Change font size Change site colors contrast

Jesienią do Polski przyleciała Kabula, adoptowana córka Martyny Wojciechowskiej, albinoska z Tanzanii. Osiem lat temu trzech mężczyzn odrąbało jej maczetą rękę, bo wierzyli w magiczną moc takiego talizmanu. Osiem lat temu – to nie są zamierzchłe czasy, to 2010 rok. W 2010 roku, podobnie jak w 2018, na świecie panuje zacofanie, ignorancja i coraz większa nierówność społeczna. Co będzie z nami za kolejnych osiem lat? W jakim kierunku zmierzamy?

 

Rewolucja w Iranie miała przynieść wolność i demokrację, przyniosła jednak religijny ucisk, represje i niewolę.

W tym świecie rządzą surowi szyiccy duchowni, którzy w naukowych traktatach roztrząsają najdziwniejsze problemy, jak choćby ten, czy mężczyzna, który współżył ze swoją kurą, może ją potem zjeść. Ulice są tam strefą wojny między surowymi zasadami a pragnieniami młodości. Kobiety, które nie podporządkowują się przepisom dotyczącym stroju (zakrywającego wszystko, poza fragmentem twarzy i dłońmi) czy zachowania (zero śmiechu, zero jakiegokolwiek kontaktu z mężczyznami) są aresztowane, bite, karane grzywną i upokarzane. Azar Nafisi, autorka książki „Czytając Lolitę w Teheranie”, zaprosiła do swojego domu najlepsze studentki, żeby omawiać z nimi dzieła światowej literatury. Rozmowy o literackich bohaterach są tylko pretekstem do opisania dramatycznej rzeczywistości Iranu. Nafisi obserwowała rewolucję pracując na uniwersytecie, z którego została wyrzucona za odmowę noszenia chusty. Tylko wyrzucona, nie było większych konsekwencji. Poznała je Szirin Ebadi, laureatka Pokojowej Nagrody Nobla z 2003 roku, która poświęciła życie na opór przeciw reżimowi republiki Islamskiej. Państwo odebrało jej prawo do wykonywania zawodu, prześladowało jej córki i męża. Ebadi walczy o kobiety, których sytuacja jest coraz gorsza. Od 2014 roku rządowy plan segregacji płciowej, mający na celu wyrugowanie kobiet z życia publicznego, nabrał rozpędu. Kobiety nie mogły pracować w restauracjach, oglądać publicznie finałów piłki nożnej (co w Iranie jest ważną tradycją) i pracować w urzędach razem z mężczyznami. Pewnej jesieni piętnaście kobiet zostało na ulicach zaatakowanych i oblanych kwasem. Policji nie udało się znaleźć winnych. Ani jednego. Ebadi musiała uciekać z Iranu w obawie o życie swoje i swoich bliskich.

 

Dla tych, którym Nepal jawi się jako kolorowa kraina uśmiechniętych ludzi, którzy wspomagają wyruszających na Mount Everest, mam bardzo złą wiadomość.

To kraj, w którym są rejony, gdzie kobiety nie powinny istnieć. Urodzić się kobietą w Nepalu to oznaka złej karmy. I jest to im wyraźnie pokazywane od dnia przyjścia na świat. Jeśli do tego w ogóle dojdzie: wiele kobiet dokonywało aborcji po niezadowalającym wyniku badania USG. Skala aborcji zdrowych płodów żeńskich była tak ogromna, że w Indiach wprowadzono zakaz badań ultrasonograficznych. To doprowadziło do uśmiercania noworodków, procederu tak powszechnie zrozumianego w tym rejonie, że nie podlegającego żadnej karze. Dziewczynki są duszone lub topione od razu w szpitalu. Potem można wyjść i zacząć się starać o lepsze potomstwo. Wśród trochę starszych dzieci umieralność dziewczynek jest dużo wyższa niż u chłopców. Powód jest prosty: są zaniedbywane, niedożywione, nie leczy się ich chorób. Gdy dziewczynka dorośnie do menstruacji, nikt nie wyjaśnia jej, co się dzieje, tylko jest zamykana w ciemnym pokoju, bez dostępu do światła słonecznego. I tak co miesiąc. W tym czasie kobiety nie mogą zbliżać się do jedzenia, wody i pozostałych członków rodziny. Są nieczyste, grzeszne. Na wsiach nadal praktykuje się chhaupadi, czyli izolowanie kobiet podczas miesiączki w oborze lub szopie. Są tam traktowane gorzej niż zwierzęta: nie dostają wystarczająco jedzenia i wody, mają szczęście, jeśli mogą okryć się kocem podczas mroźnych nocy. Nie są w żaden sposób chronione przed atakami dzikich zwierząt i gwałtami.

 

Matki są smutne, gdy rodzą im się córki, to syn jest błogosławieństwem.

Syn zapewnia ciągłość rodu, przekazując potomstwu swoje nazwisko. Syn to inwestycja w przyszłość, ponieważ pozostaje w domu rodziców, żeby zająć się nimi na starość. Jest więc pożądany z wielu powodów: religijnego – dopełni rytuałów pogrzebowych (kobiecie nie wolno), ekonomicznego – będzie wspierał finansowo rodziców, a wreszcie społecznego – jako męski potomek zapewni rodzinie prestiż. Kobieta nie może liczyć na szacunek w rodzinie, dopóki nie pocznie syna

 

Nepalska kobieta nie istnieje jako istota ludzka, która może coś czuć, czegoś pragnąć, do czegoś dążyć.

Ona ma wypełniać (najlepiej po cichutku) swoją rolę: córki, żony, synowej, matki. Tego nauczy się w domu, więc nie traci się czasu i pieniędzy na jej edukację. A nawet jeśli to się zdarzy, niezależna finansowo i wykształcona kobieta rzadko zdecyduje się na samodzielne życie i mieszkanie ze względu na złą opinię, jaka przylgnęłaby do niej i do jej bliskich. Wychodzi więc za mąż, trafia do domu teściów, gdzie zwykle jest traktowana podle, wykorzystywana, poniżana i często bita. Najczęstszą przyczyną śmierci Nepalek jest samobójstwo. A tajemnicą poliszynela jest, że większość z nich nie odebrała sobie życia, a została zamordowana lub zakatowana przez rodzinę męża. 

 

No i jeszcze polowania na czarownice. Dosłownie.

Kilkadziesiąt kobiet rocznie cierpi prześladowanie i tortury na podstawie zarzutu o uprawianie czarów. Skąd się biorą takie zarzuty? Najczęściej choruje ktoś z rodziny, czyjeś ego zostało zranione odrzuceniem zalotów lub oskarżona ma ładny majątek, na który są już chętni. 

I oczywiście można postawić tutaj tezę, że Iran i Nepal to inny świat, inne kultury, inna sytuacja. Ale ten argument nie ma żadnej mocy, bo kobiety prześladowane są także w rozwiniętych krajach, tylko narzędzia tortur są trochę inne.

Według rządowych statystyk przemocy partnera doświadczyła w Japonii co czwarta kobieta. Jednak Japonki wielu zachowań wcale nie uznają za przemoc. Dla co piątej nie jest nią zakaz rozmowy z innymi niż mąż osobami płci przeciwnej, dla co dziesiątej – krzyk. Również co dziesiąta godzi się na komentarze w stylu: „Jesteś do niczego” i emocjonalny szantaż: „No i kto cię utrzymuje?”. Przemoc ma zazwyczaj wiele wymiarów, a kobiety szybko uczą się, że jest ona nieodłączną częścią ich codzienności. Przemocy doświadczyła w związkach co trzecia dwudziestolatka. Policja przez lata nie traktowała zjawiska przemocy domowej poważnie, raczej jako domowy, a tym samym prywatny kłopot. Kobiety słyszały, że nie można w tej kwestii nic zrobić, dopóki ich mężowie ich nie zabiją

 

W pracy kobiety mają jasno powiedziane, że nie zrobią takiej kariery jak ich koledzy.

To nie znaczy, że mogą pracować mniej. Żeby w ogóle utrzymać stanowisko, Japonki wyrabiają niezliczone nadgodziny (oczywiście niepłatne). A przecież w domu czeka dziecko, którym zajmować musi się matka, mężczyźni nie robią takich rzeczy. Kobieta bardzo rzadko może sobie pozwolić na zrezygnowanie z pracy, bo życie w Japonii jest bardzo drogie. Mężczyzna poświęca życie pracy, rodzinę widuje rzadko, wszystko ma podane, uprasowane, ugotowane. Ogromna presja i tempo życia przyczyniają się do porzucania przez matki niemowląt. Popularnym zjawiskiem było zostawianie ich w schowkach na dworcu. (W Japonii istnieje tylko jedno okno życia, od 2007 roku w chrześcijańskim szpitalu). To nie jest po prostu nieodpowiedzialność, to efekt osiągnięcia przez kobietę granicy rozpaczy i bezradności. Dziś w tym temacie jest lepiej, dostęp do antykoncepcji jest większy. Ale nadal jest ona droga, nadal nie dla wszystkich dostępna. Lekarzom bardziej się opłaca przeprowadzić aborcję (bardzo w Japonii popularną) niż propagować wkładki domaciczne. Czterech na pięciu lekarzy to mężczyźni.

 

Powszechnie znanym zjawiskiem w japońskich środkach transportu publicznego jest chikan. To molestowanie dziewczynek i kobiet w zatłoczonym wagonie.

Dotykanie, głaskanie, ocieranie, wkładanie rąk pod spódnicę i w majtki – to codzienność. Dopiero w 1994 roku nazwano te zachowania przemocą, wcześniej były uznawane za „kłopot”.

W japońskich szkołach nie ma edukacji seksualnej, nie ma informacji o chorobach wenerycznych ani o seksualnej przemocy. Dla sfrustrowanych, zestresowanych mężczyzn chwila dominacji nad bezbronną kobietą w metrze jest sposobem na poprawienie humoru. Na wyładowanie się choć troszkę. Na chwilę czuje się silny, zanim szef mu udowodni, że wcale taki nie jest.

 

I jeszcze te mundurki, które otwarcie kojarzą się z pornografią.

Wykreowane w mediach wyuzdane licealistki, w białych majtkach widocznych pod krótkimi spódniczkami i podkolanówkach. Idealna mieszanina egzotyki i niewinności. Sponsoring w Japonii ma się świetnie, a turyści szukający przygody z wyjętą prosto z mangi dziewczynką, zostawiają w tym kraju niemałe pieniądze. Dziewczynki wydają się zblazowanymi, chętnymi do zabawy licealistkami, które lubią seks i chętnie go uprawiają. O niewolnictwie, handlu żywym towarem i stręczycielstwie się nie mówi, to psuje obrazek. Dopiero w 2017 roku Japonia ratyfikowała konwencję ONZ przeciwko międzynarodowej przestępczości zorganizowanej, wcześniej była w jednej lidze z Iranem czy Sudanem.

 

A co z USA? Z liberalną Ameryką, ucieleśnieniem swobód obywatelskich i bastionu praw człowieka?

Co tam się wyprawia? Czy jest tu ktoś, kto wyniki wyborów prezydenckich w Stanach Zjednoczonych przyjął inaczej niż opadającą ze zdziwienia szczęką? Czy ktokolwiek w ogóle brał pod uwagę pajaca, ignoranta i rasistę jako przywódcę tego potężnego kraju? Jak to się mogło stać? A potem przyszły konsekwencje tego najgorszego z możliwych wyborów. „Wszystkie kobiety wychodzą za mąż dla pieniędzy” – żartuje sobie przywódca świata zachodniego. Na wieść o gwałtach w wojsku reaguje słowami: „Co ci geniusze sobie myśleli, wpuszczając tam kobiety?”. Ostentacyjnie demonstruje swój stosunek do płci pięknej, nawet nie udaje, że się wstydzi molestowania ich. Jednym z haseł wyborczych Trumpa była walka z aborcją. W 2017 roku podpisał dekret, na mocy którego w życie weszła ustawa, której celem jest zablokowanie finansowania z budżetu federalnego organizacji pozarządowych, oferujących lub propagujących usługi aborcyjne poza granicami Stanów Zjednoczonych. Rozszerzono też restrykcje, które mają zmniejszyć przychody organizacji promujących aborcję o prawie 9 miliardów dolarów. Zamykają się pozarządowe kliniki Planned Parenthood.  Celem tej organizacji non profit jest propagowanie świadomego rodzicielstwa, kompleksowej edukacji seksualnej, szerokiego dostępu do legalnej antykoncepcji i aborcji, walka z chorobami przenoszonymi drogą płciową. Nie ma dla nich już miejsca w Ameryce Trumpa. 

O konsekwencjach tych działań napisała Leni Zumas w książce „Czerwone zegary”. To historia czterech kobiet, których na różny sposób dotyka temat macierzyństwa. Dla dwóch z nich decyzje prezydenta będą miały bolesne konsekwencje. Nie na tyle tragiczne, żeby je nagłaśniać. Świat się nie skończy, nie wywołają rewolucji. Będą tylko cierpieć. Jak miliony innych kobiet.

 

Gdzie na tej mapie kobiecych krzywd znajduje się Polska?

Nierówne traktowanie płci jest u nas powszechne i ogólnie wiadome. Ustawa antyaborcyjna, przemoc domowa, molestowanie, poniżanie w pracy, seksizm. Codziennie to się dzieje, codziennie to widzimy, codziennie o tym czytamy. Codziennie mijam plakat ze zdjęciem zakrwawionego płodu – taka kampania antyaborcyjna. Czemu to wisi legalnie? Co z zakazem publikowania drastycznych treści? Co czują kobiety, które zdecydowały lub musiały poddać się zabiegowi? W żadnym wypadku nie uważam, że „aborcja jest OK!”. Widzę w niej dramat, cierpienie, bolesną decyzję podjętą w różnych, często bardzo dramatycznych okolicznościach. Okrucieństwem jest robienie z tego billboardu. Nieludzkie jest prawo, które na to pozwala.

Globalnie kobiety zarabiają średnio ponad połowę wynagrodzenia mężczyzn, mimo iż generalnie każdego dnia pracują od nich dłużej. Według kalkulacji Międzynarodowego Funduszu Walutowego z 2016 roku, jeśli utrzyma się tempo, w jakim przebiega proces wyrównywania różnic w wysokości wynagrodzenia, dostępie do edukacji, opieki zdrowotnej i do wysokich stanowisk, zarówno w biznesie, jak i w polityce, równość płci zostanie osiągnięta za sto siedemdziesiąt lat

Ciekawe, ilu ludzie będzie już wtedy mieszkało w kosmosie…

 

Bibliografia:

  1. Szirin Ebadi, Kiedy będziemy wolne, wyd. Znak Horyzont.
  2. Azir Nafisi, Czytając Lolitę w Teheranie, wyd. Świat Książki.
  3. Edyta Stępczak, Burka w Nepalu nazywa się sari, wyd. Znak.
  4. Karolina Bednarz, Kwiaty w pudełku, wyd. Czarne
  5. Leni Zumas, Czerwone zegary, wyd. Czarna Owca.

Jak wygląda codzienność z małym człowiekiem, z którym nie sposób się porozumieć? Gosia ma upośledzone dziecko i codziennie wstaje do walki. Wie, że nie może mieć nadziei na lepszy dzień, spokojniejszy wieczór. A nic nie wskazywało na to, że jej córka będzie ciężko chora. Opowiada nam swoją historię, bez upiększania, bez udawania super bohaterki. Życie z upośledzonym dzieckiem jest bardzo trudne i wyczerpujące. W świecie, gdzie największą wartością jest luz, dobra zabawa i szczęście, nie ma miejsca na dramat i cierpienie. Łatwiej udawać, że go nie ma, wtedy nic nie psuje naszej fajnej przestrzeni. Gosia podkreśla, że nie jest głosem wszystkich matek – ona ma łatwiej, mieszka w stolicy, ma środki na leki i przedszkole integracyjne, ma wsparcie rodziny i możliwość rehabilitowania córki. Powiedziała mi „nie mam prawa narzekać’’. Czy nie ma? Sami przeczytajcie. 

Gdy mam zły dzień, taki, że ledwo stoję, myślę sobie: no dobra, masz zdrowe dzieci, dwie ręce, będzie dobrze. U Ciebie ten największy koszmar każdego rodzica – nieuleczalnie chore dziecko – się ziścił. Jakie to uczucie? Co ma w głowie rodzic chorego dziecka?

 Czasem po prostu smutek, a czasem wściekłość, bezradność, frustrację. Nadzieję w niektórych chwilach. U nas najpierw był wielki szok. Przez prawie całą ciążę wszystko było ok. Pod koniec okazało się, że córka za wolno rośnie. Wydawało się, że to jedyny problem i moment, kiedy się urodzi będzie końcem, a nie początkiem problemów… Miała się urodzić, a potem spokojnie sobie tyć. Po urodzeniu wszystko zaczęło się sypać jak domino… Codziennie okazywało się, że znajdują kolejne nieprawidłowości – najpierw źle wyszło badanie słuchu, a potem echo serca. Miała obniżone napięcie mięśniowe, nie chciała jeść. Ja przez pierwsze dni leżałam na sali z mamami i dziećmi, ale potem przeniosłam się do pojedynczej sali, bo trudno mi było to znieść.

Pamiętam wielki strach i niepewność – nie wiadomo było, kiedy wrócimy do domu i co dalej z nią będzie. Oczywiście miałam też myśli, że to ja „wykrakałam”, bo czasami mówiłam sobie, że do tej pory wszystko mi się w miarę w życiu udaje i w końcu musi wydarzyć się coś złego. Do dzisiaj czuję ścisk żołądka w okolicy szpitala. Przerobiliśmy w sumie pewnie z pół roku szpitali, kilka operacji, 3 tygodniowy pobyt na OIOMie, sepsę … Na początku priorytetem było działanie i walka o życie.

Jednak w tych gorszych chwilach myślałam sobie: „Może będzie mniej sprawna niż rówieśnicy, może będzie wolniej rozwijać się ruchowo, ale nadrobi intelektem, bo tak mądrze jej z oczu patrzy”. Kiedy okazało się, że nie ma na to szans, to był straszny cios.  

W jaki sposób dowiedziałaś się o tym? Jak duża była już wtedy Hela?

Działo się to właściwie stopniowo – najpierw sama diagnoza wady genetycznej, miała wtedy ok. 2 lat. Ale na początku nikt właściwie nie wiedział dokładnie z czym to się wiąże i czego możemy się spodziewać – nie było powiedziane, że na pewno będziemy mieć do czynienia z niepełnosprawnością umysłową. Myślę, że około 5 roku życia stało się to już mniej więcej jasne. Samo wpisanie w papiery niepełnosprawności umysłowej w stopniu umiarkowanym to było pewnie około 6-7 roku życia – kiedy staraliśmy się o orzeczenie na potrzeby edukacji szkolnej. Ale wtedy już w pełni zdawałam sobie z tego sprawę. 

Rozwinięcie historii właściwie jest w kolejnym punkcie 😊

Kiedy dowiedziałaś się o chorobie Heli? I co to za choroba?

Na samym początku problemem były choroby fizyczne – przede wszystkim wada serca, o której dowiedzieliśmy się kilka dni po urodzeniu. Operacja miała teoretycznie załatwić sprawę. Po tygodniu przenieśli nas na kardiologię, gdzie pierwszej nocy dostała sepsy. I mnie przy niej nie było. Lekarze i rodzina odesłali mnie do domu, żebym chociaż jedną noc odpoczęła. Pamiętam tylko jakieś urywki z tego dnia. Na szczęście lekarze byli przytomni i zareagowali szybko.

Po 3 tygodniach miała pierwszą operację. W domu pierwszy raz byliśmy po 6 tygodniach. Pamiętam, jak pierwszy raz położyliśmy ją w łóżeczku i włączyliśmy jej karuzelkę… Przez moment wydawało mi się, że wszystko się jakoś ułoży, skoro już jesteśmy w domu.

Skupiliśmy się na tym, żeby brała leki i jadła, bo nadal był z tym wielki problem. Najbardziej była zainteresowana spaniem. Gdyby jej nie budzić, to mogłaby spać i spać. Nie poznałam przy niej częstych pobudek – to ja musiałam ją budzić. Nie miała w ogóle problemów z zasypianiem – przyzwyczaiła się do szpitalnych warunków.

Właściwie nie płakała. Wyjątkiem było pobieranie krwi, które potrafiło trwać nawet pół godziny. Gdzieś po drodze lekarze odkryli jeszcze jedną wadę serca. Chodziliśmy na kolejne kontrole, sprawdzaliśmy kolejne rzeczy. Zaczęliśmy rehabilitację w związku z obniżonym napięciem mięśniowym – rehabilitantka przychodziła do nas do domu. Próbowaliśmy jednak żyć w miarę normalnie – chodzić na spacery, spotykać się z rodziną i znajomymi.

W lecie, kiedy miała ok. 5 miesięcy, zaczęła nieco gorzej wyglądać i przy kolejnej kontroli okazało się, że nie jest dobrze. Zaczęli podejrzewać nadciśnienie płucne, chociaż jej druga wada teoretycznie nie powinna go powodować. Żeby potwierdzić nadciśnienie, trzeba było zrobić cewnikowanie serca. Bardzo się go bałam, chociaż to niby standardowe badanie, szczególnie, że rano zaczęła mieć katar i trochę kaszleć. Zgłosiłam to lekarzom, ale po zbadaniu stwierdzili, że nic się nie dzieje i można robić zabieg. Kiedy przywieźli ją na górę po udanym badaniu, odetchnęłam na chwilę. Po godzinie jej stan zaczął się pogarszać i zabrali ją na OIOM. Pamiętam tylko, że wzięłam 2 relanium i leżałam otępiała na rozkładanym leżaku.

Pamiętam też, że 2 dni później, jak zadzwoniłam rano dowiedzieć się o jej stan, to pani powiedziała, że kilka minut temu ją reanimowali. Walka o wyjście z OIOMu trwała 3 tygodnie. OIOM opuszczaliśmy z lekami, diagnozą nieuleczalnego nadciśnienia płucnego i kontaktem do hospicjum. Druga operacja serca nie była wskazana – lekarze uznali, że przy takiej diagnozie wręcz jej pomaga.

Zastanawialiśmy się, jak będzie wyglądało nasze życie i kiedy Hela będzie musiała zacząć nosić ze sobą butlę z tlenem. Z OIOMu wróciliśmy jeszcze na kardiologię i spędziliśmy tam kolejny miesiąc, bo znowu przestała jeść. Miesiąc w mikroskopijnej sali z kilkoma matkami i dziećmi, w 30-stopniowym upale, bez klimatyzacji… Na całym oddziale były 2 toalety i jedna wspólna łazienka dla wszystkich. Niektóre mamy z innych miast spędzały tak po kilka tygodni – nie miał kto ich zmienić, a one nawet nie bardzo mogły wyjść, żeby kupić sobie coś do jedzenia czy się wykąpać. Udawało się czasami, jak dzieci spały. Kilka razy udało nam się zostać samym w sali na dzień czy noc, bo wszystkich wypisali – wtedy czułam się prawie jak w 5 gwiazdkowym hotelu…

W końcu wypuścili nas do domu z sondą, której udało się po jakimś czasie pozbyć, dzięki ogarniętemu lekarzowi. Ale niejadkiem była długo.

Nauczyliśmy się nowego rytmu życia z lekami i wizytami ludzi z hospicjum. Ja grzebałam w Internecie w poszukiwaniu jakiejkolwiek nadziei, sprawdzałam, jak radzą sobie inni żyjący z jej chorobą… Kontynuowaliśmy rehabilitację, bo Hela nawet jeszcze dobrze nie podnosiła głowy. Nie działo się nic niepokojącego, więc odrobinę odetchnęliśmy.

Trudno było uwierzyć, że ma nieuleczalną chorobę. Pierwsze badania genetyczne wyszły dobrze, więc uśpiło to naszą czujność w kwestii genetyki.

Kiedy Hela miała 1,5 roku przy okazji pobytu w szpitalu z zapaleniem oskrzeli jedna z lekarek stwierdziła, że według niej obraz RTG Heli się nieco zmienił i wygląda na to, że nadciśnienie może być odwracalne i warto rozważyć operację. Wróciliśmy na nasz oddział i lekarze wstępnie potwierdzili diagnozę, ale konieczne było ponowne cewnikowanie serca… Wiadomo, że umieraliśmy ze strachu. A jednocześnie wiedzieliśmy, że to dla niej szansa.

Tym razem udało się bez komplikacji, a Helę od początku roznosiła energia, chociaż nie umiała jeszcze chodzić. Zaczęła siadać, jak miała 1,5 roku, a potem raczkować.

Operacja była wyznaczona na grudzień, a z powodu przeziębienia przełożono ją na piątek 13.01.  To był szczęśliwy piątek – Hela pozbierała się ekspresowo. I okazało się, że operacja faktycznie rozwiązała wszystkie nasze problemy – Hela jeszcze kilka miesięcy brała leki i sprawa z sercem została właściwie zamknięta. Hela jest zdrowa. Można uznać to za medyczny cud.

Równocześnie z radością z powodu odzyskanego życia, zaczęliśmy coraz bardziej niepokoić się o jej rozwój intelektualny. Była bardzo do tyłu i trudno było to wciąż zrzucać na pobyty w szpitalu. Zrobiliśmy też bardziej szczegółowe badania genetyczne – okazało się, że Hela jednak ma wadę. Nienazwaną. Delecja fragmentu 7 chromosomu. Nasi lekarze nie znali drugiego identycznego przypadku. Uznali tylko, że to przyczyna wszystkich jej problemów i trudno powiedzieć, jak będzie dalej z jej rozwojem.

Ta niewiadoma była z jednej strony straszna, ale z drugiej dawała nadzieję, bo Hela była jeszcze dość mała.

W związku z całą sytuacją nie wróciłam do pracy przez 3,5 roku i poszłam na zasiłek pielęgnacyjny.

Poza rehabilitacją chodziłyśmy na zajęcia w ramach Wczesnego Wspomagania Rozwoju. Hela zaczęła chodzić, jak miała 2,5 roku. Wtedy też pojechaliśmy z nią na pierwsze prawdziwe wakacje – do znajomych na Lazurowe Wybrzeże. Po wakacjach poczułam, że muszę zacząć coś robić i poszłam na studia podyplomowe, a rok później do pracy. Na początku z głupoty, niskiej samooceny i kompleksów z powodu długiej przerwy zgłosiłam się na staż, chociaż przed urodzeniem Heli normalnie pracowałam.

Hela poszła do przedszkola integracyjnego niedaleko domu i dobrze się tam czuła. Tam też poznałyśmy naszą wspaniałą logopedę, do której chodzimy do dzisiaj.

W przedszkolu na początku było w miarę ok, ale potem coraz wyraźniejsza zaczęła robić się przepaść między Helą a innymi dziećmi. Nie umiała się bawić, zaczepiała wszystkich. Zaczęły też pojawiać się problemy z zachowaniem. Przez pierwsze 3 lata Hela była wesołym i bezproblemowym aniołem – aż nie wierzyłam, jak to możliwe, że traumy szpitalne w ogóle się na niej nie odbiły. Od 3-4 roku życia z każdym rokiem jest coraz gorzej. Wszystko jest na nie i na siłę, a Hela jest coraz większa i silniejsza, co jeszcze bardziej utrudnia.

Rzadko się zdarza, że powiem jej np. żeby umyła ręce, a ona pójdzie i to zrobi. Często jest w niej jakiś wewnętrzny niepokój, jest rozdygotana, zaniepokojona. Kiedy idziemy gdzieś na piechotę i trzymam ją za rękę, cały czas czuję w tej ręce opór. Wydaje mi się, że sama nie czuje się dobrze ze sobą. Trochę mówi, ale bardzo niewyraźnie i nie jest w stanie konstruować skomplikowanych zdań, ani opowiedzieć o czymś. Ale jest w stanie powiedzieć, co chce (chociaż zwykle sekundę później zmienia zdanie), więc to trochę ułatwia. Nie do końca wiem, czy ona rozumie wszystko, bo potrafi powtarzać przez pół dnia jedno zdanie albo pytanie, chociaż odpowiadałam na nie tysiąc razy. Czasem mam wrażenie, że ona po prostu mówi to, co umie, niezależnie od tego czy jest to adekwatne do sytuacji, czy nie. Nie potrafi też podejmować decyzji – paraliżuje ją to i zmienia zdanie mnóstwo razy.

Ma dużo różnych obsesji i fiksacji, bardzo trudno ją na dłużej zadowolić. Nawet jak pełna dobrych intencji chcę z nią zrobić coś, co lubi (np. iść na lody), to kończy się to wielką awanturą i wynoszeniem z cukierni prawie 30 –kilogramowego dziecka.

Mam wrażenie, że coraz mniej rzeczy ją interesuje, nie da się z nią w żaden standardowy sposób pobawić ani do czegoś kreatywnego zachęcić. Czasami pobawi się tabletem albo poukłada przez chwilę proste puzzle – które wychodzą jej, jak się postara, ale ma duże problemy z koncentracją i często po prostu próbuje dopasowywać wszystko do wszystkiego jak leci. Dodam, że w szkole jest dużo lepiej niż w domu. Na pewno woli zabawy ruchowe niż intelektualne. Lubi się kąpać, lubi wisieć na czym się tylko da…

Od roku chodzimy na hipoterapię, a niedawno zaczęła chodzić w swojej szkole na capoeirę. Szczerze mówiąc nie wiązałam z tym dużych nadziei – ale zaskoczyła mnie. Wydaje się, że trochę ogarnia – pokazuje fragmenty układów. To pierwszy raz od dawna, kiedy mogę ucieszyć się z jakiejś nowej umiejętności. Poza tym Hela bardzo lubi mocne wrażenia, potrzebuje dużo stymulacji. Lubi przyciskanie, masaż twarzy, masaż szczotką.

Hela preferuje nasze silne reakcje i negatywną uwagę, więc bardzo często próbuje nas testować i za wszelką cenę walczy o tę uwagę. Mam wrażenie, że Hela woli, jak się na nią zezłoszczę, niż ją pochwalę. Chyba negatywne emocje są dla niej po prostu bardziej wyraziste – również, jeśli chodzi o mimikę. 

Mamy też duży problem z onanizmem – tak, niestety takie rzeczy też istnieją i takie dzieci jak Hela nie zawsze rozumieją, że skoro już nie są w stanie się powstrzymać, to powinny przynajmniej zajmować się tym na osobności. 

 

Jak reaguje wtedy otoczenie? 

To raczej u nas sprawa „domowa”, często z nudów. Wszyscy już chyba się przyzwyczaili. Jeśli nie jesteśmy w stanie odwrócić jej uwagi (a często nie jesteśmy, bo jak już mówiłam, trudno ją czymś zainteresować), albo przekierować ją do jej pokoju, to po prostu przestajemy zwracać na to uwagę. 

Mam wrażenie, że bardzo długo mieliście nadzieję, że wszystko będzie dobrze, że kolejna operacja naprawi sytuację.

W kwestiach czysto fizycznych, czyli tych związanych z sercem – to wiadomo, mieliśmy najpierw nadzieję, że pierwsza operacja załatwi sprawę. Potem po tych najcięższych przejściach mieliśmy okres zawieszenia i braku nadziei – czyli wtedy, kiedy miała perspektywę nieuleczalnej choroby. Potem znowu pojawiła się nadzieja – ale tutaj mieliśmy rację – bo faktycznie wydarzył się ten medyczny cud i fizycznie jest zdrowa. Jeśli chodzi o rozwój umysłowy, to nadzieję mieliśmy pewnie przez pierwsze 2-3 lata – tłumaczyliśmy sobie, że to przez szpital i przez jej przeżycia, że może być do tyłu o te wszystkie miesiące, które spędziła w szpitalu. Czasami słyszało się historie w stylu „Znam kogoś, kto zna kogoś, kogo dziecko zaczęło mówić w wieku 4 lat”. Potem stopniowo nadzieja topniała.  

Jak zareagował Twój mąż, rodzina, przyjaciele?

Szczerze? Mam dziury w pamięci z tamtego okresu i nie pamiętam, jakie były reakcje wszystkich.

Na pewno wszyscy byli przerażeni. Ale nikt się też od nas nie odwrócił i nie zostawił nas z tym samych. 

A z tego najgorszego czasu to nie pamiętam nawet, jak spędzałam wolny czas poza godzinami odwiedzin na OIOMie. Nie pamiętam, czy siedziałam w domu, czy się z kimś spotykałam. Czy czytałam książki albo oglądałam seriale? Pamiętam tylko rogaliki z malinami w pobliskiej kawiarni na śniadanie przed otwarciem OIOMu. Do dzisiaj trudno mi tam przychodzić. I dźwięk laktatora, którym katowałam się z marnymi efektami przez pół roku.

I to, że było gorąco. 

Czy masz wsparcie? Od bliskich, od jakiejś instytucji?

Od początku mamy dużo wsparcia. Cała rodzina była zaangażowana w pomoc. W szpitalu wszyscy wymienialiśmy się przy Heli – rzadko zdarzało się, żebym musiała dyżurować np. dobę z rzędu. Mogłam iść do domu, umyć się, odpocząć chwilę.

Nie wiem, jak te mamy z innych miast koczujące przy łóżeczku po kilka tygodni dawały radę. Ja nie wiem, czy bym to wytrzymała bez wsparcia.

Nadal mamy pomoc ze strony rodziny, ale im Hela jest starsza i silniejsza, tym jest trudniej. Moja mama na przykład już nie ma siły się z nią szarpać i nie wyjdzie z nią z domu sama. Muszą być razem z tatą. Czasem zawożę Helę na nocowanie do rodziców albo do drugiej babci, żeby mieć od czasu do czasu spokojny poranek, albo jeśli chcę się z kimś spotkać. W lecie zwykle spędzamy większość czasu razem na działce. W wakacje Hela spędza też na ogół kilka dni na działce u teściowej. Czasem mąż zabiera Helę na kilka dni na Mazury do znajomych, żebym od niej odpoczęła.  Ale na pewno Hela jest już zbyt wymagająca, żebym np. zostawiła ją dziadkom na tydzień. 

Po zajęciach w ramach Wczesnego Wspomagania Rozwoju w państwowej poradni i prywatnym przedszkolu integracyjnym, Hela poszła do szkoły specjalnej. To już był ten moment, kiedy było wiadomo, że integracja to dla niej za mało i nie ma szans dogadania się ze zdrowymi dzieciakami. Z jednej strony smutek, a z drugiej trochę ulga, że wiadomo, na czym się stoi, i że trzeba się z tym oswoić. Dla mnie to na pewno więcej luzu – nie stresuję się, że Hela kogoś zaczepia, albo że nie potrafi się bawić. Ma zapewnioną opiekę do 17, więc w tygodniu jakoś to wszystko działa. W weekendy jest najtrudniej, bo się nudzi, a jednocześnie nie umie się niczym zająć. 

W ferie i wakacje korzystamy też z „Lata” i „Zimy w mieście” dla dzieci ze szkół specjalnych. 

Poza tym nie korzystamy z żadnej instytucjonalnej pomocy, ani nie jesteśmy pod opieką żadnej fundacji. Myślę, że są dzieci, które bardziej tego potrzebują. Nie ukrywam, że jesteśmy w dość uprzywilejowanej pozycji. Mieszkamy w Warszawie, więc nie mamy problemu z dostępem do terapii, lekarzy czy szkół. Nie potrzebujemy też żadnych specjalistycznych sprzętów poza okularami czy wkładkami do butów od czasu do czasu. W tym momencie poza zajęciami w szkole chodzimy prywatnie raz w tygodniu na terapię funkcjonalną, raz do logopedy i raz na hipoterapię. 

Jak wygląda codzienność z tak chorym dzieckiem? Jak wygląda poranek, budzenie do szkoły i te wszystkie codzienne czynności?

Rano trzeba zwykle wyjmować Helę z łóżka, bo nie chce sama wstać. Jest oczywiście wkurzona, ale jakoś dajemy radę. Stosuję metodę znaną wielu rodzicom – jeśli mogę, to kładę ją spać w ubraniu na następny dzień. 😉

Idziemy do łazienki, myjemy zęby i czeszę ją, co zwykle wzbudza sprzeciw. Kiedy Hela czegoś nie chce, to zwykle zaczyna się wyrywać, kiwać na boki i odliczać używając jakichś losowych numerów. Jeśli Hela jest głodna, to dostaje jakąś szybką kanapkę, ale na ogół nie chce jeść. Po ogarnięciu się dosypia na ogół jeszcze na kanapie, a ja w tym czasie budzę młodszą, co jest jeszcze bardziej skomplikowane. Hela je sama, ale w kwestii estetyki jedzenia ma jeszcze bardzo dużo do zrobienia. Ubierać się teoretycznie też częściowo umie sama, ale na ogół absolutnie nie ma ochoty tego robić. Tak samo z myciem rąk po przyjściu do domu – muszę prowadzić ją na ogół na siłę. Zakładanie butów trwa czasem kilka minut, bo Hela patrzy wszędzie, tylko nie na buty. 

Tak jak mówiłam, weekendy są najtrudniejsze.

W weekendy Hela zwykle wstaje wcześnie i chętnie. Czasami drzemie jeszcze chwilę z nami, ale często wyrusza od razu w stronę kuchni, żeby pogrzebać w lodówce albo szukać noży do krojenia bułki. Ewentualnie rzuca się grzebać po szafkach, bo przypomina sobie, że w którejś kiedyś był balon albo gumowa rękawiczka, albo wspina się w poszukiwaniu mąki, żebym zrobiła jej ciasto, które za minutę jej się znudzi i będzie się poniewierać po domu aż zacznie śmierdzieć. Ale awantura, żebym je zrobiła być musi. Próbuje też oczywiście budzić siostrę, która woli wstawać później. W związku z tym w weekend, jeśli Hela wstaje, to nie ma zmiłuj – trzeba wstać.

Czas od śniadania do obiadu jest na ogół najgorszy. Wszystko jest nie tak, o wszystko jest afera, i wtedy też Hela częściej dokucza siostrze – czyli po minucie grzecznej zabawy próbuję ją ciągnąć za nogi, albo popychać. Nie można niestety, póki co, zostawiać ich samych. Atmosfera w weekendowe poranki jest więc na ogół dosyć napięta.

Nie wyglądają tak, jak w marzeniach, jakie każdy pewnie kiedyś miał na temat tego, jak będzie wyglądać życie rodzinne … Nie ma przytulania się na kanapie do południa i wspólnego oglądania filmów familijnych albo grania w planszówki. Hela ma gdzieś filmy czy formy dłuższe niż piosenki na YouTube. Trudno jest też o moment ciszy, bo Hela mówi non stop. Nawet jeśli jest to powtarzanie w kółko kilku tych samych zdań (ostatnio „Nie ma jutro szkoły” powtarzane jakieś 500 razy dziennie), to i tak rzadko się zdarza, żeby chociaż 5 minut posiedziała w ciszy. Albo żeby nie mówiła, kiedy np. chcę z kimś porozmawiać. Zawsze musi być w centrum uwagi. 

Trudno mi czasem o tym mówić, bo wiem, że są osoby, które chciałyby, żeby ich dzieci powiedziały cokolwiek. Są osoby, których dzieci w każdej chwili mogą umrzeć. Są mamy, które nie mogą wyjść z domu, bo muszą cały czas być przy swoich dzieciach. Są rodzice, którzy mieszkają z chorymi dziećmi w warunkach absolutnie się do tego nie nadających. I kiedy o tym myślę, to zastanawiam się, czy w ogóle mam prawo narzekać.  Z drugiej strony są też przecież rodzice, którzy mają zupełnie zdrowe dzieci. Ja jestem gdzieś pośrodku…

Ale też nie jest tak, że nie ma w ogóle dobrych chwil. Tylko właśnie są to najczęściej chwile – czyli przytulenie, całus, miłe słowo, wspólne leżenie w łóżku,  minuta fajnej zabawy z siostrą, wyjście gdzieś bez awantury, chwile w basenie albo w kąpieli, chwile, kiedy jest w ruchu i akurat jej się to podoba.  

 

 

Masz drugą córeczkę, ile ma lat? Duże obawy towarzyszyły drugiej ciąży?

2,5. Bardzo trudno było się zdecydować – zajęło nam to kilka ładnych lat. Przez długi czas myślałam, że nie zaryzykujemy, mimo że przypadek Heli to kwestia losowa. Potem powoli zaczęłam czuć, że jednak tego chcę. Oczywiście stresowałam się w ciąży, ale szczerze mówiąc obawiałam się, że będę stresować się dużo bardziej. Pod koniec byłam już właściwie prawie całkiem spokojna. 

Czy Hela w ogóle potrafi zająć sobie czas sama, czy musicie być przy niej cały czas?

Potrafi czasem zająć się przez chwilę iPadem, zabawą w kąpieli, puzzlami czy zabawą w strzelanie, ale nie trwa to specjalnie długo. Zawsze musimy być gdzieś w pobliżu, bo nie wiadomo, co wymyśli, ale nie musimy koniecznie nad nią stać. Mogę iść do drugiego pokoju powiesić pranie i nasłuchiwać, czy nic nie kombinuje. Ale na pewno nie mogę zostawić jej samej z siostrą – w sekundę jest w stanie z zabawy przejść do popychania, szarpania, podnoszenia czy ściskania. 

Jak wygląda Twój dzień?

W tygodniu wstaję chwilę po 6:00. Najpierw zajmuję się sobą – ubieram się, jem jakieś szybkie śniadanie – kanapkę albo resztki wczorajszej owsianki i gotuję wodę na imbir z cytryną i miodem. Robię Heli śniadanie do szkoły. Potem budzona jest Hela, a jak Hela już jest gotowa, to budzę Anielę, co trwa nieco dłużej.  Czasami udaje nam się wyjść w miarę sprawnie, a czasami niespecjalnie. W drzwiach np. Hela żąda jednak banana chociaż nie chciała jeść… Jak Hela chce banana, to oczywiście Aniela też chce banana. I tak dalej … 

Zawożę je samochodem do szkoły i żłobka. Zwykle najpierw żłobek, a potem szkoła, ale ostatnio w związku z remontami ulic musiałam zmienić kolejność i dłużej zajmuje nam poranne rozwożenie. Potem zostawiam samochód gdzieś po drodze albo w garażu i przesiadam się do tramwaju, a czasami na rower. Chociaż wiadomo, jak w zimie chce się jeździć na rowerze. Jeśli nie jest bardzo późno, to idę do pracy na piechotę i to jest opcja, którą lubię najbardziej.

Pracuję niby na 7/8 etatu, ale wiadomo, że niespecjalnie da się oszacować pracę akurat tak, żeby była w sam raz na 7/8 etatu. Jeśli czegoś nie zdążę skończyć, to niestety nie mogę zostać dłużej w biurze, bo muszę odebrać dzieci. Więc zabieram pracę do domu i mam do wyboru posadzić młodsze dziecko przed bajką i pracować, żeby ocalić choć trochę swojego snu, ale mieć wyrzuty sumienia, albo pracować dopiero po położeniu małej spać, będąc przez cały wieczór w stresie i nie mogąc się wyluzować, bo strasznie źle na mnie działa, jak coś nade mną wisi… I perspektywa tego, że nie będę mogła iść spać o sensownej porze też mnie stresuje.

Po pracy docieram do samochodu i jadę najpierw do żłobka, a potem do szkoły. Chyba, że jest wtorek albo czwartek i jadę z Helą na zajęcia – wtedy Anielę odbiera raz jedna, a raz druga babcia. 

Po szkole Hela jest zwykle dosyć zmęczona, więc wieczory nie są aż takie trudne. Hela potrafi pół wieczoru siedzieć pod drzwiami i udawać, że strzela z drewnianych torów jak z pistoletu. W pewnym momencie zaczyna się pokładać i wiem, że jest czas na zabranie jej do wanny. Ona się wzbrania, chociaż prawie zasypia. Twierdzi, że się bawi. W końcu muszę jakoś wprowadzić ją na górę do łazienki, mimo sprzeciwu, bo inaczej zaśnie pod drzwiami i nie będę w stanie jej zanieść. W wannie Hela albo odżywa, albo jeszcze bardziej się przymula. Po kąpieli prowadzę ją do łóżka, owijam na chwilę w kołdrę obciążeniową (od niedawna), czasem masuję ją przez chwilę szczotką. Czytam jej przez chwilę – na ogół codziennie to samo i wychodzę. Jeśli jest zmęczona, to zasypia od razu, a jeśli nie, to jeszcze kilka razy wychodzi z pokoju i muszę odsyłać ją z powrotem.

Aniela w tym czasie zwykle je albo bawi się sama. Czasami czytamy wszystkie razem. Hela na szczęście stosunkowo wcześnie chodzi spać (raczej nie później niż 19:30-20:00), więc Aniela ma jeszcze szansę na chwilę zabawy, w której nikt jej nie przeszkadza i jej niczego nie wyrywa. Jeśli mąż jest w domu, to wtedy on kąpie Helę, a ja w tym czasie biorę razem z Anielą prysznic, żeby oszczędzić trochę czasu i wody. 

Aniela w związku z drzemką w żłobku bardzo długo ostatnio zasypia. Zwykle po 22:00. Za to po prawie 2,5 roku przesypia w końcu noce. Do tej pory budziła się po 5-10 razy i w takim stanie przepracowałam pierwszy rok po powrocie z macierzyńskiego. Teraz na ogół mam w nocy ze 2 pobudki, czasem 3 – raz jedna się budzi, raz druga, więc jest duży progres.

Niestety w związku z późnym zasypianiem mój czas dla siebie skurczył się prawie do zera.

Czasami kosztem snu idę po 22:00 jeszcze do wanny i siedzę tam godzinę albo 1,5, bo tak bardzo brakuje mi czasu dla samej siebie. Chwilę poczytam, przescrolluję bezmyślnie Instagrama i idę spać. Czasem pracuję. Ćwiczyć już mi się nie chce o takiej godzinie. Jeśli uda się wcześniej uśpić Anielę (np. w weekend bez drzemki), to zdarza się, że poćwiczę przez chwilę jogę z YouTubem. Jak mam szczęście, to udaje mi się załapać na webinar ulubionej Oli Budzyńskiej.   A czasami trzeba jeszcze posprzątać bałagan w kuchni i wyjąć pranie, które zaraz zgnije w pralce. Albo przypominam sobie o 22:00, że Hela, która śpi od 2 godzin, miała narysować laurkę do szkoły, albo odrobić pracę domową. Oczywiście w przypadku chorób dzieci czy wizyt lekarskich trzeba kombinować. Tutaj zwykle pomagają moi rodzice i siedzą z dziećmi jak są chore. Czasem siedzę z nimi i pracuję wtedy zdalnie. Jedno co dobre, to że dziewczyny nie są chore non stop. Młodsza mimo roku w żłobku nie brała jeszcze nigdy antybiotyku ani nie była na ostrym dyżurze – kolosalna różnica w porównaniu z dzieciństwem starszej.

Powiem szczerze, że godzenie pracy na etacie (nawet u fajnego pracodawcy) z wychowaniem dwójki jest cholernie trudne. Tym bardziej, że mój mąż pracuje więcej i często wyjeżdża. 

Czy to ekstremalne rodzicielstwo przekreśliło jakieś Twoje plany?

Trudno powiedzieć. Może wcześniej wróciłabym do pracy i nie zaczynałabym prawie od początku… Ale nigdy nie miałam marzeń o jakiejś wielkiej karierze. Raczej wolę sobie spokojnie pracować gdzieś w kącie. Więc od strony zawodowej nie czuję się jakoś specjalnie poszkodowana. 

Raczej takie bardziej „codzienne” plany, jak na przykład dalekie wakacje. Z Helą to nie ma sensu – nie jest zainteresowana zwiedzaniem, nie lubi chodzić, mało co jej się podoba. Wyjazdy zorganizowane do hoteli, gdzie jest dużo ludzi, raczej odpadają – Hela wszystkich zaczepia i dotyka, i nie ukrywam, że jest to dla mnie krępujące. Nie rozumie odmowy. Nie rozumie, że ktoś nie chce się z nią bawić i naciska – a jednocześnie nie umie się bawić. Więc wygląda to tak, że po prostu osacza jakieś dziecko mówiąc „Pobawimy się?” i nic z tego nie wynika. Tylko powtarza w kółko „Pobawimy się?”. Niektóre dzieci się irytują, a jeśli nie, to i tak muszę cały czas nadzorować „zabawę” i pilnować, czy Hela nie przekracza czyichś granic. 

Jechać przez pół świata, żeby się męczyć jest bez sensu. Z kolei zostawienie jej pod czyjąś opieką na dłużej niż przez kilka dni już nie wchodzi w grę. Więc póki co przekreśliło to plany dalszych podróży – ale ja z dalekimi podróżami mam taki trochę love-hate relationship. I chciałabym, i boję się. Więc póki co aż tak bardzo nie cierpię z tego powodu. Wybieramy działkę albo Europę. Warunek taki, że musi to być albo oddzielny dom albo bardzo kameralny ośrodek i koniecznie basen, żeby Hela miała coś, co lubi. Za to chciałabym zacząć młodszą najpóźniej w przyszłym roku zacząć uczyć jeździć na nartach. I tez nie wiem, jak to logistycznie zorganizować, bo Hela pewnie nie będzie zainteresowana. A jechać całą rodziną po to, żeby się zmieniać, i żeby zawsze jedna osoba musiała siedzieć w domu z Helą zamiast jeździć na nartach – też trochę bez sensu. Na razie nie wiem jeszcze, jak to rozwiązać. Ale nie wyobrażam sobie, że młodsza nie będzie nigdy wyjeżdżać na ferie tylko dlatego, że starszej to nie interesuje.  

Myślisz o przyszłości? O tym, że Hela nigdy się nie usamodzielni?

Myślę, często. I jestem przerażona. Już w tym momencie wiem, że Hela nigdy się nie usamodzielni, więc przynajmniej mam jasność sytuacji. Najbardziej boję się tego, że będzie coraz większa i silniejsza. Jeśli nic nie zmieni się w kwestii zachowania, to nie wyobrażam sobie, jak będziemy funkcjonować na co dzień. Jeśli będzie mojego wzrostu, albo mnie przerośnie, to jak niby ją ubiorę, jeśli ona nie będzie akurat miała chęci, żeby ubrać się sama?   Albo wyjść. Albo wrócić do domu. Będziemy się bić? Naprawdę nie wiem. 

Jedyne, co wiem, to że na pewno nie zamierzam wychowywać młodszej na jej przyszłą opiekunkę. Chcę, żeby miała swoje życie. To jest odpowiedzialność nasza – rodziców. I nie chcę, żeby kiedykolwiek poczuła, że urodziłam ją po to, żeby mieć opiekunkę. Jeśli rodzeństwo samo chce – to ok, w porządku. Ale nigdy nie przyszło mi do głowy, że ona MUSI albo powinna chcieć. 

Jaka jest teraz relacja dziewczynek? Czy z Helą w ogóle da się mówić o budowaniu relacji?

Moim zdaniem na swój sposób się kochają. Pytają o siebie, jak którejś nie ma, potrafią się przytulić, pogłaskać. Czasami są w stanie przez chwilę ładnie się bawić. Czasami młodsza tłumaczy coś starszej. Czasami sama mówi do niej „ale nie będziesz mnie teraz szarpać, dobrze?”. Chyba na razie jeszcze nie rozumie, o co tak do końca chodzi z jej siostrą. Oczywiście młodsza też często się irytuje, bo potrzebuje przestrzeni do zabawy w spokoju, a Hela cały czas próbuje ją „osaczać”. Jak proszę ją, żeby dała chwilę Anieli pobawić się w spokoju i prowadzę ją gdzieś indziej, to po 2 sekundach wraca i robi to samo. 

Hela lubi właściwie wszystkich ludzi (aż za bardzo) i z każdym bardzo chce nawiązywać relację – fakt, że na swój dziwaczny często sposób – ale nawiązywanie relacji i pozostawanie w relacji jest moim zdaniem głównym motorem w jej życiu.

Nie rozumie co prawda, że mówienie poznanej sekundę temu osobie, że ją kocha albo lubi nie ma specjalnego sensu, ale taki ma sposób na życie. I chociaż często jest to dla mnie krępujące, bo wiem, że ktoś może sobie nie życzyć budowania relacji z Helą, to jest to też jej wielka zaleta i siła. Zdaje sobie też sprawę, kto jest kim i potrafi tęsknić.  Muszę też powiedzieć, że nie spotkała mnie nigdy żadna przykra sytuacja ze strony nieznajomych osób – nikt nigdy nie potraktował jej niemiło ani nie zabierał swoich dzieci, żeby się z nią nie bawiły. 

Skąd czerpiesz siłę? Czytam na Twoim Instagramie te historie o celowym wymazaniu przez Helę auta jogurtem, o tym, że podczas spaceru kładzie się na drodze i odmawia pójścia dalej i przyznam, że aż coś we mnie kipi. Skąd masz na to siłę?  

Nie mam. Ani siły, ani cierpliwości. Wściekam się, krzyczę, cedzę przez zęby. Ciągnę na siłę. Potem mam wyrzuty sumienia, bo tyle przeszła w życiu i przecież to nie jej wina. Nawet jeśli czasami jestem prawie pewna, że robi coś absolutnie złośliwie, to raczej tak nie jest. A jednak gotuje się we mnie. Nikt nie potrafi w sekundę tak bardzo wyprowadzić mnie z równowagi. Całe życie byłam raczej oazą spokoju. Nie złościłam się na ludzi, nie kłóciłam się, nie krzyczałam. Nie sądziłam, że mam aż tak mało cierpliwości. I nie mogę się tutaj pocieszać, że to tylko etap, że minie … Bo wiem, że być może nie minie. Co więcej – raczej będzie gorzej i trudniej. 

Mam wrażenie, że im jest starsza, tym bardziej tracę z nią jakąś nić porozumienia. Mam dni, kiedy czuję się, jakbym hodowała roślinkę – robię co trzeba, żeby zaspokoić jej podstawowe potrzeby, ale brakuje w tym jakiegoś głębszego kontaktu. Kiedyś było dużo lepiej. 

Ale nie chcę lukrować. Uważam, że trzeba szczerze o tym mówić. Trochę się oczywiście boję, bo mam wrażenie, że duża część mam dzieci niepełnosprawnych myśli raczej odwrotnie   – odczuwają takie rodzicielstwo jako dar i uważają, że ich dzieci są wyjątkowe, a one dzięki nim stają się lepszymi ludźmi. Bardzo zazdroszczę im tego podejścia, ale ja tak nie czuję. Mimo miłości do dziecka uważam, że takie życie jest cholernie trudne – i gdyby ktoś miał moc uzdrowienia Heli, to zgodziłabym się bez wahania. Owszem – mówi się czasem o trudnościach logistycznych, fizycznych czy finansowych. Ale o trudnych uczuciach w stosunku do dziecka – niespecjalnie. A niby dlaczego mamy o tym nie mówić? Na zdrowe dzieci często narzekamy, to dlaczego nie mielibyśmy narzekać w przypadku tak ekstremalnego rodzicielstwa? 

Pewnie byłoby łatwiej, gdybym czuła, że ona jest szczęśliwa w tym swoim świecie. Ale moim zdaniem nie jest – ciągle jest niespokojna, miota się… Uważam, że jej też byłoby lepiej bez choroby.  Czasami myślę, jaka by była… Czym by się interesowała… O czym byśmy gadały… Ale szybko odrzucam te myśli. 

Mam poczucie, że od czasu jak zrobiła się trudna, rzadko jestem dla niej dobrą matką. A czasami wręcz okropną. Bardzo chciałabym to zmienić, ale to jest cholernie trudne. Szczególnie bez zasobów… Codziennie obiecuję sobie, że nie będę się na nią złościć, że nie pozwolę się wyprowadzić z równowagi… i zwykle ponoszę porażkę. Ostatnio rekordem były 2 tygodnie bez złoszczenia się. Ale było to możliwe tylko dlatego, że wyjechałam na weekend bez dzieci i trochę się zregenerowałam. W codziennym stresie i gonitwie między domem a pracą to jest naprawdę bardzo trudne. 

Czeka mnie jeszcze bardzo dużo pracy nad sobą, żeby w pełni zaakceptować sytuację, w której się znalazłam i żeby akceptować ją dokładnie taką, jaka jest. Być może ten proces będzie trwał całe życie. Nie wiem. 

Jak to piszę, to jest weekendowy poranek, męża dzisiaj nie ma, a Hela miała właśnie atak szału, podczas którego próbowała szarpać siostrę i przebijać nożyczkami piłkę do ćwiczeń, którą jeszcze 5 minut wcześnie się z radością bawiła. Musiałam iść z nią do innego pokoju i trzymać ją do momentu, aż się uspokoiła. Potem poszłyśmy na konie – czyli coś co lubi. A mimo to przy wychodzeniu nadal była w szale, szarpała się, chciała wracać, próbowała uciekać z windy, wieszać się na klamce itp. Po dojściu do samochodu z dwójką w zimowych ubraniach byłam mokra. I wściekła. 

Korzystasz z pomocy psychologa? 

Tak, oczywiście. Wydaje mi się, że w takiej sytuacji to niezbędne. 

W naszym kraju udaje się, że nie ma chorych dzieci. Ten temat już nawet nie jest na marginesie, on jest daleko poza dyskusją. Wszystkie dzieci mają się urodzić, a potem najlepiej, żeby były zamknięte w domach i nie rzucały się w oczy. Czy znasz jakiś sposób, żeby to zmienić? Masz jakiś pomysł, jak można pomóc, wesprzeć rodziny z chorymi dziećmi? 

Moim zdaniem poza pomocą dzieciom trzeba koniecznie zająć się rodzicami i ich zasobami. Moim marzeniem jest kiedyś założenie fundacji, która zajmie się właśnie rodzicami i zapewni im np. darmową terapię psychologiczną, darmowe zajęcia (joga, szydełkowanie, mindfullness, jakieś sport… cokolwiek, żeby zrobili coś dla siebie!), grupy wsparcia i warsztaty czy nawet bardziej przyziemne rzeczy jak fryzjer. Idealnie by było, gdyby poza finansowaniem fundacja mogła na czas tych zajęć zapewnić opiekę dzieciom – również tym najbardziej chorym, które wymagają opieki 24/7. To właśnie o tych rodziców trzeba przede wszystkim zadbać, bo często są po prostu zamknięci w domu, bez możliwości wyjścia.

Póki co nie mam czasu, odwagi ani wiedzy, żeby to zrobić. Sama też na pewno bym się odważyła porywać na takie przedsięwzięcie. Ale może kiedyś… Może z kimś. 

Na pewno dobrze by było, gdyby każda dorosła niepełnosprawna osoba miała zapewnione miejsce w przyjaznym, nowoczesnym ośrodku albo w nadzorowanym mieszkaniu w sytuacji, gdy rodzina przestanie dawać sobie radę, albo kiedy rodzice umrą. I ważne, żeby to nie była przechowalnia, tylko po prostu przyjazny dom. Oczywiście zajęcia w ciągu dnia po zakończeniu oficjalnej edukacji też powinny być zapewnione dla wszystkich, którzy tego potrzebują. Dużej części z tych osób pozostaje siedzenie z rodzicami na kanapie i patrzenie w TV do końca życia. 

O służbie zdrowia, konieczności zapewnienia lepszej infrastruktury dla dzieci z mniejszych miast i wsi, wysokości świadczeń czy braku możliwości dorabiania przez rodziców na zasiłku chyba nie ma już co wspominać, bo to oczywiste i często się o tym mówi w mediach. Nie chcę się też „mądrzyć” na temat sytuacji innych z perspektywy mojej „warszawskiej bańki”, bo nie ukrywam, że z dużą częścią problemów doświadczanych przez rodziców dzieci niepełnosprawnych nie musiałam się mierzyć. 

Czy udaje Ci się znaleźć trochę czasu dla siebie? Na jakąś pasję lub chwilę relaksu po prostu?

Przy Heli, kiedy była mała, miałam mimo trudnej sytuacji całkiem dużo czasu dla siebie. Dużo spała, miała długie drzemki. Od początku była przyzwyczajona do zostawania ze wszystkimi. Nie potrzebowała mnie w nocy. Udawało mi się wychodzić, wyjeżdżać, czasami pobiegać albo iść na fitness. Wieczory mogłam przeznaczać na swoje sprawy. Poza tym była mniejsza i nie sprawiała wtedy jeszcze takich kłopotów.

Czas wolny najbardziej ucierpiał po urodzeniu młodszej. Ale mimo to uważam, że to była najlepsza decyzja w moim życiu. Nawet nie chcę myśleć, co by ze mną było bez niej. Chłonę wszystko, czego za pierwszym razem nie miałam i wiem już, jakie to super uczucie gadać ze swoim własnym dzieckiem. Ale w kwestii czasu wolnego mnie załatwiła. 😉

Bardzo długo nie akceptowała w nocy nikogo poza mną. Nie zaakceptowała też nigdy butelki. W nocy budziła się miliard razy, a drzemki miała krótkie. Spać normalnie zaczęła dopiero niedawno. Ale jest też na tyle bezproblemowa, że czas spędzany tylko z nią traktuję momentami jak czas dla mnie.

Najgorsze są wieczory, odkąd zasypia o 22:00. Tutaj faktycznie trochę drga mi powieka, bo chciałabym chociaż przez chwilę zająć się sobą. W lecie byłyśmy we dwie na retreacie „Breathe Mama” dla mam z dziećmi na Mazurach. I to było super rozwiązanie. Ona miała opiekę, a ja w tym czasie chodziłam na jogę i na warsztaty. Pierwszy raz od dawno odpoczęłam. W październiku z kolei pojechałam na weekend dla mam, w to samo miejsce, ale tym razem bez dzieci. Pierwszy raz od urodzenia Anieli spędziłam 2,5 dnia bez żadnego dziecka. To było bardzo ożywcze. Dało mi siłę do przetrwania kilku tygodni we względnej równowadze. Ale niestety paliwo z wyjazdu już się skończyło. 

Staram się też ułatwiać sobie życie przynajmniej w takim zakresie, w jakim mogę. Bardzo rzadko gotuję. Gotuje mąż, kiedy ma czas i zamrażamy sobie zapasy, albo po prostu kupuję coś w pracy. Dzieci jedzą obiady w szkole i żłobku. Żłobek w tygodniu w ogóle załatwia za mnie większa część posiłków i chwała mu za to. I to są naprawdę bardzo dobre posiłki. Nie mogę czasem wyjść z podziwu, jak czytam menu. Raz na 2 tygodnie przychodzi też do mnie pani na większe sprzątanie i prasowanie. Staram się też jak najwięcej rzeczy robić, kiedy dzieci jeszcze nie śpią – np. wieszać pranie. Chociaż to akurat nie zawsze wychodzi.

 

Na co dzień niestety nie mam przestrzeni, żeby jakoś bardziej o siebie zadbać. Moje wieczory wyglądają tak, jak już wcześniej mówiłam. Poza tym chodzę na terapię, pilnuję badań profilaktycznych, staram się wykorzystywać krótkie chwile w tramwaju czy wycieczki do pracy piechotą np.  na słuchanie podcastów… Ale to chyba taka podstawa.

Ostatnio byłam tak wszystkim przeciążona i zestresowana, że wróciły mi objawy nerwicowe, które miałam kilka lat temu. Waliło mi serce, codziennie budziłam się z gulą w gardle. Uznałam, że to czas, żeby znowu poratować się lekami – nie uważam tego za nic wstydliwego, szczególnie w takiej wymagającej sytuacji życiowej.

Chciałabym częściej gotować, mieć czas, żeby na spokojnie iść na zakupy i zastanowić się, co ugotować… Chciałabym czasem obejrzeć film, a nie 20-minutowy odcinek serialu. Chciałabym się więcej ruszać. Chciałabym, żeby godzinne posiedzenie w wannie nie musiało odbywać się kosztem snu. Ale też wiem, że mogłoby być gorzej.

Mam nadzieję, że kiedy młodszej za rok czy dwa skasują leżakowanie w przedszkolu, to odzyskam kawałek wieczoru. Im jest starsza staram się też coraz częściej coś zaplanować tylko dla siebie. W grudniu i styczniu zapisałam się na 2 warsztaty: jeden o lęku, a drugi to warsztat tkacki.

Z marzeń na przyszłość, to chciałabym kiedyś nauczyć się rysować i malować. W dzieciństwie cały czas rysowałam – nie jakoś ładnie, ale lubiłam to. Ale potem przestałam i nigdy nie zrobiłam nic, żeby poznać jakieś bardziej profesjonalne podstawy. Teraz żałuję. Czasem też żałuję, że nie poszłam na lingwistykę, bo języki to było coś, w czym byłam kiedyś naprawdę dobra. A czasami żałuję, że nie zostałam na uczelni – może teraz prowadziłabym badania psychologiczne mam takich jak ja? 

Mam też poczucie, że powinnam przygotować sobie jakiś zawodowy plan awaryjny na czas, kiedy moi rodzice już nie będą mogli mi pomagać, a za to ja będę pomagać im. I na czas, kiedy Hela wypadnie z systemu szkolnego.  Tych sytuacji chyba już nie da się pogodzić z etatem. Ale nie mam kompletnie pomysłu – wydaje mi się, że nie mam żadnych umiejętności, które dałoby się jakoś sensownie spieniężyć poza etatem. Póki co nie narzucam sobie żadnego deadline’u, chociaż wątpię, że jakiś super pomysł sam na mnie spłynie. Co ma być, to będzie. 

Chcemy więcej, szybciej, bardziej. Szukamy poza sobą tego, co ma poprawić nasze życie i uczynić nas szczęśliwszymi.

 

Dla jednych ten stan objawia się jako zazdrość w oczach otoczenia, dla innych jako poczucie bycia lepszym. Są i tacy, którzy nie czują się kompletni, mają w sobie jakiś brak i wierzą, że właśnie ta rzecz, ten awans, te wakacje, uczynią nas pełnymi i szczęśliwymi.

A kiedy tak się nie dzieje lub dzieje tylko na krótką chwilę, obdarowujemy magiczną mocą naprawienia naszego życia jakiś inny przedmiot, awans lub wyjazd. I nigdy nie ma satysfakcji. Zawsze jest jakiś cel, w którym upatrujemy poprawę naszego bytu. Ale to się nie wydarzy. Nigdy żaden przedmiot, żadne wydarzenie nas nie uszczęśliwi, dopóki my sami nie znajdziemy w sobie źródła wszelkiej radości i spełnienia.

Można kupić kolejne buty, samochód, dom. Można wyjechać jeszcze dalej na wakacje, pracować jeszcze ciężej na awans. Ale jeżeli tu i teraz nie jesteśmy szczęśliwi z tym, co mamy, to choćby całe złoto świata rzucono nam do stóp, szczęśliwi nie będziemy. Nie ma nic złego w pragnieniu tego, co daje nam przyjemność. Ale prostą drogą do smutku i rozczarowania jest obarczanie tego czegoś odpowiedzialnością za nasze szczęście.

Czy pędząc po więcej widzisz, ile masz?

Opowiem Ci historię. Nie jest moja, opisał ją Martin Caparros w książce Głód:
W wiosce w głębi Nigru siedziałem z Aishą na plecionej macie przed drzwiami jej chaty, a ona opowiadała o swoim życiu nad codziennym plackiem z jaglanej mąki. Spytałem, czy rzeczywiście je taki placek z prosa każdego dnia przez całe życie – i tu nastąpiło pierwsze zderzenie kulturowe:
– To znaczy w te dni, kiedy mogę – powiedziała, po czym spuściła wzrok zawstydzona. Zapytałem ją, o co by poprosiła jakiegoś czarownika, gdyby mogła poprosić o wszystko. Aisha zastanowiła się chwilę, jak ktoś, kto staje wobec kwestii ponad jego wyobrażenie. Aisha – trzydzieści, może trzydzieści pięć lat, płaski nos, oczy pełne smutku, reszta owinięta fioletową tkaniną.
– Chciałabym mieć krowę, która by dawała dużo mleka. Gdybym sprzedała trochę mleka, mogłabym kupować to, co potrzebne do racuchów, smażyć je i sprzedawać na targu. I jakoś bym wiązała koniec z końcem.
– Ale czarownik mógłby dać ci wszystko, o cokolwiek poprosisz.
– Naprawdę wszystko?
– Tak, o co tylko poprosisz.
– Dwie krowy. Mając dwie krowy, nie zaznałabym więcej głodu.
Tylko tyle. I aż tyle.

 

Piękne jest dążenie człowieka do przekraczania granic, odkrywania nowego, zamieniania niemożliwego w możliwe. Osiągnięcia ludzkości są imponujące i niezaprzeczalne. Stworzyliśmy wspaniałe dzieła muzyczne i literackie, obrazy, rzeźby, budowle.

W czasach współczesnych nauka i technika wprowadziły radykalne zmiany w sposobie naszego życia i pozwoliły na dokonania, które jeszcze dwieście lat temu uznano by za cud. Jednak ten pęd skażony jest obłędem.

Nauka i technika spotęgowały niszczycielski wpływ, jaki mamy na planetę, inne formy życia i na samych ludzi. Historia dwudziestego wieku stałą się areną, na której najwyraźniej widać tę dysfunkcję, to zbiorowe szaleństwo. I trwa ono dalej, w dwudziestym pierwszym wieku. Innym aspektem tej dysfunkcji jest bezprecedensowy gwałt, jakiego dopuszczamy się na innych formach życia i na samej planecie. Ludzie, którymi kieruje chciwość, nieświadomi swego związku z całością, trwają przy takim postępowaniu, które – jeśli go nie zaniechają – może doprowadzić tylko do ich samounicestwienia. Chciwość stała się motorem naszych działań, poświęcamy wszystko, by mieć więcej. Nie doceniamy tego, co już mamy, nie zastanawiamy się, jakie są koszty kolejnych przedmiotów, na których budujemy swoje dobre samopoczucie.

Możemy narzekać na nasz kraj. Robimy to wszyscy, wiadomo. A jednak żyjemy w miejscu, gdzie możemy mówić, co chcemy, ubierać się jak chcemy, kochać, kogo chcemy. Możemy sami o sobie decydować, możemy wybierać, nie musimy kłamać. Leszek Kołakowski powiedział kiedyś, że wolność jest wtedy, gdy człowiek nie musi kłamać. My nie musimy. Naszym bliskim nic nie grozi za nasze poglądy i wybory. Jesteśmy wolni. Na mapie świata to wcale nie jest popularne zjawisko. Możemy pracować, możemy się uczyć, możemy się bezkarnie mylić, szukać swoich dróg.

Nie jest bajkowo, nie zawsze budzę się i zasypiam w euforii. Ale moje dzieci są bezpieczne, zdrowe i mogą biegać po podwórku bez strachu. Mój mąż wojnę zna z gier komputerowych. Czasami mnie wkurza, gdy w nie gra. I doceniam ten luksus – tak pełny spokój, brak zagrożeń i niedostatków, że jest miejsce na fochy o głupie strzelanki.

Mam dwie ręce i wszystkie możliwości. Moje zdrowie nie jest doskonałe, ale to drobiazg, nic mi nie przeszkadza codziennie wstać z łóżka i iść.

Można zakopać się w wymarzonych przedmiotach i nigdy nie czuć się szczęśliwym. Bo żeby odczuwać ten upragniony stan, musimy czuć się dobrze sami ze sobą. Zatrzymać się na chwilę i docenić to, co mamy. Bo mamy bardzo dużo. Więcej niż wielu dobrych ludzi może sobie wyobrazić. Mamy szczęście i tylko od nas zależy, czy je docenimy i dobrze wykorzystamy, czy zmarnujemy mijając w dzikim pędzie za kolejnymi fajerwerkami, które może na chwilę cieszą oko, ale szybciutko znikają.

Weź to, co masz. Weź to świadomie, z uwagą. Weź to i doceń.
Na koniec piosenka grupy Pod Budą, od wielu lat przez wielu nucona:

„Więc ci dziękuję, losie, choćby tylko za to,
Że nie musiałam się urodzić pod wulkanem,
Że średni u nas klimat i przeciętne lat
ale dzieciaki są przeważnie roześmiane
i chociaż czasem przyfruwają szare dni
a przez mój ogród nie chce płynąć żyła złota
to przecież zawsze mogłem robić rzeczy trzy
jeść, pić i kochać…”

Ponieważ każda chwila może być ostatnią, z pewnością powinniśmy sensownie wykorzystywać swój czas.

 

Za wszystkimi przeżyciami, nawet tymi wyjątkowymi i szczególnymi, kryje się zawsze bolesna prawda, że ostatecznie nic nie jest trwałe.

 

Jak patrzeć w oczy śmierci bez lęku i złych emocji?

Nicią przewodnią powinno być tutaj zrozumienie prawa przyczyny i skutku – to myśli, słowa i działania kształtują przyszłość. Wszystkie wrażenia, które „zasiewamy” w świecie i własnej świadomości, prędzej czy później dojrzewają i prowadzą do doświadczeń o tym samym ładunku uczuciowym. Dlatego dobrze, gdy człowiek pozbywa się starych obciążeń, kiedy się pojawiają i zamiast nich gromadzi wrażenia przynoszące szczęście.

W czasie umierania wszystkie nagromadzone wrażenia dotychczasowego życia kumulują się i w ten sposób określają nasze wewnętrzne doświadczenia. To za życia decydujemy więc, czy w chwili śmierci będziemy rozluźnieni i nieustraszeni. Z buddyjskiego punktu widzenia szczęście i radość nie zależą od warunków zewnętrznych, które nieustannie się zmieniają, lecz od przeżywającego wszystkie zjawiska – od samego umysłu. Różne sytuacje będą nam się przydarzać i tylko od nas zależy, jaką nadamy im moc. Czy pozwolimy im decydować o nas, o naszym zachowaniu i uczuciach, czy będziemy wolni i zobaczymy w nich dokładnie to, czym są: sytuacjami, na które nie mamy wpływu i którym nie pozwolimy sobą sterować.

 

Budda rozpoczął swoje nauki od czterech podstawowych prawd:

Istnieje cierpienie. Ono jest częścią naszego świata i nie da się go uniknąć.

Cierpienie ma przyczynę. Jest nią nasze błędne myślenie. Wszystkie doświadczenia odbieramy bardzo osobiście, odczuwamy niechęć wobec zjawisk, które utrudniają nam radość ze wszystkiego, co uważamy za źródło szczęścia.

Istnieje koniec cierpienia. Wszystko przemija.

Istnieje droga do końca cierpienia. Jest nią wzięcie za siebie odpowiedzialności.

Nawet gdy jesteśmy zdrowi, bogaci, szczęśliwi i spełnieni musimy pamiętać o tym, że nic nie jest na zawsze. Przemijanie nie ominie nikogo. Jeśli już za życia potrafimy stać z faktem śmierci twarzą w twarz i nie wypieramy się go, żyjemy bardziej świadomie w Tu i Teraz. Najłatwiej umiera się wtedy, gdy można rozpuścić w umyśle przywiązanie do własnego ciała, bliskich i posiadanych rzeczy. Takie podejście pomaga również rodzinie i przyjaciołom.

Buddyzm o śmierci: ŻAŁOBA

Buddyści dowiadują się już na początku drogi, że wszelkie uwarunkowane szczęście jest przemijające i że każdy związek kończy się na płaszczyźnie fizycznej w chwili śmierci. Dlatego ważne jest, aby cieszyć się pięknem życia. Dzięki takiemu podejściu każde spotkanie staje się czymś drogocennym, ponieważ może być ostatnim.

Wielu osobom, w obliczu śmierci bliskiej osoby, nie jest łatwo stosować buddyjskie nauki, które nie zawsze są w stanie ukoić ból po stracie. Zgodnie z poglądem buddyjskim żałoba jest bardzo silnym, bolesnym i przejmującym uczuciem. Czas żałoby tworzy naturalne przejście do kolejnego etapu życia, już bez zmarłego. Potrzebujemy wówczas dość długiego czasu, żeby w umyśle rozpuściły się pewne przyzwyczajenia i byśmy mogli budować nowe związki. W tej fazie bardzo pomocna jest medytacja.

Każdy przechodzi mniej więcej cztery etapy żałoby. Najpierw jesteśmy jakby „zawieszeni”, nie chcemy zaakceptować faktu odejścia kogoś bliskiego, nie chcemy się z tym pogodzić. Potem powstaje poczucie straty i szukanie wyjaśnień. Po dłuższym okresie samotności otwieramy się znowu coraz bardziej na otoczenie. Wreszcie na koniec potrafimy nadal „utrzymać w sobie” osobę, którą utraciliśmy, lecz jednocześnie cieszyć się znów życiem.

Niezależnie od tego, w której jesteśmy fazie, ważne jest zrozumienie, że śmierć i utrata przydarzają się każdemu, nie są więc czymś osobistym.

Podczas żałoby towarzyszy nam ból i tęsknota i są to uczucia, które należy w tym czasie oswoić. Dobrze jest dać sobie czas na medytacje, oddech, spokojne rozmyślania. Żałoba jest procesem, który wymaga czasu i przestrzeni.

Buddyzm o śmierci: MEDYTACJE

Medytacje to te chwile, kiedy radość pojawia się sama z siebie i wszystko ma sens. Umysł się uspokaja. To on daje nam spełnienie, nie potrzebując niczego z zewnątrz.

Medytacja na oddech: siadamy prosto – albo na krześle, albo ze skrzyżowanymi nogami na podłodze, w przyjemnym, cichym pomieszczeniu. Plecy mamy wyprostowane, ale nie jesteśmy sztywni, broda jest lekko cofnięta. Ręce trzymamy złożone na podołku lub na kolanach. Oddychamy spokojnie i głęboko, na tym oddechu skupiamy uwagę. Czujemy bezkształtny strumień powietrza, który wchodzi i wychodzi przez czubek nosa. Jeśli pojawiają się w głowie myśli niemające nic wspólnego z medytacją (a zwłaszcza na początku jest ich sporo), nie zajmujemy się nimi, wtedy się rozpuszczają. Oczy lekko przymknięte, wargi stykają się ze sobą. Przenosimy uwagę na oddech. Możemy liczyć wdechy od 1 do 21 i potem od nowa, albo za każdym razem myśleć: wdech, wydech. Jeżeli nasze myśli odbiegają od przedmiotu koncentracji, po prostu sobie to uświadamiamy i powracamy do skupienia na oddechu. Gdy pojawiają się myśli, uświadamiamy je sobie i wracamy uważnością do oddechu.

Medytację kończymy otwierając powoli oczy i wracając do otaczającego nas świata.

Medytacja trwa tyle czasu, ile możemy jej poświęcić, nawet kilka minut daje rezultaty.

Łatwo jest znajdować winnego naszych niepowodzeń.

Czasami to zły los, innym razem jakiś człowiek lub bóg. Zrzucamy ciężar na coś lub na kogoś innego i mamy luz. Chwilowo lżej, można dalej odkładać na później, złożyć broń i odpuścić cel.

Ale czy daje to spokój i satysfakcję? Czy czujemy się z tym dobrze?

Bo przecież wiadomo, że to droga na skróty, a do tego w niewłaściwym kierunku. Coś w nas nie jest zadowolone. Coś uwiera. Coś woła. To nasz umysł, który chce dla nas dobrze. Słuchaj, on dobrze podpowiada.

Buddyzm zaczyna się od odpowiedzialności za własne życie. Tylko my podejmujemy decyzje, to my określamy swój stosunek do otaczającego nas świata, my wybieramy swoje reakcje.

Umysł nieustannie gra sam ze sobą, sprawia, że w nim i z niego wyłaniają się światy, stany, skłonności i wewnętrzne przeżycia wypełnione myślami i uczuciami. Im lepiej rozumiemy, że umysł jest niezniszczalny sam w sobie, tym wyraźniej rozpuszczają się nasze oczekiwania i obawy i możemy swobodnie spoczywać w chwili lub działać. Dzięki temu coraz rzadziej gubimy się w świecie naszych wyobrażeń – w przeszłości lub przyszłości – coraz rzadziej też mamy wrażenie, że musimy coś udowadniać czy za coś przepraszać.

Tylko Ty wiesz, co ci służy. Kiedy odrzucisz ciasny gorset zbudowany z wypada, należy, powinnam, to zrobi się przestrzeń na oddech i refleksję.

Nikt, nawet przy najlepszych chęciach, nie może wybrać za Ciebie. Tylko Ty wiesz, co jest Ci potrzebne. A jeśli jeszcze nie wiesz, to cóż jest ważniejszego, od zdobycia tej wiedzy? Od dania sobie czasu na zastanowienie się nad tym. A jeśli już wiesz, a z jakiegoś powodu tego nie robisz, czas zacząć.

Nie zasłaniać się brakiem czasu, dziećmi, mężem… Nie szukaj na kim lub na czym można zawiesić winę za własne obawy, bezruch, cierpienie. Pozwól sobie oddychać i usłyszeć swój umysł. Na to musi być czas. Wystarczy kilka minut dla siebie, żeby poczuć się lepiej, zobaczyć jaśniej.

Nie szukaj poza sobą, bo tam nie ma nic, co poprawi Twoją egzystencję. Podążanie za wciąż nowymi potrzebami prowadzi tylko do rozczarowania. Pożądamy tego, czego rzekomo nam brakuje i odczuwamy niechęć wobec tych zjawisk, które utrudniają nam radość ze wszystkiego, co uważamy za źródło szczęścia. Szukanie radości życia i własnej wartości w przedmiotach, prowadzi do podporządkowania się zarabianiu pieniędzy, a w konsekwencji do odpychających uczuć, takich jak głupia duma – która z powodu patrzenia na innych z wyższością pomniejsza naszą zdolność do cieszenia się życiem – a także chciwość, zawiść i nienawiść. Z buddyjskiego punktu widzenia szczęście i radość nie zależą od warunków zewnętrznych, które nieustannie się zmieniają, lecz od przeżywającego wszystkie zjawiska – od samego umysłu. To Ty jesteś Słońcem, w Tobie jest jasny umysł. Tylko Ty decydujesz o sobie i Twoim otoczeniu.

Jeżeli chcemy trwale zmienić swoje postępowanie, musimy nauczyć się rozpoznawać przyczyny własnych nawykowych działań już w tym momencie, gdy do nich dochodzi i świadomie utrzymać jak najwięcej przestrzeni między przeżyciem, a przeżywającym. Dobrze jest rozpoznawać przyczynę i skutek, a także zmienność i nierzeczywistość wszystkich rzeczy, a także starać się każde, nawet najdrobniejsze działanie wykonywać świadomie, ze zrozumieniem oraz unikać wszelkich szkodliwych zachowań.

Oddychaj. Podpowiem Ci jak zacząć.

Relaksujące ćwiczenie oddechowe redukuje stres i obniża napięcie. Usiądź tak, aby Twoje plecy były wyprostowane. Język dotyka granicy górnych zębów i podniebienia. Zrób głęboki wydech przez otwarte usta. Zamknij usta i weź spokojny wdech przez nos, licząc w myślach do czterech. Zatrzymaj powietrze na wdechu licząc w myślach do siedmiu. Zrób całkowity wydech przez rozchylone usta, licząc w myślach do ośmiu. Powtórz kilka razy. Ile potrzebujesz. Czas, jaki spędzasz w poszczególnych fazach nie jest tak ważny, jak stosunek 4:7:8. Na początku możesz liczyć szybko, praktyka pozwoli Ci stopniowo zwalniać tempo.

Oddychaj. W oddechu jest początek wszystkiego.

Każda zmiana, każda dobra decyzja, każdy krok zaczynają się od głębokiego wdechu. Nie jutro, nie później, nie jak los będzie sprzyjał, a dzieci zmienią się w niewymagające aniołki z reklamy nieistniejącego życia. Tu i teraz.

Wyprostuj plecy i weź głęboki oddech.

Uważność jest procesem aktywnego dostrzegania nowych rzeczy. Kiedy to robisz, zaczynasz żyć w chwili obecnej. Stajesz się wrażliwszy na kontekst i perspektywę. To jest istota zaangażowania. Proces ten wcale nie jest energochłonny – wręcz przeciwnie, dodaje ci energii. Tym, co naprawdę nas stresuje, jest bezmyślne formułowanie negatywnych ocen, a także zamartwianie się, że nie będziemy w stanie rozwiązać problemów, które napotykamy na swojej drodze.

Należy pamiętać, że stres nie jest skutkiem wydarzeń, lecz tego, jak my je postrzegamy.

Myślisz, że coś może się stać, a wtedy będzie strasznie. Ale przewidywanie to iluzja. Nie jesteśmy w stanie się domyślić, co się wydarzy. Dlatego podaj pięć powodów, dla których np. nie stracisz pracy. Potem wymyśl pięć argumentów na to, że gdy tak się stanie, to taki obrót sytuacji będzie dla ciebie korzystny (nowe możliwości, więcej czasu dla rodziny itd.) W ten sposób odejdziesz od myślenia „na pewno tak się stanie” i zamienisz je na myślenie „może tak się stanie – a jeśli tak, to dam sobie radę”.

Najnowsze badania pokazują jednoznacznie, że praktykowanie świadomości, która jest wolna od oceny i skupia się na chwili obecnej (czyli uważności lub tzw. mindfulness), bardzo zmienia mózg. Wpływa regularnie na co najmniej osiem obszarów mózgu. Jednym z nich jest kora mózgowa, odpowiedzialna za samoregulację, czyli zdolność do celowego kierowania uwagi i zachowywania się w określony sposób, a także tłumienia odruchowych reakcji i elastycznego zmieniania strategii.

Osoby, które regularnie medytują uzyskują doskonałe wyniki na testach z samoregulacji – potrafią zignorować czynniki rozpraszające uwagę i udzielać prawidłowych odpowiedzi. Wykazują również większą aktywność w obszarze, który jest odpowiedzialny za wyciąganie nauki z przeszłości, aby wspomóc optymalne podejmowanie decyzji.

Neurobiolodzy potwierdzają, że ćwiczenie uważności wpływa też na obszary mózgu związane z percepcją, świadomością ciała, tolerancją bólu, regulowaniem emocji, introspekcją, złożonym myśleniem i poczuciem własnego „ja”.

Jak praktykować mindfulness w pracy?

– Przede wszystkim dobrze zacznij dzień. Badania wykazały, że już w ciągu kilku minut od przebudzenia nasze organizmy uwalniają większość hormonów stresu. Dlatego kiedy się obudzisz, poleż na łóżku jeszcze dwie minuty, po prostu obserwując własny oddech. Gdy w twojej głowie będą się pojawiać myśli związane z tym, co ma się niedługo wydarzyć, pozwól by odpłynęły i powróć do oddechu.

– Gdy dotrzesz do firmy, przez 10 minut (przy biurku albo jeszcze w samochodzie) wykonuj ćwiczenia wspomagające mózg. Chodzi o to, by poćwiczyć przez chwilę uważność, zanim wpadniesz w nurt codziennych obowiązków. Zamknij oczy, rozluźnij się i usiądź prosto. Całkowicie skup się na swoim oddechu. Za każdym razem, gdy poczujesz, że twoje myśli zaczynają gdzieś krążyć, powróć uwagą do oddychania. Przez resztę dnia o twoją uwagę będą walczyć różni ludzie i rozmaite pilne sprawy. Ale przez te 10 minut należy ona wyłącznie do ciebie.

– Uważność w akcji to wspaniała alternatywa dla iluzorycznej wielozadaniowości. Uważna praca polega na włączaniu skupienia i świadomości we wszystkim, co robisz, od momentu wejścia do firmy. Skup się na wykonywanym zadaniu i naucz się wewnętrzne i zewnętrzne czynniki rozpraszające twoją uwagę, a następnie świadomie je ignoruj.

– W późniejszej porze dnia, gdy rozpoczną się nieuniknione spotkania i zebrania, uważność może Ci pomóc w przeprowadzaniu krótszych, bardziej owocnych rozmów. Aby nie wchodzić na spotkanie z głową w chmurach, poświęć dwie minuty na ćwiczenie uważności, możesz to zrobić nawet w drodze na spotkanie.

– Z upływem dnia, gdy Twój mózg staje się coraz bardziej zmęczony, uważność może ci pomóc w zachowaniu ostrości myśli i ustrzeżeniu się przed złymi decyzjami. Po zjedzeniu lunchu ustaw w telefonie budzik tak, aby dzwonił co godzinę. Gdy usłyszysz dźwięk dzwonka, przerwij aktualnie wykonywaną czynność i przeznacz minutę na ćwiczenie uważności. Te przerwy pomogą ci się ustrzec przed wejściem w tryb autopilota.

– A kiedy twój dzień w pracy dobiegnie końca, a ty wyruszysz w drogę powrotną do domu, ponownie uruchom uważność. Wyłącz telefon i radio na co najmniej 10 minut i po prostu bądź. Pozwól, żeby myśli swobodnie przepływały przez twój umysł, nie zatrzymując się w nim na dłużej. Obserwuj swój oddech. Dzięki temu uwolnisz stres nagromadzony w ciągu dnia, a po powrocie do domu i rodziny będziesz w pełni obecny, zamiast odbiegać gdzieś myślami.

 

Sprawność emocjonalna. W jaki sposób skuteczni liderzy zarządzają swoimi myślami i uczuciami?

Skuteczni liderzy nie angażują się w swoje emocje ani nie starają się ich tłumić. Zamiast tego podchodzą do nich w uważny, wydajny sposób, którego fundamentem są określone wartości. Jak uwolnić się z haczyka negatywnych myśli i emocji? Jak nie być niewolnikiem własnych uczuć?

⦁ Rozpoznaj u siebie schematy. Pierwszym krokiem w budowaniu sprawności emocjonalnej jest to, by nauczyć się zauważać, kiedy nasze myśli i uczucia biorą nas na haczyk. To nie jest proste zadanie, ale istnieją pewne znaki, których można wypatrywać. Jednym z nich jest to, że twoje myśli stają się sztywne i powtarzalne. Druga wskazówka jest taka, że historia, którą opowiada twój umysł, wydaje się stara – jakby dotyczyła czegoś, co już kiedyś przeżyłeś.

⦁ Nazwij swoje myśli i emocje. Nazwij myśl myślą, a emocję emocją. W ten sposób stwierdzenie nie robię wystarczająco dużo zmienia się na mam taką myśl, że nie robię wystarczająco dużo. Dzięki nazwaniu zaczynasz widzieć we własnych myślach i uczuciach to, czym naprawdę one są: nietrwałe źródła danych, które mogą się okazać pomocne lub nie.

⦁ Zaakceptuj je. Przeciwieństwem kontroli jest akceptacja, czyli niepodejmowanie działań pod wpływem każdej myśli i niepoddawanie się negatywności, lecz reagowanie na własne pomysły i emocje w sposób otwarty, zwracanie na nie uwagi i pozwolenie sobie na ich przeżywanie. Weź 10 głębokich oddechów i zwróć uwagę na to, co się dzieje w danym momencie. Możliwe, że poczujesz ulgę, ale nie ma gwarancji, że twoje samopoczucie znacząco się poprawi. Może być tak, że uświadomisz sobie, jak zdenerwowany jesteś.

⦁ Podejmij działania zgodne z twoimi wartościami. Kiedy uwolnisz się z haczyka trudnych myśli i emocji, możesz podjąć działania. Zachęcamy liderów, by skupiali się na koncepcji wykonalności: czy twoja reakcja przyniesie korzyści? Czy zrobisz krok do przodu? Emocje zmieniają się, jak pogoda. Wartości natomiast są czymś stałym, do czego możesz się odwołać w każdej chwili i dowolnej sytuacji.

 

Nie da się zablokować trudnych myśli i emocji. Skuteczni liderzy zwracają uwagę na swoje wewnętrzne przeżycia, ale nie dają się złapać na haczyk. Umieją uwolnić swoje wewnętrzne zasoby i podjąć działania, które są zgodne z ich wartościami.

Mindfulness (uważność) nie polega na tym, żeby żyć w zwolnionym tempie, lecz na wzmocnieniu skupienia i świadomości zarówno w pracy, jak i w życiu prywatnym. Chodzi o to, by umiejętnie ignorować czynniki rozpraszające uwagę i nie zbaczać z drogi, która prowadzi do osiągnięcia twoich prywatnych i zawodowych celów.

 

 

Fragmenty tworzące tekst pochodzą z książki Mindfulness. Inteligencja emocjonalna. Seria „Harvard Business Review” o inteligencji emocjonalnej. Wydawnictwo HELION.

Mother-Life Balance to zdecydowanie mój plan na macierzyństwo po urodzeniu drugiego dziecka.

Sylwia Luks

The Mother Mag to mój ulubiony magazyn z którego czerpię wiele porad życiowych oraz wartościowych treści!

Leszek Kledzik

The Mother Mag logo