd zejdzie na dalszy plan.

Gdy jestem nastolatką, mój wygląd jest na pierwszym planie ( i dobre oceny, bo mama jest baaardzo wymagająca).

Dochodzę do momentu, w którym nie lubię siebie. Jestem pyskata, kłócę się z nauczycielami i nie daję dmuchać w kaszę nawet największym łobuziakom. Wracam jednak do domu i częściej czuję się smutna niż szczęśliwa. Gubię gdzieś po drodze dziecięcą beztroskę i wiem już, że nigdy nie będę Anią, Basią i Zosią. Nasze zabawy lalkami, czy ciastoliną zamieniają się w „prawda czy odwaga” i obgadywanie koleżanek i kolegów z klasy. Łączymy znajomych w pary, wróżymy z wosku i z liści akacji, wiążemy magiczne sznureczki i próbujemy ukraść zdjęcie naszych sympatii (no dobra, wyłudzić), żeby rzucić czar na niczego nieświadomego przyszłego ukochanego. Przy tym wszystkim nie lubimy siebie, ja siebie nie lubię.

Wiesz co? Gdybym dzisiaj spotkała tę małą dziewczynkę, która nie nosiła okularów, chociaż nie widziała numeru nadjeżdżającego autobusu, bo chłopcy się z niej śmiali, powiedziałabym jej, że to minie.

Że jeszcze jakiś czas nie będzie się mogła odnaleźć w tym, co ją otacza. Że przyjaźń z kobietami będzie dla niej już zawsze wyższą szkołą jazdy. Że najważniejsze w tym wszystkim to polubić siebie. I zmienić to wszystko, na co ma realny wpływ (waga, czy krzywy zgryz) i zaakceptować to wszystko, czego zmienić się nie da (wzrost, czy budowa ciała). A teraz może jeszcze spokojnie bawić się lalkami, układać mikstury w laboratorium i rysować portrety swojego ulubionego wokalisty (tej sympatii będzie się za parę lat wstydzić).

Chciałam ci powiedzieć, że ta mała dziewczynka jest gdzieś w tobie.

I możesz ją zapewnić właśnie teraz, że wszystko jest w porządku, że jest dokładnie tak, jak miało być. A jeśli nie, to na pewno dacie radę. Razem możecie wszystko: ona i ty. Jesteście wyjątkowe, jesteście piękne i zasługujecie na wszystko, co najlepsze. No, weź to poczuj!

Pierwsze miesiące życia starszej córki były koszmarem, którego nie chcę pamiętać – i mój organizm mi to poniekąd ułatwia, bo pamiętam tylko fragmenty.  Od jej urodzenia każdy kolejny dzień przynosił złe i jeszcze gorsze wiadomości.  

Najwyraźniejsze wspomnienie to chyba smutne i szkliste oczy 6-miesięcznej córki, kiedy patrzyła na mnie na OIOM-ie, ale otumaniona lekami i podłączona do respiratora nie miała jak się rozpłakać. I telefon od męża, kiedy miała tydzień, że właśnie zdiagnozowali u niej sepsę. I kiedy u dziewczynki leżącej na tej samej sali wystąpiły jakieś komplikacje i nikt nie mógł wejść na OIOM w godzinie odwiedzin i na początku nie było wiadomo, o czyje dziecko chodzi. I kiedy przy porannym telefonie na oddział dowiedziałam się, że właśnie przed chwilą miała zatrzymanie akcji serca, ale ją uratowali. I jak przed rozmową z ordynatorem OIOM-u wypisywałam sobie pytania na temat tego, jak będzie wyglądało jej życie z nieuleczalną chorobą serca, którą wtedy zdiagnozowano (na szczęście później okazała się jednak uleczalna) i wizyty personelu hospicjum u nas w domu.  I to jak z cichej szpitalnej kuchni w nocy patrzyłam na śnieg na Marszałkowskiej. Pamiętam też wyjątkowo upalne lato spędzone w malutkiej dusznej sali, czasami z kilkoma innymi mamami i dziećmi. I samotne spacery po okolicy podczas jej zabiegów, bo w stresie nie byłam w stanie znieść niczyjego towarzystwa i potrzebowałam chodzić sama. I kilkuminutową radość, że już jest po zabiegu, po to, żeby kilka minut później przeżyć pogorszenie stanu i szybki transport na OIOM. I długie oczekiwanie na windę w szpitalu. Półgodzinne pobierania krwi, bo nie mogli się wkłuć. Pikanie monitorów i kończących się strzykawek z lekami.

Do dzisiaj mam ścisk żołądka w okolicy placu Zbawiciela i Coffee Karma. To tam często jadłam rogalika na śniadanie przed otwarciem OIOM-u dla odwiedzających o 11:00.  Tych siedem pierwszych miesięcy życia córki to był najtrudniejszy czas w moim życiu. Patrząc na to z perspektywy, to naprawdę nie wiem, jak to możliwe, że to przeżyłam i nie zwariowałam, a nawet jakoś dawałam sobie radę. 

Jednocześnie nie jestem w stanie sobie przypomnieć, co ja właściwie robiłam, kiedy ona leżała na OIOM-ie. Wracałam ze szpitala do domu i co robiłam? Nie mam pojęcia. Nie pamiętam, czy gotowałam. Nie pamiętam, co jadłam. Poza jednym spotkaniem ze znajomymi, z którego mam zdjęcie, to w ogóle nie pamiętam, czy z kimś się spotykałam. Nic. Czarna dziura.  Pamiętam tylko, że zaklinałam telefon, żeby nie zadzwonili. I pamiętam melodię z karuzelki nad łóżeczkiem i to wielkie wzruszenie, kiedy po raz pierwszy położyliśmy córkę w jej łóżku, po pierwszym powrocie ze szpitala.

Później problemy z jedzeniem, opóźnienie psychoruchowe, rehabilitacja, kolejna operacja (w piątek 13-tego) i zdrowe serce, co można chyba uznać za medyczny cud, bo nikt się tego nie spodziewał.  

Pół roku po operacji starsza zaczęła sama chodzić i pojechaliśmy na pierwsze „prawdziwe” wakacje. Skierowano nas też na kolejne badania genetyczne, gdzie okazało się, że jednak jest wada genetyczna. 

Delecja fragmentu chromosomu. 

Wada bez nazwy, żaden zespół. Nie znają drugiego identycznego przypadku.  Prawdopodobnie to wada jest źródłem wszystkich jej problemów, więc tego nie przeskoczymy. 

Po naprawieniu serca dalej ją rehabilitowaliśmy, a po jakimś czasie doszły oczywiście terapie logopedyczne, Wczesne Wspomaganie Rozwoju i inne.  Wokół tego kręciło się nasze życie przez kolejne lata. Co ciekawe, córka mimo trudnego startu była niesłychanie wesoła, kontaktowa i nie bała się lekarzy. Wyglądało na to, że jej traumatyczne przeżycia w ogóle nie zostawiły śladu na jej psychice, co wydawało mi się niemożliwe. 

Dalsza historia jest taka, że córka z radosnej i uśmiechniętej dziewczynki zaczęła zmieniać się w dziewczynkę rozedrganą i trudną do zadowolenia, zaczęło pojawiać się coraz więcej trudnych zachowań, a rozwój przestał iść do przodu tak szybko, jak byśmy sobie tego życzyli. I taki stan trwa do dziś. Z jednej strony wielkie szczęście z powodu cudem odzyskanego zdrowia, a z drugiej kop od życia w postaci niespodziewanej niepełnosprawności intelektualnej, w przypadku której na cud liczyć już nie możemy. I coraz trudniejsze zachowania coraz większej i silniejszej córki. 

Jakie było moje podejście do macierzyństwa, kiedy starsza była mała? Najpierw najważniejsze było, żeby moje dziecko przeżyło i jadło cokolwiek. Nie miałam czasu i głowy na zajmowanie się „duperelami” w stylu ograniczanie cukru czy szukanie wyłącznie eko jedzenia. Moim problemem było obudzenie dziecka na jedzenie, a nie położenie go spać. Hela spała od początku bez problemów, najchętniej wcale się nie budząc. Była przyzwyczajona do zasypiania w nieprzyjaznych warunkach (szpital, inkubator), więc nie domagała się ciągłej bliskości i była jednym z tych dzieci, które zostawia się w łóżku, mówi dobranoc, a one zasypiają i budzą się rano w wyśmienitym humorze. Nie płakała właściwie nigdy. I pasowało mi to, bo taki był mój plan przed urodzeniem dziecka: na pewno nie ma opcji, żebym spała z dzieckiem (bo będzie mi się po prostu źle spało) i żeby budyń nie zalał mi mózgu. 

I faktycznie nie zalał, bo najpierw zalała go trauma i walka o przetrwanie, więc nie było na niego przestrzeni, a potem chyba bardziej skupiliśmy się na działaniu.

Karmienie piersią niespecjalnie mi wyszło, ale i tak przez pół roku dręczyłam się bezsensownie laktatorem. Tak czy siak, każdy mógł w związku z tym nakarmić Helę. Każdy mógł z nią bez problemu zostać, bo od początku w szpitalu zajmowali się nią wszyscy. Mogłam wychodzić, spotykać się z ludźmi, chodzić na fitness, a z czasem wyjeżdżać bez dziecka, jeśli akurat miałam na to ochotę. A czasem miałam. Jak słyszałam od koleżanek, że nie mogą wyjść do kina, bo karmią piersią, to myślałam, że to jakaś fanaberia. Że co to za problem dać dziecku butelkę? Co za problem uśpić? Mówi się dobranoc i tyle. Krytykowałam w myślach matki przyspawane do swoich dzieci i uważałam, że to nie jest dobre ani dla matki, ani dla dziecka. Rodzicielstwo bliskości wydawało mi się dziwaczne, a Tracy Hogg wydawała mi się sensowną babką. Miałam też w ciągu dnia całkiem sporo czasu dla siebie, bo córka miała zwykle 2-3 godzinną drzemkę. Wydawało mi się, że to normalne, i że sporo dzieci tak ma.  

Little did I know…

Karmienie dzieci, które są starsze niż rok i potrafią same przyjść i grzebać mamie w staniku, albo werbalnie domagać się „cycka” również wydawało mi się lekką przesadą. Bo jak to tak? Samo dziecko przychodzi i mówi „Daj cycka!”? Ja sobie tego nie wyobrażam! Pół roku, maksymalnie rok i koniec! Karmienie przy ludziach i w miejscach publicznych też nie do końca do mnie przemawiało.  Nie przeszkadzało mi, że inni tak robią, ale nie wyobrażałam sobie, że ja bym mogła to robić. Teraz sobie myślę, że to wszystko była strategia obronna. To, co mi się nie udało (w dużej mierze przez okoliczności, ale też i wcześniejsze teoretyczne założenia na temat tego, jak ma wyglądać moje rodzicielstwo), wydawało mi się bez sensu. Dzisiaj odwołuję wszystko, co wtedy myślałam i mówiłam!

Jaką matką byłam na początku macierzyństwa ze starszą? Kochającą, ale przede wszystkim przerażoną, bojącą się o życie, zdrowie i przyszłość dziecka. Bez przestrzeni na spokojne i bezstresowe poznawanie się i bez luzu związanego z kwestiami jedzenia. Przez pierwsze lata również cierpliwą i cieszącą się z małych sukcesów i radosnego usposobienia córki. Martwiącą się coraz bardziej, że rozwój nie idzie tak, jak powinien. Matką zdruzgotaną każdą kolejną złą diagnozą. Matką zrezygnowaną. Matką pogodzoną. Matką niepogodzoną. Matką walczącą. Matką zdeterminowaną. Matką szukającą rozwiązań. Matką akceptującą i matką nieakceptującą. Matką pełną nadziei. Matką porzucającą wszelką nadzieję. 

Jaką matką jestem dla niej od jakiegoś czasu? Kochającą, ale przez większość czasu przemęczoną, sfrustrowaną, wściekłą, awanturującą się i niecierpliwą. Bez radości z macierzyństwa. Matką zniechęconą i smutną, że czego bym nie robiła, to starsza i tak za moment będzie niezadowolona, jęcząca i wyskoczy z jakąś awanturą. Matką zastanawiającą się, jaka starsza by była, gdyby była zdrowa – co by ją interesowało? O czym byśmy mogły pogadać? Co sprawiałoby jej radość? Matką przerażoną wizją przyszłości. Matką potrzebującą odpoczywać od dziecka. Matką na skraju szaleństwa. Matką przygotowaną do bycia obok „na zawsze”. Matką gotową do obrony, kiedy ktoś źle potraktuje jej dziecko. Matką odpuszczającą i pogodzoną z faktem, że nie jest i nie będzie nigdy terapeutką swojego dziecka, bo dziecko nie współpracuje z najbliższymi. Matką z ciągłymi wyrzutami sumienia, że jest złą matką, bo to przecież nie wina starszej, że jest, jaka jest. Matką złą na siebie, że znowu straciła cierpliwość. A czasem matką dumną z siebie, jeśli udało jej się zachować zimną krew. 

7 lat później dostałam od losu szansę na „normalne” macierzyństwo. Zostałam mamą zdrowej córki. Mogłyśmy normalnie się poznawać i nikt mi jej nie zabrał na pierwsze dni życia.  Zakochałam się w dziecku od razu, a karmienie po prostu samo nam wyszło, chociaż się na tym specjalnie nie znałam. Byłam w szoku. Byłam też w szoku, ile czasu taki niemowlak może spędzać wisząc na mnie, i w szoku, jak bardzo mi to nie przeszkadza. I jak bardzo to polubiłam. Byłam zachwycona każdym aspektem macierzyństwa i dziecko zabierałam ze sobą wszędzie. 

Stałam się jedną z „nich”.

Mimo swojej idealności młodsza od początku była na bakier ze snem. Nigdy nie zaszczyciła mnie długimi i przewidywalnymi drzemkami, nigdy nie dała się po prostu położyć spać i zostawić, nigdy nie przespała w nocy dłużej niż trzech godzin, a krótko po zaśnięciu potrafiła budzić się co pół godziny, co skutecznie utrudniało mi wieczorny odpoczynek i spędzanie czasu ze sobą samą albo z mężem. Skończyło się to oczywiście wspólnym spaniem – moim z młodszą, bo nie miałam ochoty biegać w nocy z innego pokoju. Czy jej (nie)spanie wydawało mi się wielkim problemem? Niespecjalnie. Po tym, co przeżyłam ze starszą, wydawało mi się to mało znaczącą pierdołą. I tak uważałam, że wszystko jest super. Czy gdyby była moim pierwszym dzieckiem załamałabym się jej spaniem i uważała to za koniec świata? Prawdopodobnie tak.  

Młodsza ma już prawie 3 lata. Niedawno skasowałam jej ostatnie wieczorne karmienie.  Czy karmiłam ją, kiedy potrafiła sama powiedzieć, że chce cycka? Oczywiście. Potrafi powiedzieć już prawie wszystko. Czy miałam z tym problem? Oczywiście, że nie, chociaż przyznaję, że inni mieli. Czy karmiłam ją przy ludziach, w IKEA, w kawiarni, w parku, w markecie, w tramwaju, WSZĘDZIE? Oczywiście.

Jaką matką jestem dla niej? Cierpliwą. Wspierającą. Nie złoszczę się. Nie krzyczę. Próbuję się dogadać. Akceptuję jej emocje. Nie uważam, że coś wymusza. Uwielbiam spędzać z nią czas. Tęsknię za nią, kiedy jej nie widzę. Zachwycam się wszystkim, co robi i tym, jaka jest bystra i spokojna. Zachwycam się tym, z jaką łatwością uczy się mówić i jakie skomplikowane i urocze konstrukcje wyrazowe potrafi tworzyć. Zachwycam się tym, jak potrafi bawić się ludzikami Lego w cukiernię i łyżkami w rodzinę łyżek. I tym, jak opowiada mi o bajkach i o tym, co działo się w żłobku. Tym, ile piosenek zna na pamięć. 

Mam wrażenie, że zachłysnęłam się całkowicie i odbieram sobie wszystko, czego za pierwszym razem nie mogłam dostać. Wiem też, że to moja jedyna szansa na rozkoszowanie się tym stanem, bo więcej dzieci nie planuję.

Jaką jeszcze jestem matką? Matką przerażoną wizją przyszłości. Matką zdeterminowaną, żeby nie obarczać młodszej siostry problemami starszej. Matką zastanawiającą się, jak za jakiś czas wytłumaczyć młodszej, o co chodzi z jej siostrą i jak sprawić, żeby dobrze im się razem żyło, a młodsza mogła mieć chociaż chwilę spokoju, bez ciągłego bycia nagabywaną przez starszą, która nie rozumie słowa „nie”. Matką martwiącą się, że nerwowa atmosfera w domu i tak wpłynie na przyszłe życie młodszej. Matką martwiącą się, co będzie ze starszą po naszej śmierci. Matką smutną, że starszej tak trudno znaleźć radość. 

Matką niesprawiedliwą – zachwycającą się młodszą i wściekającą się na starszą. Nie chcę taka być, ale tak to niestety teraz wygląda. 

Dwa zupełnie różne macierzyństwa. 

Mam nadzieję, że kiedyś będę mogła być jedną, dobrą matką.  Póki co jest jak jest. A ja wierzę głęboko w to, że trzeba mówić jak jest, bo może gdzieś znajdzie się ktoś, kto czuje się podobnie.